Книга утешений
НЕПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ. Остапу Панычу срочно необходима операция по установке кохлеарного импланта. Трехлетнего Остапа Паныча более года лечили от аутизма. Малыш не реагировал на обращенную к нему речь, поначалу немного говорил, а затем утратил речевые навыки. Наблюдая за ребенком, родители предположили, что причиной регресса может быть не аутизм, а глухота, они обратились к специалистам, которые установили новый диагноз: у Остапа действительно выявили двустороннюю сенсоневральную тугоухость. В кратчайшие сроки ребенку необходимо установить кохлеарный имплант, который вернет ему способность слышать и позволит наново выучиться говорить. Историю Остапа Паныча журналист Уфонда Нина Филатова рассказывает популярному певцу и автору песен Арсену Мирзояну. – Арсен, наш маленький герой, по-видимому, от рождения слышал, но затем постепенно утратил слух. Но ведь и Вы сами не скрываете, что имели проблему со слухом? Поделитесь, пожалуйста, своей историей. – Да, у меня оба уха протезированы, но я уже об этом и забыл. Скорее всего, проблемы со слухом у меня были с детства, но на них никто не обращал внимания. Возможно, в школе и были какие-то проверки, но какая диагностика могла быть в советских школах! Поначалу проблема была с одним ухом, и я ощущал дискомфорт, когда разговаривал по телефону. Но я сам не придавал этому значения: подумаешь, одним ухом не слышу телефон, думал – это что-то не то с телефоном.
– И как долго вы не догадывались о своей болезни? – Пока не стал трудоустраиваться, где-то в 2000 году. Это было уже после института, я поступал на работу на предприятие «Моторсич» с большим уровнем шумов, и там проводился качественный медосмотр, проверяли тональную аудиометрию каждого уха, поставили диагноз «отосклероз». Сказали, что неизвестно как долго это тянется и нужно оперировать, так как если кости уха не работают, это может привести к атрофии слухового нерва. Операцию не откладывали, но Гусаков Александр Дмитриевич, профессор, сразу сказал мне: «до встречи», потому что диагноз был таков, что если глохнет одно ухо, глохнет и другое. Он предупредил, что это происходит довольно быстро. Профессор оказался прав, и в 2004 году мне прооперировали правое ухо.
– Проведенные операции гарантируют Вам, что Вы будете и впредь хорошо слышать? – Не знаю. Одни лоры говорят, что протезы изнашиваются, другие лоры говорят, что изнашиваются не только протезы, но и здоровые кости (смеется), и не известно, что быстрее.
– Вы переживали по поводу потери слуха? – Я наслушался прогнозов врачей, не слишком благоприятных… Они рассуждали так, будто я собрался жить вечно. Но попадались мне и реалисты, которые рассуждали, что, в принципе, ничего в этом страшного нет, даже если ты на старости лет оглохнешь (смеется).
– А переживали, что у дочки могут возникнуть проблемы со слухом? – У меня трое детей, есть двое старших сыновей и маленькая дочка. Все дети хорошо слышат, поводов волноваться нет, хотя болезнь недостаточно изучена, и никто не знает, отчего она появляется и как предотвратить ее.
– Родители нашего маленького героя Остапа Паныча переживают, что потеряли много времени и безрезультатно лечили ребенка от аутизма, согласились даже провести стимуляцию мозга ребенка, и все было напрасно... – Моему старшему сыну тоже ставили диагноз «аутизм», легкая форма, но у меня никогда не возникало мысли пробовать какие-то стимулирующие процедуры. Я думаю, что само общество начнет воздействовать на него во взрослой жизни. Сын учится в обычной школе, занимается плаванием, возможно, он не очень общителен, но ведет переписку с друзьями, может кому-то и резко ответить, я думаю: «ну и молодец!». Мне кажется, что люди, немного закрытые, имеют больше усидчивости, чего так не хватало мне. Почему это плохо? У нас не советские времена на дворе, когда был период уравниловки и коллективизации. На дворе 21 век, и мы еще не знаем названий профессий, которые будут осваивать наши дети. И мы даже не знаем, к чему их готовить. Мы можем дать им только фундамент, а конкретно ремесло – это будет их выбор. Вот и мама не знала, что я буду певцом, а так бы сразу отвела меня в музыкальную школу.
