Собрали:

2019 год: 1 241 559 грн
За 8 лет: 32 925 915 грн

Жизнь. Продолжение следует. Маленький учитель


Телесная уязвимость – не помеха твёрдости духа

Родители – пример для ребёнка. Казалось бы, это золотое правило педагогики известно и знакомо всем. Но в нём, как и случается в жизни, есть свои исключения – иногда может быть и наоборот. Иногда дети своим примером способны нас, взрослых, научить очень многому. И эта история, как раз, про маленького учителя и его больших учеников.

К предстоящим трудностям семью Бадиковых, Екатерину и Тимофея, врачи готовили ещё до рождения их Никитки, когда на плановом УЗИ заметили возможный порок сердечка. «Да, нас поставили в известность о возможном диагнозе, но мы не хотели до конца в это верить, запрещали себе об этом думать. Мы гнали как можно дальше от себя мысли о чём-то плохом. Верили и надеялись, что наш малыш обязательно будет здоровеньким!» - рассказывает мама Никиты, Екатерина Бадикова.

Врачи не ошиблись, чудо не произошло: мальчик родился с пороком сердца и после первого месяца жизни уже знал, что такое операция. Да, большинство детей в это время получают совсем иной багаж знаний и опыта. Но на каждого из нас у жизни свои планы и свой путь их реализации…
«После первой операции я с Никитой пролежала 5,5 месяцев в реанимации. Было трудно. Трудно осознавать, что такому маленькому и неокрепшему ребёночку нужно столько лекарств, капельниц, которые сутки напролёт подсоединены к многочисленным катетерам… Нас, таких сложных пациентов, в реанимации кардиоцентра имени Емца было пятеро. Пять семей, которые за эти почти полгода очень сдружились между собой и были группой поддержки друг для друга», - вспоминает Екатерина.

После долгожданной выписки и для родителей, и для малыша начался новый этап овладения специфическими знаниями и навыками – этап жизни с трахеостомой (трубочка в трахеи для осуществления процесса дыхания - Уфонд). Её поставили временно во время первой операции на сердце. Но «временно» растянулось на 4 года.

«Когда подходило время второй плановой операции на сердце (так как для устранения порока сердца, требуется 3 операции по мере роста малыша) Никите было до двух лет. Из-за того, что у нас очень много индивидуальных особенностей, а специалистов в таких вопросах в Украине мало, мы с мужем решили искать решение вопроса за рубежом. Нашли клинику в Израиле для решения проблем с трахеей, отоларинголога, у которого был опыт работы с трахеостомами. Мы обрадовались надежде, что всё получится. Так как операция предполагалась в несколько этапов, то оплачивать можно было тоже частями. Собрали треть суммы (общая сумма была огромной – около 35 000 долларов) и полетели в Израиль. Сняли квартиру, готовили Никиту к операции: прошли предоперационные консультации врачей, очень дорогие анализы... Он тогда, кстати, первый почувствовал, что что-то не так. Был капризным и тревожным. После его сомнений и мы с мужем насторожились. И не зря – вскоре, вечером, нам позвонили с клиники и отказали: израильские врачи передумали проводить операцию из-за основного диагноза по сердцу потому, что таким пациентам, как Никита, рискованно делать даже наркоз».

Потом география возможных путей лечения у семьи была поражающей: клиника в Турции, доктор с Франции, фирма силиконовых стентов в Америке, переписка с родителями, у которых похожая проблема, из Казахстана… К тому же, через некоторое время выяснилось, что ребёнок из-за интенсивного медикаментозного лечения полностью потерял слух. Но и это Никита мужественно воспринял и как мог, по-своему, по-детски, пытался объяснить родителям, что всё будет хорошо: «Мам, пап, да всё нормально!» - безмолвно говорил он.

«Я помню тот день, когда нас выписали с больницы после установки кохлеарного импланта на первом ушке. Мы сели в машину и переглянулись с мужем – во взглядах была одна фраза: «Ну, что, попробуем?» Тихо включили музыку… и… Никита сразу же отреагировал! Сначала удивленно, а потом и с интересом! Оказывается, он – меломан! Хотя, чувство ритма пришло, конечно же, не в первый день после подключения, а гораздо позже, спустя несколько месяцев» - продолжает делиться воспоминаниями Екатерина.

Никита в 2,5 года только начинал учиться слышать мир вокруг. Но и родители тоже по-своему переучивались слышать. Во-первых, слышать и слушать ребёнка, а, во-вторых, они заметили, оказывается, их в повседневной жизни окружают столько разнообразных шумовых и звуковых эффектов, которых раньше не замечали, не придавали значения, не реагировали, но благодаря Никите научились распознавать, что некоторые из них пришлось даже переосмыслить.

Спустя год, Никите поставили кохлеарный имплант и на второе ушко.

«Сейчас слух у него практически выровнялся. Да и к трахеостоме он уже привык. Иногда использует её в качестве манипулирования родителями, так, как будто недавно перешагнул кризис трёх лет. Несмотря на то, что он – ребёнок, а мы – родители, приоритет кто, кого учит сместился в сторону Никиты. С самого его рождения я постоянно задавала себе вопросы: Почему такое случилось? В чём я виновата? Что я в жизни делала не так? За что? Я относилась к сыну, как к жертве, которого нужно жалеть и панически оберегать. Но, в какой-то момент, именно Никита дал понять, что он – такой же ребёнок, как и все дети, только со своими временными особенностями. И ему нужна не родительская жалость и безусловная круглосуточная опека, а поддержка и любовь. Когда у Никиты кровотечения, то это очень страшно и очень критично: он теряет много крови и реагировать нужно очень быстро – иногда, счёт идёт на секунды. Но мы стараемся с мужем не паниковать, а делать всё, что в наших силах. Это пройдёт. И это, на своём языке говорит мне Никита. Это его путь. Моя задача – помочь ему пройти этот путь, поддержать. Он научил нас с мужем правильно реагировать на трудности, методично и спокойно справляться с очередным приступом. Он научил нас не бояться».

25 декабря Никите исполнилось четыре годика. В конце января у него будет плановая, финальная операция на сердце, после которой, наконец-то можно будет убрать трахеостому. В свои четыре он уже имеет колоссальный жизненный опыт и глубокое понимание вещей, которые порой для нас, взрослых, остаются загадкой. Никита – очень любознательный, жизнерадостный, добрый и смышленый мальчик. Он обожает занятия с сурдопедагогом и логоритмику. Хотя, посещать их получается пока что редко, его старания не проходят бесследно – педагоги в один голос заявляют: «Очень перспективный мальчик!»

Никита знает, что если трудно, то это не значит невозможно – например, даже с трахеостомой можно научиться произносить звуки и понять, как работают голосовые связки.

Екатерина Стебельская
Фото Анна Загорская

Читайте также: Жизнь.Продолжение следует. Слышать жизнь