Зібрали:
2024 рік: 3 140 981 ₴14 років: 59 476 824 ₴
Он знает, что такое боль.
СОБРАНО 41 322 грн. Все медикаменты оплаченны и переданны семье.
Рустаму четырнадцать лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Способ защитить хрупкую «бабочку» есть. Для этого нужны специальные не влипающие в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого.
Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам.
- Когда я разговаривала с первым лечащим врачом Рустама, которая поставила диагноз, она мне так и ответила: «Если такие детки доживают до двух лет, значит, они будут дальше жить». Но никто никаких гарантий на жизнь нам не давал, потому что ребёнок был очень «тяжёлым», – рассказывает Людмила, мама мальчика.
Первые три месяца своей жизни Рустам находился на лечении, а затем врачи отпустили его домой, посоветовав родителям смазывать раны синькой на водном растворе и перевязывать бинтами. Но обычные бинты присыхали к коже и для новой перевязки, их нужно было размачивать и осторожно снимать. Без травмирования его крайне чувствительной кожи не обходилось. Так продолжалось несколько лет.
– Мы живем в небольшом городе, здесь про таких детей никто никогда не слышал, и тем более про их лечение. И мне какое-то время казалось, что Рустам один такой на всем белом свете, – рассказывает Людмила. – Как-то я подошла к мужу и спросила: «За что нашему сыну и нам такое наказание?» А он ответил: «Это не наказание, это испытание. У нас нет выбора, мы должны справиться. Мы справимся». И после этого я смирилась со случившимся.
Вскоре выяснилось, что Рустам не один такой на свете. Информацию о буллезном эпидермолизе, неведомой болезни со сложным названием, собирали по крупицам, пока не узнали про первый в Украине специализированный медицинский кабинет для больных буллезным эпидермолизом - "детей-бабочек". Медицинское учреждение, открытое по инициативе Международной общественной организации "Дерматологи - Детям", Центром "Дебра-Украина" и поддержкой НДСБ "Охматдет". Именно здесь, Рустам получает необходимую профессиональную медицинскую помощь, а Людмила, в любой момент может получить квалифицированную консультацию, а также пообщаться с другими семьями с «детьми-бабочками».
Сейчас мальчику четырнадцать и только недавно, семья начала пользоваться специальными повязками, которые не прилипают к ранам, смазанными заживляющими мазями. В Украине их не выпускают, и родители вынуждены покупать импортные средства по уходу за ранами, которые стоят очень дорого. На обработку ран, перевязки Рустаму, в день уходит около четырех часов. Процедура болезненная, тяжелая, мальчик часто вскрикивает. Если не бинтовать пальцы, они начнут срастаться. Если не обрабатывать раны, они будут гноиться и кровоточить.
- Он знает, что такое боль, и знает с самого детства, - говорит Людмила, в очередной раз, перебинтовывая Рустаму руки.
Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тысяч гривен, и это самый минимум, так как сложность болезни требует больших средств для лечения. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий. Денег на все просто не хватает. К тому же, у Рустама еще есть младшая сестренка, которую родителям тоже надо растить и ставить на ноги.
Рустам очень любит свою младшую сестренку Машу, как и она его. Они много времени проводят вместе, иногда вдвоем катаются на велосипедах, важно чтобы все игры были спокойными не травматическими, ведь малейшая неосторожность, и на теле мальчика появляются новые раны, а с ними и новая боль.
Рустам – очень умный мальчик. С первого по седьмой класс он окончил с отличием. Как у любого ребенка, у него есть мечта, он хочет стать программистом и уже делает первые шаги навстречу мечте – создал несколько пробных веб-сайтов.
- В прошлом году, к нам в город привозили выставку мотоциклов, мне очень хотелось на нее попасть, но денег, чтобы заплатить за вход не было. Рустам увидел, что я расстроена, взял меня за руку, и повел на выставку. А по дороге, сказал, что он заработал 950 грн, продав сайт, что хочет заплатить за вход на выставку, только чтобы я улыбалась. Мы остановились, и я заплакала.
Специальные салфетки и не влипающие в раны пластыри, мягкие перевязочные бинты, мази и витамины могут хоть немного облегчить столь сложную жизнь мальчика. Только все эти перевязочные средства и лекарства стоят очень дорого. А другие использовать нельзя. У родителей Рустама нет таких денег. Помочь мальчику можем мы.
