Зібрали:

2022 рік: 3 319 964 ₴
11 років: 51 201 513 ₴

Дорогі ліки для безцінного життя





ЗІБРАНО 128 380 гривень. Всього зібрано – 65 076 371 гривень. ЗІБРАНІ КОШТИ ПЕРЕРАХОВАНІ НА ЗАГАЛЬНИЙ РАХУНОК МИКИТИ, ДЛЯ ОПЛАТИ ЛІКУВАННЯ.

Любі друзі!
Збір коштів на оплату препарату Zolgensma для Нікіти Крижного – закрито. Вся необхідна сума 65 076 371 зібрана силами батьків та волонтерів Нікіти.

------------------------------------------------------------------------------------
Нікіті Крижному допоможуть дороговарт
існі ліки.

Нікіта живе з мамою, татом і двома сестрами в Києві. У хлопчика важке генетичне захворювання - спінальна м’язова атрофія (СМА). Захворювання, яке призводить до атрофії м’язів і поступової втрати рухових і дихальних функцій. У міру зростання дитини, м’язи всього тіла неухильно слабшають та перестають працювати. Діти зі СМА не можуть стояти, ходити і сидіти без опори, бронхи й легені забиваються мокротою, яку не те що дитина, навіть доросла людина не в силах нормально відкашляти – настільки ослаблені дихальні м’язи. Діти з таким діагнозом помирають немовлям, а дорослі назавжди залишаються прикутими до коляски. Але шанс перемогти хворобу є. Американські вчені розробили препарат Zolgensma, який коштує понад 2 млн. доларів. Саме ці ліки необхідно для допомоги Нікіті.

Коли Микита відкриває вранці очі, він відразу ж прагне досліджувати свій навколишній світ. Будить маму Олену, тата Антона і старших сестер Віталіну та Карину. Так, вже майже другий рік, маленький Микита, щоранку починає нове життя, в своєму маленькому світі родини Крижних.

Нікіта народився в квітні 2019 року. Під час пологів, у Олени були деякі ускладнення, але все обійшлося. Хлопчик народився в термін, лікарі запевняли батьків, що він здоровий. До трьох місяців дитина нормально розвивалася, почала тримати голову, перевертатися - і ніщо не віщувало біди. Але, раптово, Микита ослабнув.

– Ми дуже чекали Нікіту, і коли синочок народився, нашому щастю не було меж. Ми були найщасливіші люди на землі, – розповідає Олена, мама Микити. – Проходили всі планові огляди, все було майже в нормі. Але, в три з половиною місяці ми помітили, що активність в ніжках Микити стала зменшуватись. Ми почали турбуватися, ходити по лікарях: неврологи, ортопеди. Лікарі нам призначали масажі, басейни, і говорили, що все буде добре, все пройде і дитина буде ходити. Але цього не сталося...

Так тривало цілих 8 місяців. У рік і два місяці Микита не повзав, сам не сідав, не міг перевернутися на живіт і сидів з опорою, тільки якщо його посадити. У сім’ї Крижних почалися нескінченні походи по лікарях і медичним центрам.

– Ми забили на сполох та попрямували на обстеження в Охматдит, – згадує Олена. – Пройшовши кількох лікарів, ми потрапили до невролога, який оглянувши Нікіту, сказав, що дитині необхідно обстеження в стаціонарі. У неврології Охматдиту, лікар майже відразу сказав: «Дев’яносто дев’ять відсотків, що це генетика. СМА - спінальна м’язова атрофія. Робіть генетичний тест».

– Аналіз робиться довго, – продовжує Олена, – і ми просто повинні були чекати. Нам було страшно, дитина майже не рухається. Якби ми знали, що це за захворювання, ми б вже могли почати лікування.

Результати генетичного аналізу виявили у Нікіти мутацію гена, яка призводить до рідкісного захворювання: СМА - спінальна м’язова атрофія. Спадкова, генетична хвороба, що супроводжується втратою мотонейронів й прогресуючою атрофією м’язів. Одна з найбільш частих причин ранньої дитячої смертності, викликаної спадковими захворюваннями. Дитина з часом не може рухати ніжками, не тримає голову, не може навіть самостійно перевертатися на живіт. А з віком, перестають функціонувати м’язи гортані, і дитина не може самостійно їсти, а дихати може, тільки через апарат.

