Собрали:

2021 год: 3 783 854 грн
За 10 лет: 47 132 866 грн

Мальчик, который живет с улыбкой





Не хватает
258 600грн
Одиннадцатилетнему Руслану Щербакову, у которого с рождения диагностировали СМА, нужны дорогостоящие лекарства «Эврисди».

На ранних фото Русик – замечательный, светловолосый малыш с ясными глазками и неизменной улыбкой, мальчик – солнышко, единственный и безгранично любимый ребенок в семье Щербаковых. И, глядя на фото, совсем не верится, что этот счастливый и обласканный мамой и папой малыш может оказаться больным ребенком. Однако... Однажды озвученный врачом диагноз Руслана стал для семьи приговором, страшнее которого быть не может.Все случилось, когда Руслану исполнилось восемь месяцев: Светлана, все более встревоженная тем, что ее жизнерадостный и активный сынишка не сидит, не ползает, и как-то странно барахтается, пытаясь перевернуться с живота на спинку, стала обходить всех врачей. Но, все ей дружно утверждали, что малыш абсолютно здоров, но только, как большинство мальчиков, ленится развиваться подобающими темпами.

Но, когда мама показала Руслана самому опытному запорожскому врачу Виктору Славкину, тот впервые произнес это страшное: «спинальная мышечная атрофия». И, чтобы хоть как-то смягчить жестокий удар, добавил: Дай бог, чтобы я ошибся... Светлана вспоминает, как выйдя из клиники, она за ближайшим углом купила энциклопедию практикующего врача, и с ужасом прочла о болезни, отведенного ей на странице одного абзаца.

Уже в машине она забилась в плаче и крике, таком отчаянном и сильном, что пришлось остановиться и ждать, когда первая волна безумной боли уйдет, и сознание сможет принять этот невыносимый факт: их сынишка неизлечимо болен, и срок его жизни – два-три года... В 2011 году медицина давала безутешный прогноз.

А врач, тогда же порекомендовал родителям Руси: не медлите, оформляйте инвалидность, вам понадобятся деньги, много денег, очень много денег... Но сначала все казалось поправимым: малыш рос активным, подвижным и очень позитивным ребенком, не плакал, рано выучился говорить, уже в два года знал много стихов, активно играл. Пока, в три года не подхватил простуду и неожиданно сильно, на грани жизни и смерти, заболел: простуда, как и любая инфекция, в стократ усиливает развитие атрофии, и в случае с Русланом, к величайшему сожалению, случилось именно так.

Бронхит мгновенно перерос в пневмонию, но в первый раз обошлось. Однако, уже через два месяца болезнь вернулась и ударила с удвоенной силой: Русик попал в реанимацию, из которой вернулся совсем другим… Светлана и сейчас с дрожью в голосе вспоминает, как ее три дня не пускали к сыночку, а когда все-таки разрешили зайти, она не узнала своего малыша: его тело не двигалось.
Ее мальчик, который три дня назад самостоятельно катался на карусели, только держа маму за руку, теперь не мог шевельнуться. И, страшно даже вообразить – ребенок был голоден. Как оказалось, все это время никто не пытался спасти его и не кормил. А маме сказали, что гуманнее для всех было бы разрешить ребенку уйти, чтобы и родителей не мучил, и сам не страдал.

С тех пор прошло восемь лет. Руслан живет. Благодаря людям в белых халатах, но уже другим людям, неравнодушным врачам-реаниматологам, медсестрам. Низкий им поклон! И, конечно, благодаря своей маме. Тогда, в тот роковой для сына момент, Светлана сделала все возможное и невозможное, чтобы забрать ребенка и перевести его в другую запорожскую больницу, о которой с большой теплотой вспоминает и поныне. Так, они вышли оттуда с трахеостомой, и Русик еще год не мог говорить. И, чтобы не жить постоянно в реанимации, им понадобился собственный аппарат искусственной вентиляции легких, и они с помощью добрых и неравнодушных людей смогли его приобрести. И все это принесло свой результат. Руслан стал расти и постепенно развиваться. Вопреки стандартным для его болезни неутешительным прогнозам и страшному диагнозу.Если бы все здоровые люди умели так радоваться жизни, как радуется Руслан! Если бы умели ценить то, что обычно даётся легко, как данность, а ребенку со спинальной атрофией – так тяжело! А то, что умеет и может Русик, кажется настоящим чудом. Ребенок научился говорить с трахеостомой и с семи лет занимается в обычной школе онлайн. Он закончил начальные классы с похвальным письмом, как один из лучших учеников, а свой первый «гонорар» – 500 гривен отличника – отдал на собственные лекарства.

