Собрали:

2021 год: 2 761 215 грн
За 10 лет: 46 110 227 грн

«Делаю то, что от меня зависит, там, где я есть» – Ульяна Пчелкина о деятельности «Группы Активной Реабилитации», инклюзивности в Украине и условиях жизни людей с инвалидностью





Ульяна Пчелкина – общественный деятель, член правления «Группы Активной Реабилитации», чемпионка мира по каратэ среди женщин на колясках и медийная личность. В результате тяжелой травмы, Ульяна уже 16 лет пользуется креслом коляской и принимает активное участие в программах реабилитации и поддержке людей с инвалидностью. Мы пообщались с Ульяной, и обсудили проблемные вопросы социально-экономической политики Украины по отношению к лицам с инвалидностью и ситуацию в государстве в целом.

Ульяна, Вы – программный менеджер ОО «Группа Активной Реабилитации» (ГАР) для людей с травмами спинного мозга. Какие проекты Вам удалось воплотить в жизнь и какие сейчас на очереди?


В Украине это движение активной реабилитации был основан в 1992 году, он сюда пришел от шведской неправительственной организации RG. Сейчас я программный менеджер, член правления, инструктор и организатор. Мы проводим лагеря активной реабилитации, направленные на то, чтобы максимально социализировать и адаптировать к новым условиям жизни человека, который получил травму и пользуется креслом колесным. Уникальность нашей методики состоит в том, что мы работаем по принципу «равный-равному» - наши инструктора имеют схожие травмы спинного мозга и тоже пользуются креслом колесным.

Если говорить о проектах, основными направлениями деятельности являются лагеря активной реабилитации и программа Первого контакта. Она направлена ​​на работу инструкторов первого контакта в медицинских и реабилитационных учреждениях с людьми, которые только получили травмы. Задача состоит в том, чтобы рассказать человеку о нюансах травмы спинного мозга, помочь подобрать кресло колесное, оформить документы, которые дальше будут нужны человеку, рассказать об осложнениях и как их избежать. Также проводится работа с их родными, близкими. Если коротко, то инструктора Первого контакта - проводники к адаптации в новых условиях.
Один из основных проектов, которые мы воплощаем - это ИнваФишки, он направлен на то, чтобы собирать советы и лайфхаки для людей с инвалидностью. В рамках этого проекта создан Центр ассистивных технологий, который будет помогать людям не только советами, но и действиями.

Также уже третий год у нас работает проект «Fashion Inclusia», он был создан вместе с деятелями Ukrainian Fashion Week, и два сезона, мы собственными силами его отработали. Fashion Inclusia призвана учить людей с инвалидностью фэшн-профессиям, в частности - работать на бэкстейдже с дизайнерами, моделями и на всех локациях модных показов. Наша мечта - давать людям возможность освоить новые профессии. В этом году мы реализуем этот проект при поддержке Украинского культурного фонда.

Также, мы реализовали Школу активной реабилитации для девушек «Я могу!», при поддержке «Вдохновение. Возможности. Успех». По сути это лагерь активной реабилитации, но программа больше направлена ​​именно на женщин. Во время пандемии нам удалось реализовать такую ​​Школу онлайн.
Планов и проектов у нас немало, так что, следите за нами.

Достаточным ли образом государство финансирует проекты ГАР, получаете ли Вы поддержку своей деятельности от министерства?

Нет, на сегодня государство не финансирует проекты ОО «Группа активной реабилитации». В этом году мы подавались на конкурс в Фонд социальной защиты инвалидов, но он прошел очень непрозрачно и есть факты, свидетельствующие о подтасовках результатов в пользу отдельных ГО. Например, наши одинаковые лагеря оценили разным оценкам, пропустили дальше один проект, но забрали кучу денег, так что мы не можем даже его выполнить. От подписания договора с ФСЗИ мы с тяжелым сердцем отказались. Будем подавать в суд на Фонд Социальной Защиты и Министерство социальной политики, так как фактически они не выполняют свою работу. Например, они выделили 2,7 млн гривен на очередную карту доступности, которая на самом деле не нужна. Очень странным образом оценены проекты. Мы знали, что протоколы не подписаны двумя членами комиссии, поэтому будем разбираться в судебном порядке. Сейчас деятельность «Группы Активной Реабилитации» происходит за пожертвования благотворителей и неравнодушных людей.

Участвуют в ваших проектах благотворительные или общественные организации? В чем заключается / может заключаться их участие, кроме пожертвований?