Автор Роман Беценко
Фото Денис Загорский
Рассказывает врач-дерматолог кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ «Охматдет» Инна Владимировна Гедеон: «О мальчике мы узнали от врачей более года назад. Когда я впервые разговаривала с мамой она плакала в трубку и не верила, что кому-то они интересны и кто-то готов им помогать. У мальчика дистрофический буллезный эпидермолиз — это тяжелая форма заболевания. Такому ребенку необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений. А мама была в таком отчаянии от отсутствия помощи, что практически перестала обращаться к врачам. У ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%) есть поражение слизистых, в особенности рта c сужением рта, множественными эрозиями и значительным поражением зубов, что усложняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей. Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузыри и раны, кровоточивость сопровождаются постоянной полидефицитной анемией, низкими показателями цинка, витамина Д и Са в крови. Такому мальчику нужен адекватный уход за кожей в виде не прилипающих повязок, ранозаживляющих и антисептических кремов и мазей, постоянную обработку слизистой рта, правильный уход и своевременное лечение зубов, постоянный прием препаратов цинка, железа и других питательных веществ, лечебных калорийных смесей с высоким количеством белка под внимательным присмотром дерматолога и педиатра для улучшения его состояния и качества жизни».
Стоимость специальных перевязочных средств и лекарств 41 322 тыс. грн.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Рустаму Тимошенко, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Украинский фонд помощи. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на ufond.ua). Спасибо!
Руководитель Центра «Дебра-Украина» МОО «Дерматологи-Детям» Татьяна Заморская: «Грустно осознавать, что до начала нашей работы (до создания Центра помощи детям-бабочка – «Дебра Украина» и открытия первого специализированного медицинского Кабинета БЭ в «Охматдет»), в Украине существовал абсолютный вакуум в вопросе буллезного эпидермолиза. «Детям-бабочкам» не только не предоставлялась на местах адекватная медицинская помощь, но зачастую она была неправильной и опасной для жизни детей. В результате применения влипающих в раны бинтов, детей подвергали ежедневным мучительным процедурам обработки ран, сравнимым со средневековыми пытками. В результате назначения врачами больших доз антибиотиков и других серьезных препаратов, по протоколу, «для перестраховки и снятия ответственности с врача», в которых в большинстве случаев не было надобности, и без того ослабленных детей доводили до такого состояния иммунитета, при котором они уже не могли бороться ни с бактериальной, ни с вирусной инфекцией, другими проблемами. В результате – ранняя смертность и тяжелая инвалидизация, разрушенные судьбы целых семей.
Для сравнения, за рубежом, при адеватном лечении и применении современных повязок – смертность тоже бывает, но крайне редко, при определенной форме и типе БЭ. В большинстве случаев, дети-бабочки в Европе живут более-менее полноценной жизнью, учатся, работают, путешествуют, получают от жизни радость, несмотря на ограничения и проблемы, связанные с болезнью, которые полностью устранить нельзя.
Цель Дебра Украина – оказание адекватной медицинской помощи детям и жизнь без боли! Для этого детям нужны специальные пластыри и повязки для ран, чтобы жить каждый день без боли.. Эти специальные средства, к сожалению, не производятся в Украине, а импортные стоят очень дорого. Жизнь ребенка с дистрофической формой БЭ стоит от 60-200 тыс грн. в месяц.
Семья Рустама не может обеспечивать ребенка всем даже минимально необходимым. Его потребности в медикаментах намного превышают то, что сейчас имеет семья и то, чем помогаем мы как пациентская организация. Поэтому мы просим всех, кто может помочь собрать cредства для помощи Рустаму».
Откликнулись (взяли реквизиты): 193 человека
Помогли: 193 человека
Собрано: 41 322 грн
Рустаму четырнадцать лет. Он родился с поврежденной кожей, все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Способ защитить хрупкую «бабочку» есть. Для этого нужны специальные не влипающие в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого.
Рустам – первый и долгожданный ребенок в семье Тимошенко. С рождения он живет с чрезвычайно сложным и, к сожалению, неизлечимым генетическим заболеванием: дистрофической формой буллёзного эпидермолиза. Все тело мальчика покрыто болезненными ранами, пальцы на руках и ногах сросшиеся, язык на половину прирос к небу. Молодых родителей шокировал диагноз их новорожденного сына. Они даже не знали, выживет ли Рустам.
