Собрали:


2018 год: 5 439 871 грн
За 7 лет: 30 696 210 грн
Помочь

Моника Ленхардт: "Для страховых фирм мы собирали доказательства, что кохлеарная имплантация дает результаты"

Моника Ленхардт:
Моника Ленхардт – 73 года, менеджер по развитию бизнеса и клиентских отношений компании “Кохлеар” с 1999; доктор в области филологии, психологии и философии. С 2002 года председатель Фонда профессора Эрнста Ленхардта. Мы сидим в холле CityHotel в Киеве после встречи Моники Ленхардт с родителями и говорим об актуальных вопросах кохлеарной имплантации в Украине и мировом опыте.

– К вам сегодня пытались прорваться многие родители, чтобы пообщаться лично. А еще специалисты и инициаторы общественных проектов. В других странах тоже хотят личного общения или подобная реакция только в Украине?

Да, во многих странах то же самое – и в Армении, и в Кыргызстане. Слушатели очень радуются, когда я приезжаю. Потому, что можно потрогать и сфотографироваться со мной. И я тоже говорю, что конечно вечером можно посидеть вместе, может даже и поужинать, выпить немножко вина. И это другая атмосфера, чем в интернете.
Я не могу путешествовать каждый месяц в Украину, в Кыргызстан или в Армению, и т.д. И поэтому регулярные встречи с родителями онлайн, это очень хорошая возможность. И для родителей это бесплатно, и для меня. Потому, что очень дорого говорить по телефону с Германией или с Австрией, или Швейцарией. И через скайп это удобно. Если вы используете видео это уже более личный разговор, вы видите собеседника. И я имею такой опыт, когда мы говорим с родителями через скайп. А если ребёнок рядом с мамой сидит, он тоже смотрит в лицо и общается. Дети очень естественные, они легко идут на контакт.

– Какие мифы мешают больше всего родителям принять решение о кохлеарной имплантации?

Вы имеете ввиду почему родители могут сказать: «Нет, спасибо, я не хочу своему ребенку делать кохлеарную имплантацию»? У нас в Германии это было очень-очень давно, лет 30-35 тому назад. Была схожая ситуация. В Германии начали делать операции в 1984 году. Появились первые взрослые пациенты, которым слуховые аппараты не помогали. Долгое время глухие дети и взрослые не разговаривали. Для них не было никаких решений. И когда кохлеарный имплант появился на рынке, и сделали первые операции в Германии, то буквально все, не только родители, но и учителя, врачи, даже ЛОР-врачи говорили: «Это не может помочь. Мы видели очень много лет, что никакого решения нет. Такой маленький имплант не поможет». И это была первая причина, по которой КИ не доверяли – специалисты относились насторожено и говорили об этом.
Вторая причина: было очень много неправильной информации. Например, что это стимуляция и что имплант находится в голове. Что его наличие изменяет функцию мозга ребёнка и малыш может быть каким-то странным. Ходили слухи, что ребёнок якобы слышит звуки с других планет. Это миф. Вы слышали сегодня тоже страшилку о торчащих электродах. Всё это конечно неправда.
Боюсь, что в Украине тоже есть ЛОР-врачи, наверное не в Киеве, но в других маленьких городах, которые возможно говорят: «Кохлеарный имплант – ну что это такое? Этого не может быть. Я в это не верю». И они тоже говорят родителям: «Не надо операцию делать, это опасно. У вас ребёнок, в принципе, здоров. Зачем вам операция? Это дорого стоит. И потом надо будет менять речевой процессор и и другие части». Конечно есть родители, которые волнуются. Одна семья ждет операцию в середине сентября. И мама говорит мне: «Я волнуюсь», а я спрашиваю: «Почему вы волнуетесь?» Она переживает за операцию, за анестезию. Всё правильно конечно, это операция, это анестезия, но шанс для ребёнка очень большой: иметь возможность слышать и развивать речь. Стать членом слышащего общества.