Да, безусловно, мы сотрудничаем и дружим с другими организациями. Работая с людьми, которые пользуются креслом колесным, мы кооперируемся с такими организациями, как «Відчуй», помогающие людям с нарушением слуха, с организацией «Бачити серцем» и «Родина», которые работают с детьми и подростками, которые имеют сложную форму инвалидности . Сотрудничаем с «Fight for right», которые имеют дело с людьми с нарушениями зрения и проводят правозащитную деятельность. Мы делаем коллаборации, сотрудничаем и дружим с различными организациями.

Нас очень объединила борьба за прозрачное распределение государственных средств. Вы можете посмотреть даже хэштег в Facebook #держкоштинедляобраних. Мы объединились вокруг того, чтобы государственное финансирование стало прозрачным и работало на конкурсной основе. Ведь оно может быть доступным людям, которые действительно оказывают услуги и делают крутые проекты, а не по договоренности, отдельной строкой, как это было раньше.

Вы также приобщаете волонтеров к выполнению задач организации. Насколько охотно общественность идет Вам навстречу, хватает ли ресурсов для помощи участникам лагерей и ваших программ?

Конечно, мы привлекаем волонтеров к деятельности «Группы Активной Реабилитации», у нас в лагере работает Группа Сервиса - это люди, которые помогают людям с инвалидностью в процессе обучения в тех действиях, которые они пока не могут самостоятельно выполнять, страхуют на тренировках и тому подобное. Много лет наши инструктора работали в качестве волонтеров. Вообще, это движение было основано волонтерским. Были проекты, на которых было возможно покрыть людям оплату труда и в дальнейшем мы считаем, что любая работа должна быть оплачиваемая, тем более такая тяжелая. Сейчас идет поиск, например, юристов в связи с нашими судебными делами с государством.
А как волонтеру к Вам попасть и какие обязанности он / она берет на себя, сотрудничая с Вами?

Любой может присоединиться. Если кто-то хочет непосредственно принять участие в Лагере Активной Реабилитации в качестве волонтера Группы Сервиса, на сайте ГАР есть анкета, ее можно заполнить и попасть к нам в базу. Очереди желающих, конечно, нет, но люди находятся всегда.
Поэтому, можно писать на страницу ГАР в Facebook, или через сайт, и присоединиться к нашей деятельности, ведь любые компетенции и интересные предложения нам пригодятся, поэтому - welcome.
Сейчас мы планируем расширять нашу команду офиса в Киеве, и будем привлекать людей на волонтерских началах, а дальше - развиваться и искать постоянное финансирование.

Работают ли ваши волонтеры в направлениях психологической поддержки участников ГАР?

Специализированного направления психологической поддержки у нас нет, но во время карантина было сделано проект при поддержке МФ «Возрождение» под названием «Колеса помощи», где велась коммуникация с людьми, которые пользуются креслом колесным. Ведь, сами понимаете, кресло - дополнительный инструмент попадания бактерий, его трудно дезинфицировать и куда-то выйти, попасть в больницу. Поэтому, в этом проекте мы сделали и психологическую поддержку, и помощь в поиске работы, а также помощь продуктами и средствами гигиены. Мы создали анкету, которую можно заполнить и получить помощь. Если к ГАР обращаются за психологической поддержкой, то я лично ищу волонтеров, которые готовы предоставлять такие консультации. В лагере Активной Реабилитации по принципу «равный-равному» наши инструктора, которые пользуются креслом колесным, вдохновляют людей, которые только попали в такую ​​ситуацию, на полноценную жизнь. Этот психологический инструмент работает в 99,99% случаев.

В странах ЕС установленные правила и нормы проектирования, при нарушении которых ни одно сооружение не утверждается к построению муниципальной властью. Насколько остро стоит вопрос доступности специального оборудования на улицах Украины?

Это сложный вопрос в Украине. В нашей стране строительные нормы ранее имели рекомендательный характер, только в апреле 2019 подписали новую редакцию и сделали их обязательными к исполнению, и с 2021 они вступили в действие. И ничего не изменилось. Потому что, например, с 1 апреля все медицинские учреждения должны были стать архитектурно доступными для маломобильных групп населения, иначе они бы не получили лицензию. Но пройдемся к любой больнице и увидим, как они «стали доступными». Хотя нашему независимому государству уже 30 лет, но реальное движение по инклюзивности строений началось только с 2021! Поэтому мы только в начале. Многое делается и строится с нарушениями и найти ответственных очень сложно.
Вот в Европе или в Соединенных Штатах, где я путешествовала, уже совсем другой уровень. Но за рубежом уже более 50 лет, как начали работать в этом направлении, поэтому сравнивать пока нечего. Наша борьба продолжается, нам есть над чем работать.

