Книга утешений
Он знает, что такое боль.
Рустаму четырнадцать лет. Он родился с поврежденной кожей: все тело было как одна сплошная рана. У мальчика тяжелая форма буллезного эпидермолиза. Это генетическое заболевание, при котором кожа настолько беззащитна, что любое прикосновение повреждает ее, вызывая сильную боль. Способ защитить хрупкую «бабочку» есть. Для этого нужны специальные не влипающие в раны пластыри, мягкие бинты и мази для обработки ран. Но стоят они очень дорого. Роман Беценко рассказывает о Рустаме актрисе театра и кино Екатерине Кистень.
- Вот я наговорил тебе разных умных слов: «буллезный эпидермолиз», «генетический механизм», «дети-бабочки». Ты представляешь себе хотя бы приблизительно, что все эти слова значат?
- Я понимаю, что ребенок с детства тяжело болен, что для него это большое испытание, с которым ему придется бороться и жить всю свою жизнь. Конечно, это очень сложно представить человеку здоровому, который, никогда с этим не сталкивался. Но из услышанного я поняла, что благодаря специальным медицинским мазям, повязкам и другим лекарствам, у Рустама могут быть какие-то улучшения, он сможет жить хотя бы без ежедневной боли, которую ему приходилось испытывать ранее. Благодаря родным и близким, которые поддерживают его в этой страшной болезни, он может быть по-своему счастлив в тех обстоятельствах и условиях, в которых он находится. Все это дает ему какую-то надежду и шанс.
- А нужно ли тебе представлять все это, разбираться в проблеме хоть сколько-нибудь? Или чтобы помогать ребенку, тебе не надо знать подробностей?
- На самом деле, все и так понятно. Знать всю историю болезни от начала до конца мне не надо, достаточно того, что мне известно, чем можно помочь ребенку и что для этого надо. А когда смотришь на этого маленького, удивительного ребенка, с большими красивыми глазами, это вызывает неописуемые эмоции. Ты понимаешь и видишь, что с ним, ты видишь живого человека – со своими чувствами, мечтами, который хочет жить, которому нужна помощь. Это самое главное.
- Двенадцать лет ни один врач не говорил маме Рустама, как нужно мальчика лечить. Только рекомендовали смазывать раны «синькой». А про отделение буллезного эпидермолиза в «Охматдете», мама нашла информацию сама. Как, по-твоему, государственная система здравоохранения должна информировать людей о том, кто и где может оказать им помощь; какие общественные и благотворительные организации могут эту помощь оплатить? Или человек должен бороться за здоровье своих детей сам и искать помощь самостоятельно?
- Разумеется, государственная система здравоохранения, по меньшей мере, должна информировать человека: кто и где может ему помочь. Особенно, если речь идет о здоровье ребенка. Информирование граждан – это функция любого государственного ведомства, которое берет на себя ответственность за какую угодно сферу жизни.
- Разве это не ужасно, когда ребенок большую часть своей жизни, не получает должного лечения просто потому, что ни родители, ни местные врачи не знают, что лечение существует. Как ты думаешь, во-первых, что делать с врачами? Как заставить их интересоваться, читать журналы по специальности, знать о новых методиках?
- Я считаю, что это дело совести каждого медика, да и обычного человека тоже. А заставлять, что-то сделать, – ни к чему не приведет.
- В твоей личной практике, было участие в каком-то благотворительном проекте или в чьей-то истории? Что для тебя значит благотворительность?
- Честно говоря, я не находила применения себе в этой области. Я человек, который всегда доверяет конкретному случаю, верю, что моя помощь, мое участие непременно помогут. И если я вижу, что это так, то с радостью это сделаю. До этого момента в моей практике были какие-то ситуации, которые ни к чему не приводили. Либо пустые разговоры, либо непонятные истории, у которых нет начала, а уж тем более конца, которые не вызывали никакого доверия. А для меня доверие очень важно, как в принципе вообще для благотворительности.
- Как бы ты объединила свою профессию с благотворительностью?
- Меня можно привлекать как человека, которого узнают, которому доверяют, к которому прислушаются друзья, поклонники и все неравнодушные люди: вовлекать в разного рода мероприятия, и, конечно же, в театральные постановки. Для меня это что-то новое. Главное, чтобы ребенок получил помощь. Сфера искусства, она не только развлекательная, она может быть и лечебной. Ведь лечение может быть не только физическим, но и эмоциональным…
- Можешь что-то пожелать Рустаму и его семье?
- Я не знаю, во что верит семья мальчика. Я знаю только, что усилия, которые эти люди прикладывают к спасению ребенка, вызывают у меня не просто уважение, а трепет.
Главное: не опускайте руки, не останавливайтесь, и, конечно же, не теряйте веры. Я не представляю, насколько сложно всю жизнь жить в борьбе за здоровье ребенка, каждый день жить в попытке доказать и преодолеть все эти трудности. Пусть здоровье Рустама будет для них наградой и радостью за всех их усилия и терпение…