Моника Ленхардт с украинскими родителями и специалистами после встречи 6 сентября 2017 (Киев)

– В 1987 году в Базеле вы открыли филиал от фирмы «Кохлеар» и возглавили офис. То есть, вам удалось сформировать команду с двух человек до 75-ти. Какие черты вашего характера помогли создать команду с нуля? А чему вам, как руководителю, пришлось научиться уже по ходу работы?

Да, это правда. Производитель имплантов австралийская компания “Кохлеар”. У них главный офис в Сиднее. Они тесно сотрудничают с университетом в Мельбурне (Австралии). И после первых успехов команда решила открыть еще один офис в Европе. Мы обсудили все возможности и занялись оформлением офиса в Базеле (Швейцария). Потому, что там была очень благоприятная ситуация относительно налогов. Австралийцы сказали: «Хорошо, открывайте новый офис». И работать мы начали вдвоем — с секретаршей, потом уже у меня было 75 человек. С 1987 по 1999 я был исполнительным директором.
Для меня послужил примером как руководитель господин Хаман, который возглавлял фирму в Берлине “Шеринг”. Я там работала после окончания университета в Вене. Я поняла, каким надо быть лидером для молодых людей. Это не значит, что нужно быть боссом, важнее искренне интересоваться людьми, которые работают на вас.
И учитывая этот факт я всегда старалась быть положительным примером. Я работала допоздна в офисе. Для меня имплант был как чудо. У нас был фантастический продукт и мои сотрудники видели отличные результаты. Мы были в восторге и поняли, что можем менять жизнь других людей. И конечно вначале задача была убедить других специалистов, которые пока сомневались. Мы хотели показать им, что это самое лучшее решение. У меня была отличная команда и все были на 100% уверены, что мы вместе делаем правильную и хорошую работу.

– Вы побывали в 12-ти странах, и за это время общались со многим родителями. Наверное, вы замечаете, какие черты родителей помогают успешной реабилитации, а какие мешают. Что это за черты?

Мы начали работать в Германии, а потом выходить на рынок Франции, Австрии, Испании и Скандинавских стран. В таких странах как Россия мы стали продвигать импланты немножко позже. Были свои сложности, поэтому в России мы делали первые шаги только в 1991 году. А в Украине — в 2004 году, как и в Армении. Но это только потому, что финансовые возможности в этих странах ограничены.
Вы может будете удивлены, но ничего особенного для занятия с ребенком не надо. Довольно знаменитый сурдопереводчик Мора Кларк из Англии всегда говорит родителям: «Вам ничего особенного не надо. Вы должны только сделать больше того, что вы делаете с детьми, которые имеют нормальный слух». В практике, когда ты слышишь телефон, нормально слышащий ребёнок после нескольких месяцев уже понимает, что это звонит телефон. Наши дети с имплантами в ранее время после операции слышат, но что это за звуки они не понимают. И поэтому важно ребенку сказать: «Иван, ты слышал? Это был телефон. Это он такой звук издаёт». Повторять нужно по 2-3 раза в день и обращать на это внимание. «Это музыка. Ты слышишь? Очень тихая музыка». Родители должны понимать, что они играют самую-самую важную роль. И не говорить, что: «Я гуляю, а мой ребёнок занимается с экспертом».
К сожалению, я видела такой подход в арабских странах, где очень богатые семьи. И мамы говорят: «Да, у нас ребёнок имеет очень большую проблему. Но у нас есть эксперты и они должны заниматься и решать эту проблему». И мамы гуляют, занимаются шопингом. Конечно, такое отношение дает отрицательный эффект. Потому, что, как мы сегодня тоже говорили, родители вкладывают в ребенка 90% времени, а эксперт 1-3 раза в неделю. Совсем необязательно каждый день возить к специалисту, если мама, папа и бабушка занимаются и разговаривают с ребёнком.

У меня тоже слабослышащий сын. Он, правда, носит слуховой аппарат. Ему 12 лет. И у меня тоже было ощущение, что я ходячий попугай. Потому, что всё время с ним говорила и всё озвучивала.