Если в столице Украины только малая часть сооружений имеет какую-то архитектурную доступность, что тогда говорить о периферии? Может ли человек с инвалидностью надеяться на достойные условия жизни в провинциях?

Доступность во всей Украине - не о'кей. Но во многих небольших городах работают активисты, прилагают максимум усилий к улучшению ситуации. У них очень тесное и качественное сотрудничество с городской администрацией. Киев, по моему мнению, в этом аспекте хуже, потому что это - довольно большой город, большой охват, у нас не так много людей, которые могут что-то контролировать. Если мы принимаем во внимание какой-то городок или поселок, где есть активный человек, который не согласен с тем, что его права везде нарушаются, ситуация становится гораздо прогрессивнее. Обычно, этот человек - это кто-то из наших лагерей.

Поговорим об образовании. Как Вы думаете, уделяется в Украине достаточно внимания вопросу инклюзии в образовании?

На самом деле, по моему мнению, ранее этому вопросу больше уделялось внимания. Я не эксперт в инклюзивном образовании, но слышала неоднократно, что очень многие процессы откатились, отменились, застопорились. Тем не менее, мы еще не можем выбирать любой ВУЗ, доступный нам именно архитектурно, и это - дискриминационно. Такая же ситуация в школах. Но это движение только начато, поэтому думаю, что все будет хорошо.

Хочу заметить, что правильнее будет говорить «дети с особыми образовательными потребностями». К ним уже относятся и дети с инвалидностью, и дети внутри перемещенных людей, и дети переселенцев из других стран, дети из малообеспеченных семей. К сожалению, у нас начали говорить только о детях с инвалидностью, о других немножко забывают. То есть это - дети, которые нуждаются в коррекции программы, они должны быть включены в процесс, ведь инклюзия - это процесс включения.

А по вашему мнению, можно ли в принципе утверждать, что Украина идет в правильном направлении в вопросах инклюзии?

Если мы говорим о движении и правах людей с инвалидностью - это только часть инклюзии, которая могла бы быть в государстве. Когда, мы все можем чувствовать себя на равных в одном пространстве, адаптировано и комфортно для всех, тогда можно говорить о какой-то инклюзии.
В Украине, к сожалению, повелось, что инклюзия - это исключительно о людях с инвалидностью, но это неправильно.

Я бы не отождествляла инклюзию исключительно с вопросами людей с инвалидностью. Ситуация, конечно, меняется, многое сдвигается, ЛГБТ-сообщество становится все более видимым, гендерное движение выравнивается. Ко мне много вопросов возникает, как к женщине с инвалидностью / союзницы ЛГБТ-движения / феминистки, когда я высказываю свое мнение по различным вопросам. Мы - те, кто занимается этими вопросами, и мы должны двигать их дальше. Многие люди начинают смотреть шире на мир, стереотипы разрушаются, они пытаются хотя бы не осуждать других публично, и это действительно хорошо.

Даже на примере медиагруппы, в которой я работаю уже 2 года как координатор направления инклюзии, 30 июня мы первые в Украине приняли политику в отношении ЛГБТ + - сообщества. Поверьте, это огромный шаг. Сейчас проходят внутренние тренинги по отношению к инклюзии в целом. Это - целое движение, которое поддерживает гендерные вопросы, направления работы с людьми с инвалидностью, а теперь и ЛГБТ +.

Я всегда стараюсь с оптимизмом смотреть на вещи, и мы сейчас как раз имеем возможность - работать над улучшением страны. Иногда хочется ссориться, потому что не хватает сил, но все же я считаю, что в сотрудничестве результат будет более плодотворным.

Хотела бы отметить, что за 16 лет пользования коляской, многое изменилось, но изменения приходят не так быстро, как хотелось бы.

Для себя сегодня отмечаю, что могу сделать для Украины - это хотя бы заложить основу для того, чтобы эти изменения были необратимыми. Я уже вряд ли буду жить в такой доступной Украине, как Америка, например, но я хочу, чтобы следующие поколения жили в лучшей стране и делаю то, что от меня зависит, там, где я есть.

Автор Евгения Аннюк

Читайте также: Спасать жизни – не сложно: истории тех, кто уже присоединился к реестру доноров костного мозга