Собрали:

2019 год: 967 986 грн
За 8 лет: 32 652 342 грн

Заложники ситуации или что сегодня происходит с родственной трансплантацией в Украине?


Ежегодно в Украине трансплантации требует около 2000 человек, помощь получает четверть, причем более половины из них - за рубежом. Тогда как донорский потенциал страны насчитывает примерно 5000 доноров ежегодно. И вокруг этой темы уже пару лет идут бурные споры.

В мае прошлого года Верховная Рада Украины приняла законопроект «О внесении изменений в некоторые законодательные акты Украины по охране здоровья и трансплантации органов и других анатомических материалов человеку», и закон все-таки вступил в силу с 1 января 2019.

И с того момента, в стране не проведено ни одной трансплантации.
Не будем в рамках этого материала перечислять статьи закона, названия и номера подзаконных актов, но скажем о сути. Новый закон, по словам специалистов, достаточно похож на предыдущий, который, хоть и не был реализован во всех своих проявлениях, однако регламентировал основные отношения в области трансплантологии. То есть, там так же, как и в нынешнем, были прописаны: и создание Единой государственной информационной системы, и введения профессии трансплант-координаторов и т.д., однако эти инструменты так и не были реализованы. Теперь это не просто советы, выполнение этих пунктов обязательно. Кроме того, новый закон четко определяет порядок определения «смерти мозга» потенциальных неживых доноров. Казалось бы, к чему мы вспоминаем об этом учитывая тематику статьи, посвященную семейной трансплантации от живого донора. Наберитесь немного терпения.

Врачи виноваты?
Прежде всего, для проведения трансплантации сегодня обязательна регистрация реципиента в Единой государственной информационной системе (ЕДИСТ), так же, как и информация о всех потенциальных донорах, родственных в том числе. Однако ЕДИСТ физически еще не существует, а закон работает. И несоблюдение порядка проведения процедуры с 1 января влечет за собой уголовную ответственность. Иными словами, любой врач, согласившийся проводить операцию по трансплантации, в том числе и семейную, автоматически подпадает под наказание. Вокруг этого вопроса сегодня идет много дискуссий. Юристы, которые занимаются медицинскими делами, разделились на два лагеря. Так, к примеру юридический консультант МОЗ Украины Марина Слободниченко считает, что новый закон никак не ограничивает возможности проведения семейных (а иногда и перекрестных) трансплантаций. По ее словам (озвучено на выступлении в рамках конференции «Актуальные проблемы трансплантации и донорства органов» 22 февраля текущего года), Закон регламентирует, с одной стороны, порядок забора донорских органов из неживых доноров, а с другой - процедуру проведения собственно операции по трансплантации, где учитывается добровольное согласие живого донора на забор материала. И если есть показатели к проведению трансплантации, то внесение информации в ЕДИСТ возможно уже после ее проведения.
Зато адвокат по медицинскому праву Елена Бабич подчеркивает (на том же мероприятии - авт.), что формально, согласно новому закону, «утром деньги вечером стулья», то есть без регистрации донора и реципиента в ЕДИСТ операция будет считаться незаконной и должна подлежать наказанию. На недавней специализированной практической конференции «Актуальные проблемы трансплантации и донорства органов» ее мнение четко и недвусмысленно подтвердили представители прокуратуры, СБУ, МВД и других силовых структур (собственно, об этом и раньше говорилось в письме-разъяснении к новому закону, вызвавшее большое возмущение общественности) без внесения соответствующих данных в реестр любая операция по трансплантации рассматриваться как уголовное дело. Правда, они уточнили: соответствующие структуры в процессе ее рассмотрения, бесспорно, принимают во внимание все обстоятельства, потребности пациента, условия и процесс проведения операции, а это значит, что вряд ли такие дела, действительно закончатся уголовным наказанием. Но кто из врачей при таких обстоятельствах пойдет на сознательный риск «потягаться» с отечественными силовыми структурами?!

Чего же теперь ожидать?
Новый закон был принят в мае прошлого года, и к началу 2019-го предполагалось провести разработку всей нормативной документации, создание ЕДИСТ, обучение трансплант-координаторов и полноценное функционирование уполномоченного органа по вопросам трансплантации. И это несмотря на то, что специалисты предостерегали - времени мало, такие масштабные процессы требуют существенно более длительного периода на запуск.
Активисты все еще ждут, что выполнение закона будет отложено хотя бы на год, чтобы успеть привести трансплантационную медицинскую систему в соответствие с его требованиями (не говоря уже о необходимости к оснащению медицинских учреждений и, прежде всего, реанимационных отделений соответствующим оборудованием для определения смерти мозга, без которого фактически невозможно изъятие донорских органов). Однако Закон же вступил в силу.

Сдвиг по решению проблем, возникших, по словам представителей МОЗ, уже есть. Так, например, работа над созданием платформы ЕДИСТ стартовала. Но почему-то аж только теперь - соответствующие договоры были подписаны только в декабре. Разработчики обещают создать систему уже до конца марта с тем, чтобы в апреле началось наполнение базы и ЕДИСТ заработала бы хотя бы в тестовом режиме.

Из положительного
В том же декабре было подписано соглашение и приобретен доступ в международный реестр доноров костного мозга. Что это значит для онкобольных пациентов - сложно переоценить.

Первая трансплантация костного мозга в Украине состоялась в 2000 году. С тех пор, научно-практический потенциал отечественных врачей позволяет делать подобные вмешательства любой сложности. Онкологические отделения используют современные протоколы и препараты нового поколения (если они, конечно, проходят госрегистрацию). Однако, многие из их пациентов должны ехать на пересадку в зарубежные клиники.

Теперь, появилась надежда, со временем построить собственную медицинскую школу онкотрансплантации. Реализация государственной программы технического оснащения трансплантологических центров началась с четырех клиник - столичных Охматдета, Института Шалимова, Института рака и Запорожской областной больницы. Опять же, в декабре был подписан договор на закупку современного медицинского оборудования в эти центры. Ждем.
Мы с вами можем ждать - и до конца марта, и до выборов, и до конца года... А вот сколько могут ждать пациенты, чьи жизни зависят от своевременной трансплантации? А онкобольной ребенок, чьим единственным спасением является пересадка костного мозга, а счет уже пошел на дни, если не на часы? Рубить с плеча легко, но не стоит ли перед тем подумать о тех, кто оказался под самым стволом, который скоро упадет на их головы?

Автор Анна Степанова (Stream Content Agency)

Читайте также: Детство на больничной кровати. Что нужно делать, чтобы ребенок чувствовал себя ребенком даже на больничной кровати?

Помочь подопечным фонда