Важно с имплантированными детьми не разговаривать громко. Это дает отрицательный эффект. Нужно разговаривать с хорошей артикуляцией. И первое время после операции давать ребенку возможность смотреть на губы. В школе хорошо, если он сидит на месте, где хорошая акустика. Если пол бетонный — это не хорошо, с ковром было бы лучше. Потому, что акустическая ситуация очень важна для таких детей. Но если есть реверберация – это постепенное уменьшение звука при его многократном отражении, таким детям очень трудно воспринимать речь. В Германии есть специалисты, которые ходят в школы и инструктируют, что надо для детей с нарушением слуха, чтобы они находились в лучшей акустической среде.

– Моника, вы также сооснователь фонда им. Эрнста Ленхардта. Сотрудничаете ли вы с украинскими общественными организациями?

Я очень стараюсь, но пока нет. Знаю только отдельных родителей и сегодня были три женщины из Киева. Летом они организовали лагерь для детей с нарушением слуха. И они меня спросили, можем ли мы сотрудничать. Я сказала: «Конечно, с удовольствием». Активистки рассказали, что были в Германии в Ганновере и видели реабилитационный центр, и теперь хотят основать похожий в Украине. Думаю, что было бы хорошо попробовать получить поддержку Европейской ассоциации. Потому, что связь между Европой и Украиной хорошие. И я знаю, что в Европейской ассоциации интересуются такими проектами. И я надеюсь, что если мы найдём такую ассоциацию здесь в Украине, то мы это вместе сделаем и есть хороший шанс получить финансовые средства.

– Есть в вашем опыте примеры, когда вопросы изначально решались не на государственном уровне, а благодаря инициативе родительских организаций?

Да. Особенно мне запомнилось, когда в Польше была такая ситуация. Польша — член Европы, но я помню, что были какие-то трудности. По-моему, это был вопрос относительно замены речевого процессора. Финансирование у них было и родители решили, что должны сдвинуть этот процесс. Они объединились, сделали такую акцию: послали много факсов во все министерства. Это в Польше называется рада. И все получили факсы, что привело к их блокировке. Позже родители нашли одного члена рады, который сам имеет какие-то серьёзные трудности, он с инвалидностью. И он стал содействовать родительским инициативами. В итоге им удалось получить всё чего они хотели.
Власть и правительство могут сделать многое, но только если они объединяются с организациями, отдельно родители не имеют шанса. Ведь родители отдают свой голос членам в парламенте. И поэтому депутаты, которые работают в парламенте должны делать положительные проекты.
И если родители глухих детей успеют убедить членов рады, то тогда они имеют шанс. Конечно, это сложно. Особенно в Украине, где довольно сложная ситуация относительно коррупции, монополии, но это было бы очень важно, чтобы родители объединялись.

– Я часто слышу от мам такую установку, что: «Я одна, муж ушёл, помогите». Скажите это тенденция чисто украинская? В европейских странах, когда мужчины узнают, что с ребёнком есть какие-то проблемы, они тоже уходят из семьи?

К сожалению, не только в Украине, у нас то же самое.

– А как женщины преодолевают это? В Германии есть реабилитация взрослых?

Есть психиатр и психологическая поддержка после диагностики. У нас есть, как мы говорим, раннее вмешательство. Но раннее вмешательство не значит, что ребёнок получает диагностику, получает слуховой аппарат и т.д. А во многих случаях вся семья получает психологическую поддержку. Как сегодня Светлана (Заика, сурдопедагог — прим. автора) хорошо описала 5 стадий родительской реакции*. И это ужасный период, потому что в семье начинают друг друга обвинять, искать кто виноват. Может, бабушка или ещё кто-то в роду. И это дает отрицательный эффект на отношения между мужем и женой. И, к сожалению, в большинстве случаев, когда они расходятся, мама остаётся с ребёнком, а отец исчезает. К сожалению, и у нас так. Но у нас есть психологическая поддержка для семей. И, я думаю, это действительно помогает. И отец понимает, что он имеет такую же важную роль, как и мама.

– Проходили ли в Германии научные эксперименты в школах? Когда, например, брали отдельный класс или школу, проводили учебный эксперимент и записывали методику, что работает, что не работает, а потом масштабировали это.