- Когда я разговаривала с первым лечащим врачом Рустама, которая поставила диагноз, она мне так и ответила: «Если такие детки доживают до двух лет, значит, они будут дальше жить». Но никто никаких гарантий на жизнь нам не давал, потому что ребёнок был очень «тяжёлым», – рассказывает Людмила, мама мальчика.
Первые три месяца своей жизни Рустам находился на лечении, а затем врачи отпустили его домой, посоветовав родителям смазывать раны синькой на водном растворе и перевязывать бинтами. Но обычные бинты присыхали к коже и для новой перевязки, их нужно было размачивать и осторожно снимать. Без травмирования его крайне чувствительной кожи не обходилось. Так продолжалось несколько лет.
– Мы живем в небольшом городе, здесь про таких детей никто никогда не слышал, и тем более про их лечение. И мне какое-то время казалось, что Рустам один такой на всем белом свете, – рассказывает Людмила. – Как-то я подошла к мужу и спросила: «За что нашему сыну и нам такое наказание?» А он ответил: «Это не наказание, это испытание. У нас нет выбора, мы должны справиться. Мы справимся». И после этого я смирилась со случившимся.
Вскоре выяснилось, что Рустам не один такой на свете. Информацию о буллезном эпидермолизе, неведомой болезни со сложным названием, собирали по крупицам, пока не узнали про первый в Украине специализированный медицинский кабинет для больных буллезным эпидермолизом - "детей-бабочек". Медицинское учреждение, открытое по инициативе Международной общественной организации "Дерматологи - Детям", Центром "Дебра-Украина" и поддержкой НДСБ "Охматдет". Именно здесь, Рустам получает необходимую профессиональную медицинскую помощь, а Людмила, в любой момент может получить квалифицированную консультацию, а также пообщаться с другими семьями с «детьми-бабочками».
Сейчас мальчику четырнадцать и только недавно, семья начала пользоваться специальными повязками, которые не прилипают к ранам, смазанными заживляющими мазями. В Украине их не выпускают, и родители вынуждены покупать импортные средства по уходу за ранами, которые стоят очень дорого. На обработку ран, перевязки Рустаму, в день уходит около четырех часов. Процедура болезненная, тяжелая, мальчик часто вскрикивает. Если не бинтовать пальцы, они начнут срастаться. Если не обрабатывать раны, они будут гноиться и кровоточить.
- Он знает, что такое боль, и знает с самого детства, - говорит Людмила, в очередной раз, перебинтовывая Рустаму руки.
Ежемесячно на лечение Рустама семья Тимошенко тратит более 20 тысяч гривен, и это самый минимум, так как сложность болезни требует больших средств для лечения. Кроме того, дважды в год ему нужно ложиться в больницу и хотя бы раз в год ездить в санаторий. Денег на все просто не хватает. К тому же, у Рустама еще есть младшая сестренка, которую родителям тоже надо растить и ставить на ноги.
Рустам очень любит свою младшую сестренку Машу, как и она его. Они много времени проводят вместе, иногда вдвоем катаются на велосипедах, важно чтобы все игры были спокойными не травматическими, ведь малейшая неосторожность, и на теле мальчика появляются новые раны, а с ними и новая боль.
Рустам – очень умный мальчик. С первого по седьмой класс он окончил с отличием. Как у любого ребенка, у него есть мечта, он хочет стать программистом и уже делает первые шаги навстречу мечте – создал несколько пробных веб-сайтов.
- В прошлом году, к нам в город привозили выставку мотоциклов, мне очень хотелось на нее попасть, но денег, чтобы заплатить за вход не было. Рустам увидел, что я расстроена, взял меня за руку, и повел на выставку. А по дороге, сказал, что он заработал 950 грн, продав сайт, что хочет заплатить за вход на выставку, только чтобы я улыбалась. Мы остановились, и я заплакала.
Специальные салфетки и не влипающие в раны пластыри, мягкие перевязочные бинты, мази и витамины могут хоть немного облегчить столь сложную жизнь мальчика. Только все эти перевязочные средства и лекарства стоят очень дорого. А другие использовать нельзя. У родителей Рустама нет таких денег. Помочь мальчику можем мы.