– В розпачі, не повіривши в те, що це відбувається з нашим сином, ми вирішили перездати аналіз в закордонній клініці. – Через три тижні, з клініки прийшов позитивний результат на СМА, – і через кілька днів, в Охматдиті, нам дали виписку та висновок генетика, – сплакуючі, згадує Олена.

Лікування Крижні почали шукати за кордоном. Дізнавшись про генну терапію, яка дає можливість замінити патологічний ген на здоровий ген. Потрібна лише одна ін’єкція, яка коштує понад 2 млн. доларів.

– Ми в зневірі і великій розпачі, коли дивимося в очі Нікіти, – витираючи сльози, каже Олена. – Серце розривається. Ми переживаємо, що термін життя синочка може бути таким коротким, що він може покинути нас таким маленьким. У мене відчуття, що, коли Микита дивиться мені в очі, то в його очах одне питання: «Чому ми не робимо все можливе, щоб врятувати його?».Нікіта не може грати з однолітками, не може насолоджуватися дитинством й не може радіти простим речам. Але він відчуває, бачить та чує цей світ, завдяки своїм рідним, які мріють відчути щастя від його перших слів, першого сміху та перших кроків, які він зробив би назустріч їм, такий веселий й щирий, з яскравою посмішкою і щасливими, повними питання до цього світу очима.

– Маленький... Нікітка... Улюблений хлопчик, – на два голоси розмовляють з ним батьки, і тоді в їх голосах стає добре чутна біль, але не зневіра.

– Нікіта усміхається. Антон бере в руки його ніжки та підгинає їх, ніби десь в самих схованках душі сподівається на те, що сигнал, народжений в його головному мозку, пройшовши через спинний мозок, увійде через його руку в Нікіту, і той зігне ніжки сам.

Немовля продовжує лежати з закритими очима на руках у мами, а коли усі до нього нахиляються, відкриває очі та дивиться на дорослих серйозно – так, ніби він набагато старше за них. У цьому погляді немовляти з обвислими ніжками цілий світ, в якому можуть привидітися відповіді на багато питань, і на одне найважливіше: «Допоможемо Микиті?»

Автор Роман Бєценко
Фото з особистого архіву родини

Директор ДЗ "Українського медичного центру реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи" МОЗ України Мартинюк Володимир: «Захворювання нервової системи - спінально м’язова атрофія відноситься до групи генетично обумовлених орфанних захворювань нервової системи у дітей, та захворювань, що загрожують життю. У Нікіти Крижного діагностована спінально м’язова атрофія. Дитині допоможе препарат Zolgensma (Золгенсма), який пройшов експериментальний рівень дослідження і переходить на рівень практичного використання, надаючи теоретичну можливість не просто впливати на патологічний ген, а й замінити його на здоровий».

Клініка University Hospitals Cleveland Medical Center виставила рахунок за препарат Золгенсма, супутню терапію та реабілітацію на 2,3 млн. доларів (65 076 371 гривень).

Дорогі друзі! Якщо ви вирішите допомогти Микиті Книзі, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Допомогти можна, відправивши SMS зі словом ДОБРО на номер 3809. Вартість SMS-повідомлень 9 грн. Можна відправити пожертвування банківським переказом в Уфонд. Всі необхідні реквізити є в Фонді. Можна скористатися і нашою системою електронних платежів, зробивши пожертвування з кредитної картки або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону, а також, перерахувати допомогу Микиті за допомогою пірінгової платіжної системи, перевівши біткоіни на гаманець Фонду: 1UFondJDKbYMgVhWsyijyvJoWEGWPggNp.

Відгукнулися (взяли реквізити): 365 людей та 5 компаній
Допомогли: 365 людей та 5 компаній
Зібрано: 128 380 грн