Конечно, да. Нам нужна была доказательная база, чтобы убедить страховые фирмы оплачивать операцию. Страховики хотят знать, какие результаты мы получаем. Потому, что это довольно дорого стоит. Как вы видели 100 тысяч евро за два импланта и речевые процессоры. И теперь у нас налажена система научных исследований, например, клиники делают это и мы получаем результаты. Фиксируются разные темы: например, какие проблемы могут возникать после операции с точки зрения медицины или во время операции, или какие трудности с имплантом, технические вопросы после имплантации. И на это всё ведется документация, это не мнения специалистов, а изучение проблем.
И все наши клиники имеют такую документацию: сколько пациентов, какие медицинские результаты, какая комплектации дает лучший результат. И наши реабилитационные центры имеют истории реабилитации. Это значит, что ребёнок начинает реабилитационные сессии и мы документируем, что ребёнок не умеет ничего. И через несколько месяцев появляются первые звуки, затем слова. У нас ведется специальная документация.

– В Украине такого нет, насколько я знаю, по-другому работают центры.
Но у вас немного клиник. Самая важная и почти единственная государственная клиника – это ЛОР-институт Коломийченко в Киеве. У них есть какие-то результаты, но, может быть, подобная документация не ведется так тщательно, как у нас в Западной Европе. Удивляет, почему такой длинный список детей, которые ждут в очереди на операцию. Конечно, ситуация в Украине очень сложная. Можно сказать, в некоторых частях страны идет война и, к сожалению, государство даёт больше денег на другие вещи, чем на импланты. А для реабилитации государство ничего не дает. И родителям приходиться самим оплачивать реабилитацию.
Конечно мы все хотим, чтобы дети с кохлаерными имплантами ходили в обычные школы, но без поддержки это тоже невозможно. Учителя в массовых школах не знают, как с ними работать и они просто удивлены. Когда педагоги видят ребёнка с этим странным аппаратом, они не понимают, что слышит ребёнок и как с ним заниматься. В Германии система реабилитации работает так: специальные преподаватели ходят в массовые школы и рассказывают учителям, как им понимать таких детей. И дают рекомендации по акустическим вопросам. Обращают внимание на звукопоглощение: наличие ковра, занавесок и т.д. Инклюзивное образование – это цель, но без поддержки государства этого не случится.

– Вы часто переезжаете, есть какие-то у вас привычки, которые вы делаете даже в самолёте? Что вы делаете, чтобы восстановиться?

Я летала приблизительно 40 раз вокруг мира, но я счастлива потому, что в самолёте могу спать. И мой муж Михаэль удивляется и говорит: «Ты можешь спать в самолёте лучше, чем дома». Во-первых, мне 73 года и я работаю очень много. А когда я в самолёте, тогда говорю ему, что устала. Я ловлю момент, что теперь тихо, нет телефона, нет скайпа и я могу поспать. И обычно я выпиваю бокал вина и потом сплю.

Вас легко порадовать?

Да. Я родилась в Вене и очень-очень люблю музыку. Посещаю различные концерты. Венский симфонический оркестр – это один из лучших в мире. И у нас с мужем есть абонемент, мы можем быть постоянными слушателями. Дома я тоже слушаю музыку, особенно классическую. И еще люблю читать, читаю очень часто. И у меня прекрасная собака бигль Слуничко. У меня, к сожалению, нет детей. Но вся моя деятельность связана с помощью детям. И я счастлива от того, что у моего мужа трое детей и уже есть три внучки. И это хорошо.

Автор Оксана Гунько. ИнфоСлух

*Пять стадий родительской реакции на диагноз ребенка: 1 - шок (родители отказываются верить в то, что произошло с их ребенком), 2 - понимание (родители пытаются осознать новую реальность, 3 - защитное возражение (родители начинают спорить со специалистами, не соглашаться на предложенные варианты реабилитации, искать лучшего специалиста, обходят различные центры и клиники), 4 - принятие (в этот период родители понимают, что нужно заниматься по конкретной методике и переходят на 5 этап – конструктивных действий: когда они понимают, какие нужны специалисты их ребенку, формируют команду из логопеда, сурдопедагога, психолога и начинают систематически заниматься.