Автор Роман Беценко
Фото Денис Загорский
Рассказывает врач-дерматолог кабинета буллезного эпидермолиза НДСБ «Охматдет» Инна Владимировна Гедеон: «О мальчике мы узнали от врачей более года назад. Когда я впервые разговаривала с мамой она плакала в трубку и не верила, что кому-то они интересны и кто-то готов им помогать. У мальчика дистрофический буллезный эпидермолиз — это тяжелая форма заболевания. Такому ребенку необходимо постоянное наблюдение дерматолога и педиатра для адекватного лечения ран, выявления и коррекции осложнений. А мама была в таком отчаянии от отсутствия помощи, что практически перестала обращаться к врачам. У ребенка кроме множественных пузырей и ран на коже (поражение кожи около 60%) есть поражение слизистых, в особенности рта c сужением рта, множественными эрозиями и значительным поражением зубов, что усложняет прием пищи и ведет к отставанию в развитии, полное сращение пальчиков на руках и ногах, поэтому он нуждается в постоянном присутствии одного из родителей. Постоянная потеря белка и других питательных веществ через пузыри и раны, кровоточивость сопровождаются постоянной полидефицитной анемией, низкими показателями цинка, витамина Д и Са в крови. Такому мальчику нужен адекватный уход за кожей в виде не прилипающих повязок, ранозаживляющих и антисептических кремов и мазей, постоянную обработку слизистой рта, правильный уход и своевременное лечение зубов, постоянный прием препаратов цинка, железа и других питательных веществ, лечебных калорийных смесей с высоким количеством белка под внимательным присмотром дерматолога и педиатра для улучшения его состояния и качества жизни».
Стоимость специальных перевязочных средств и лекарств 41 322 тыс. грн.
Дорогие друзья! Если вы решите помочь Рустаму Тимошенко, то пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Украинский фонд помощи. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа (подробности на ufond.ua). Спасибо!
Руководитель Центра «Дебра-Украина» МОО «Дерматологи-Детям» Татьяна Заморская: «Грустно осознавать, что до начала нашей работы (до создания Центра помощи детям-бабочка – «Дебра Украина» и открытия первого специализированного медицинского Кабинета БЭ в «Охматдет»), в Украине существовал абсолютный вакуум в вопросе буллезного эпидермолиза. «Детям-бабочкам» не только не предоставлялась на местах адекватная медицинская помощь, но зачастую она была неправильной и опасной для жизни детей. В результате применения влипающих в раны бинтов, детей подвергали ежедневным мучительным процедурам обработки ран, сравнимым со средневековыми пытками. В результате назначения врачами больших доз антибиотиков и других серьезных препаратов, по протоколу, «для перестраховки и снятия ответственности с врача», в которых в большинстве случаев не было надобности, и без того ослабленных детей доводили до такого состояния иммунитета, при котором они уже не могли бороться ни с бактериальной, ни с вирусной инфекцией, другими проблемами. В результате – ранняя смертность и тяжелая инвалидизация, разрушенные судьбы целых семей.
Для сравнения, за рубежом, при адеватном лечении и применении современных повязок – смертность тоже бывает, но крайне редко, при определенной форме и типе БЭ. В большинстве случаев, дети-бабочки в Европе живут более-менее полноценной жизнью, учатся, работают, путешествуют, получают от жизни радость, несмотря на ограничения и проблемы, связанные с болезнью, которые полностью устранить нельзя.
Цель Дебра Украина – оказание адекватной медицинской помощи детям и жизнь без боли! Для этого детям нужны специальные пластыри и повязки для ран, чтобы жить каждый день без боли.. Эти специальные средства, к сожалению, не производятся в Украине, а импортные стоят очень дорого. Жизнь ребенка с дистрофической формой БЭ стоит от 60-200 тыс грн. в месяц.
Семья Рустама не может обеспечивать ребенка всем даже минимально необходимым. Его потребности в медикаментах намного превышают то, что сейчас имеет семья и то, чем помогаем мы как пациентская организация. Поэтому мы просим всех, кто может помочь собрать cредства для помощи Рустаму».
Откликнулись (взяли реквизиты): 193 человека
Помогли: 193 человека
Собрано: 41 322 грн