Благодаря маме, Руслан освоил интернет и отлично ориентируется в нем, решает логические задачи и играет в шахматы, общается с друзьями через сети и знает множество стихов. А еще он, как любой мальчик, тянется к спорту и любит «лихачить». И пусть вместо велосипеда у него – электроколяска, но и на ней Русик, бывает, включает турбо-режим.

Всем, кто искренне жалеет ее, Светлана не менее откровенно говорит: не думайте, невозможно жить в надрыве все одиннадцать лет. Со временем, приходит привычка, и ты воспринимаешь сына, как обычного ребенка, который не бегает, а лежит. Все эти годы, сыночек для Светланы – центр их маленькой семейной вселенной. В буквальном смысле слова – центр. Ведь функциональная кровать Руси стоит в центре их единственной достроенной и обжитой в доме комнаты. И вокруг нее все эти годы крутится жизнь всей семьи с постоянными: санациями, массажами, уколами, процедурами, учебой и другими занятиями, которыми до краев заполнен каждый день семьи.

Но, недавно в болезни Руслана наметился отрицательный прогресс. У мальчика нарастала слабость в руках, и это катастрофически опасно: от их подвижности напрямую зависит и свобода ребенка, и все его социальные контакты. Ведь мальчик до сих пор умело оперировал телефоном и ноутбуком, руководил тележкой. К тому же, Руслан – уже не малыш, и уберечь его от информации о его болезни невозможно, так что мальчик и сам понимает, что, если болезнь будет прогрессировать, ему грозит полная неподвижность. Но этого нельзя допустить!

Надежда есть. В первый же день, когда родителям разрешили открывать счета на сбор средств на инновационное лекарство «Эврисди», Светлана открыла счет. Этот недавно изобретенный препарат многократно доказывал свою эффективность, но в Украине по программе свободного доступа от производителя его получают всего около шестидесяти семей. В то время, как нуждаются в нем еще двести семей. Власти обещают закупать этот препарат и бесплатно предоставлять нуждающимся. Но перспектива получить его отодвигается на будущий год, а количество детей, которые гарантированно получат желаемый доступ к препарату, пока неизвестно. Но Светлана искренне надеется, что им с Русиком повезет и они окажутся среди бюджетных счастливчиков.

А пока… Когда удалось собрать первую сумму на один флакон, Светлана немедленно приобрела его, и уже сейчас можно говорить о почти мгновенном положительном результате: Руслан стал громче говорить, язык стал четче, окрепли мышцы рук, и он снова справляется со своей коляской. И это серьезная заявка на победу над прогрессированием болезни. Поэтому, есть повод надеяться на большее и мечтать. Мечтать о том, что Русик будет самостоятельно сидеть, глотать, что будет двигаться, говорить, и дальше будет учиться в обычной школе, словом – будет полноценно жить. А на вопрос: «Как у него дела?» ответит свое фирменное: «Отлично»!

Лекарство Руси нужно принимать пожизненно, но мама не выдержит бесконечного марафона по сбору средств. Надеемся, что государство все-таки предоставит семьям людей, больных спинальной мышечной атрофией, такую желанную и крайне необходимую помощь. Но продержаться до того момента очень нужно. Так что сегодня спасение Руси зависит только от нас с вами.

Заведующий отделением интенсивной терапии Запорожской городской детской многопрофильной больницы №5 Капуста Вячеслав Николаевич: «Прием препарата Эврисди позволяет замедлить прогрессирование СМА, а в некоторых случаях – улучшить состояние ребенка. Но препарат стоит дорого: один флакон обходится в сумму около 10 тысяч долларов, и лечение пожизненное».

Стоимость необходимого Руслану препарата «Эврисди» 260 900 гривен.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Руслану Щербакову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 3809. Стоимость SMS-cообщения 9 гривен. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Уфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде и на сайте. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа, а также, перечислить помощь Руслану с помощью пиринговой платёжной системы, переведя биткойны на кошелек Фонда: 1UFondJDKbYMgVhWsyijyvJoWEGWPggNp.