– Вы сами оперировались в Киеве? – В Запорожье. И я рекомендовал и другим людям, у которых были проблемы со слухом, обращаться к тому профессору, у которого сам лечился. Он использует передовые методики, проводит операции через ушное отверстие, с микроскопом производит замену костей, без того древнего советского способа вмешательства, когда срезают ухо, потом делают операцию и пришивают его назад, случается – и не совсем ровно. Специалистов такого уровня в Украине немного, я знаю двоих, но, возможно, их уже начали воспитывать.
– А сейчас громкий шум влияет на ваше слуховое восприятие? – Там, где очень шумно, я стараюсь не находиться.
– С учетом того, что Вы даете концерты, наверное, это непросто быть вдалеке от сильных шумов… А своих детей Вы учите петь? – Детей петь я не учил и не учу. Я и о себе не помню, чтобы я пел. Пели только в пионерском лагере то, что нас заставляли. Петь у нас не любил никто, и по пению у меня была двойка. По-моему, это веяние многочисленных талант-шоу толкает родителей на то, чтобы выставить ребенка на сцену, и дети потом растут самовлюбленными.
– А как же тогда случилось, что Вы связали свою жизнь с музыкой? – Это случилось на первом курсе института. Запорожье в 90-ые годы стал главной фестивальной столицей страны, и в городе стало появляться множество музыкальных команд. Местный джаз-клуб привозил звезд мирового уровня, впервые на постсоветском пространстве звезды уровня - Жака Де Джанет, выступали в маленьких промышленных ДК, и их послушать приезжали люди отовсюду, даже из Москвы. Фестивали были парадом неформатов, это были выступления людей, которые играют неформатную музыку, но качественную. Тогда появились «Океан Эльзы», «Друга ріка». «Тартак», «Танок на майдані Конго». А я в это время только попробовал взять в руки гитару. Сейчас у меня сформировался свой взгляд на музыку: мне хочется интеллектуальной музыки, и чтобы в песне был характер. Песня и человек должны быть как одно целостное произведение.
– Арсен, спасибо Вам за то, что согласились дать интервью для Уфонда и, судя по Вашей Фейсбук странице, Вы также сотрудничаете с благотворительным интернет-проектом «Країна добрых справ»? – Я фандрайзер фонда «Запорука», но иногда делаю перепосты других фондов, когда знаю, что реально можно помочь спасти ребенка. Однажды мы собирали деньги для девочки, которая нуждалась в операции по пересадке печени, которую проводили в Бельгии. И я был твердо уверен, что если собрать деньги и прооперировать ребенка, то его точно спасут. Мне кажется, что волонтеры в нашей стране собирают столько денег, что на них можно построить собственные клиники, вырастить специалистов и проводить операции здесь. Однако мы живем в коррумпированном обществе и, увы, это касается и медицины. Чиновники от медицины ссылаются на то, что в стране война, что растет риск того, что будут работать «черные трансплантологи», будет происходить незаконная торговля органами. И принятый закон о запрете трансплантации органов от неродных доноров приносит вред многим пациентам. За 25 лет независимости Украины МОЗ должен был выработать новую систему здравоохранения. Тем более, что в стране уже был Чернобыль, и было ясно, что его последствия проявятся. Хотя это касается не всех сфер медицины. Офтальмология хорошо работает, нейрохирурги, военная медицина. Но нужно создавать условия, чтобы наших детей оперировали здесь.
– У нас в стране множество благотворительных фондов. Как понять, которым из них стоит доверять? – У нас есть фонды, которые делают благотворительность модной. Есть фонды, которые сотрудничают с Биржей благотворительности, это международная организация, которая разработала определенную прозрачную схему платежей и публикует отчеты о сборах денег и оказанной помощи. Сотрудничество фондов с Биржей благотворительности – вероятно, показатель того, что фондам можно доверять.
Но я думаю, что сейчас в сфере здравоохранения наступает некая критическая ситуация, и нужно собираться на какой-то съезд благотворительных фондов-лидеров, врачей, волонтеров, обсуждать вопросы и сообща предъявлять Министерству охраны здоровья свои требования, чтобы реформировать систему и эффективно лечить наших детей, да и взрослых людей в Украине, а не за границей.
– Арсен, Вы поделитесь этим интервью и историей Остапа на своей страничке в Фейсбуке? Тем самым Вы поможете большему числу людей узнать историю Остапа и помочь ему. – Да, размещу.
–
Что бы вы хотели пожелать родителям ребенка, ведь пока у них очень сложный период, они находятся в томительном ожидании лечения… – Могу сказать им одно: пускай верят и по максимуму делают то, что необходимо делать. Я думаю, что тогда все проблемы будут разрешены.
ПОМОЧЬ ОСТАПУ - http://ufond.ua/325