Зібрали:

2024 рік: 2 432 667 ₴
14 років: 58 768 510 ₴

Мария хочет слышать





СОБРАНО 508 500 грн. Госпитализация в январе 2018. ОПЕРАЦИЯ ВЫПОЛНЕНА.

Читатели и партнеры Уфонда собрали 64 433 грн.
Благотворители фонда Детям Никополя собрали 444 067 грн.

Трехлетней Марии Борисенко нужен кохлеарный имплант, чтобы слышать.

Девочке три года. У нее сенсоневральная тугоухость четвертой степени. Это значит, девочка не слышит почти ничего, даже со слуховыми аппаратами. Это значит, она не научится говорить, если до пяти лет не имплантировать ей в голову специальные приспособления, изобретение которое превратило глухоту в излечимую болезнь, а немоту по причине глухоты сделало невозможной. При ее глухоте три года – это тот крайний возраст, когда ребенка еще можно научить говорить, возвратив ему способность слышать. Считается, к пяти годам человеческий мозг обычно утрачивает эту способность, если ребенка не удалось разговорить раньше. Врачи утверждают, что у Марии еще есть совсем немного времени.

Вечером, когда приходит время спать, Мария снимает не только одежду, как все другие дети, но и слуховой аппарат, прикрепленный за ухом. И погружается в невообразимую тишину. Прежде чем заснуть, девочка долго разговаривает сама с собой, потому что она очень любит и очень хочет разговаривать. Только она разговаривает не словами, как все другие дети, а лепетом. В ее лепете можно разобрать интонацию: вот она просит что-то, вот она хвастается, вот она огорчается, вот она злится и ругается. Слуховые аппараты, ужасно искажающие звук, из всей человеческой речи вокруг достоверно доносят до девочки только интонацию. Поэтому интонациями она разговаривать научилась, а словами нет.
Из слов Мария знает только «мам», «ав-ав» и «ам-ам». На бесконечных своих занятиях с сурдологом и логопедом Мария почти не может учить буквы, поскольку слуховой аппарат не доносит ей внятного звука. Она учится грамоте, запоминая слова целиком. Она уже безошибочно кладет на занятиях карточку со словом «мама» рядом с картинкой, изображающей маму, а карточку со словом «корова» безошибочно кладет рядом с картинкой, изображающей корову. Выговаривать слова она тоже учится целиком, опираясь на интонационный рисунок, а не на звуки, из которых слово составлено. Это огромная работа - научить неслышащего разговаривать: неслышащий повторяет интонацию, а врач кропотливо размещает на изгибах интонации губы и язык ребенка. Не понимаете?

Для Марии это значит, что она может попасть в интернат для глухонемых за сотню километров от дома, если не сделать ей кохлеарную имплантацию. А если сделать кохлеарную имплантацию, она пойдет учиться в обычную школу.

Она любит учиться. Судя по тому, как она раскладывает учебные картинки, и рассматривает картинки в книжке, ей хорошо знакомы заяц, кошка, собака, корова и коза. И она знает, что заяц ест морковку, кошка - рыбу, корова и коза – сено, а собака ест кости. И Мария даже пробует подражать голосам этих животных. Чтобы подражать лаю, достаточно слышать интонацию лая. Чтобы научиться человеческой речи, различать интонацию недостаточно.

Мама Марии, Екатерина, рассказывает, что, вероятнее всего, глухота наступила от каких-то антибиотиков, которые вводили девочке в роддоме.

– Маша родилась на 28-й неделе. Весила 970 грамм. Не могла самостоятельно дышать. После длительного пребывания в больницах мы прошли курсы реабилитации в неврологии. Доченька долго не могла встать на ноги. Но благодаря реабилитации и домашнему массажу в 1,9 года сделала первые шаги. Теперь ходит почти самостоятельно, - вспоминает Екатерина. – Во время лечения в реанимации ребенку давали сильные антибиотики. Они дали осложнение на уши. Теперь дочь вообще ничего не слышит. Маше ставили слуховые аппараты, но при таком диагнозе они не помогают. Нужна только кохлеарная имплантация.
Пока мама рассказывает, мы тем временем пытаемся как-то общаться с Марией. Как-то же я понимаю из Машиного невнятного лепета, что среди всех разнообразных фруктов, которые я перечисляю, и показываю в книжке, она выбрала банан и яблоко. Как-то же я понимаю, что из яблок она выбрала красное, а не зеленое. Во всяком случае, когда я показываю Марии банан и яблоко, интонация девочкиного лепета становится какой-то понятной. Или, может быть, больше всяких разных фруктов, Марии нравится играть в игру, что она как будто бы говорит, а я как будто бы ее понимаю.

– Мылылылылылылылылылылы, – говорит Мария.

– Конечно, я все понимаю, – говорит Машина мама. – Конечно, понимаю.

И в глазах девочки загорается неподдельный восторг от того, что вот она так хорошо с нами поговорила, а мы так хорошо ее поняли.

Екатерина рассказывает, что девочка все время играет в эту игру, все время лепечет что-то на разные лады, и когда кто-то из взрослых кормят ее, одевают, обувают, ведут гулять, очень радуется, что можно играть, будто она хотела именно есть, одеваться, обуваться или гулять.

– Только перед сном, – говорит Машина мама, - когда мы снимаем слуховой аппарат на ночь, она долго еще лежит, не засыпая, и лепечет совершенно беззвучно. Я не могу на это смотреть.

Мария не умеет отличать тишину от звука. Тому, кто слышит, даже трудно понять, как это. Если сделать кохлеарную имплантацию, Маша станет тем, кто слышит. Если не сделать, на то, чтобы отличать тишину от звука гортанью, у девочки уйдут годы труда, а может и вся жизнь…

Автор Роман Беценко
Фото из личного архива семьи

Профессор, доктор медицинских наук Мехмет Зия Озьер, клиника Aсibadem (Турция): «Мы обладаем успешным опытом в области кохлеарной имплантации маленьким пациентам, в том числе и со сложными множественными пороками развития. Для этого привлекаем разных специалистов нашего центра, что позволяет учесть все без исключения проблемы со здоровьем. Сначала обследуем, окончательно убедимся в необходимости операции, а затем имплантируем девочке кохлеар. Мы уверены, Мария начнет слышать, а потом и заговорит».

Турецкая клиника Aсibadem выставила счет на $18 000. Это 508 500 грн. Таких денег у мамы Марии нет.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Марию Борисенко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Уфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Откликнулись (взяли реквизиты): 105 человек
Помогли: 105 человек
Собрано: 508 500 грн

17.01.2018
Марии Борисенко успешно выполнена кохлеарная имплантация в клинике Aсibadem Бодрум (Турция). В правое ухо девочке был имплантирован кохлеарный имплант – аппарат, который принимает и распознает электромагнитные сигналы от закрепленного снаружи речевого процессора. Операция прошла успешно. Все датчики дали положительную «обратную связь». В ближайшее время имплант будет подключен. Специалисты задействуют все возможности импланта, но так, чтобы организм Марии постепенно привыкал к новым звуковым ощущениям. Теперь Мария будет много заниматься и научится слышать, говорить, сможет развиваться и общаться.