Собрали:

2019 год: 4 210 899 грн
За 8 лет: 35 895 255 грн

Несладкая жизнь. Что ждет родителей после установления у ребенка диагноза «сахарный диабет». Советы специалиста



Наталья Погодаева, заведующая эндокринологическим отделением НДСБ «Охматдет».

Наталья, расскажите пожалуйста, с чем столкнутся родители после установления у ребенка диагноза «сахарный диабет»? К какому врачу необходимо обращаться и какое лечение могут назначить?


После того, как у ребенка повысился сахар, он обязательно должен быть осмотрен эндокринологом. Эндокринолог принимает решение, либо обследовать ребенка амбулаторно, либо направить его в профильный стационар для более углубленного обследования.
95-98% детей, у которых установлен диагноз сахарный диабет, должны пожизненно получать инсулинотерапию. Дети в Украине обеспечиваются инсулином бесплатно. В стационаре они проходят полный курс обучения технике инсулинотерапии, самоконтролю и коррекции дозы инсулина при изменении пищевых режимов, при изменении физических нагрузок и при заболевании. Когда ребенок выписывается из стационара, он получает выписку с рекомендуемыми инсулинами и идет к своему эндокринологу по месту жительства, ребенка ставят на учет, вносят в реестр и на этого ребенка идет бесплатная закупка инсулина.

Какими именно препаратами бесплатно обеспечивают детей?

Ну, во-первых, это инсулин. Инсулины, которые получают дети в Украине - это высококачественные инсулины, которые прошли клинические исследования, они абсолютно безвредны и безопасны. Этими инсулинами лечатся дети не только в Украине, но и странах Европы, Америки и Азии.
Во-вторых, кроме инсулинов дети должны обеспечиваться средствами самоконтроля - это глюкометр и тест-полоски к нему. Глюкометры и тест-полоски, также закупаются для всех детей Украины, и они их получают бесплатно.

Бывают ли перебои в бесплатном обеспечении?

Еще несколько лет назад встречались единичные перебои в обеспечении детей инсулинами, что заставляло родителей выходить на пикеты к Министерству здравоохранения и другим профильным организациям с требованиями бесплатного обеспечения их детей, но в последнее время перебоев в обеспечении детей практически не было.

А как обстоит ситуация с бесплатными тест-полосками? Сколько необходимо ребенку и сколько их выдают?

Количество полосок каждый год регулируется в зависимости от финансирования и за последние годы составляет примерно 500-600 полосок в год, этого конечно бывает недостаточно, но это большая поддержка для семей. Если родителям необходимо дополнительное обследование, они докупают средства самоконтроля за свои деньги либо за деньги местных бюджетов.
Измерения сахара крови должны выполняться от 4 до 8 раз на протяжении дня в зависимости от потребностей ребенка.
Как меняется жизнь ребенка и его семьи после установления диагноза?

Ребенок имеющий сахарный диабет может прекрасно закончить школу, поступить в престижный ВУЗ и получить любую профессию, а также создать семью. Качество его жизни зависит только от того, насколько он внимательно относится к своему здоровью. Лозунг эндокринологов - «диабет - это не болезнь, а образ жизни», и мы стараемся обучить наших пациентов и вести их по жизни именно с этим лозунгом.
Диагноз сахарный диабет, конечно же, вносит определенные коррективы в жизнь ребенка и в жизнь его семьи. В первую очередь, ребенок должен быть дисциплинированным, это мы требуем и от ребенка, и от его родителей, он должен знать, что может съесть и когда, как скорректировать изменяющийся сахар, как вести себя при физических нагрузках. Позиция эндокринологов в нашей школе эндокринологии состоит в том, что ребенок не должен иметь жестких ограничений, он может заниматься спортом под контролем сахара крови, он может посещать секции, кружки и прочее.
Кроме того, я думаю, что ребенок должен учиться в общеобразовательной школе. Когда родители оформляют домашнее обучение и отрывают ребенка от социальной жизни и коллектива, это только приводит к травме его психики. Он чувствует, что он не такой как все, у него есть дефекты. Когда ребенок растет в коллективе, он должен информировать своих друзей и учителей о том, что у него есть проблемы со здоровьем, но он может быть таким же, как и остальные дети.

С какими вопросами к вам чаще всего обращаются родители детей?

Первый вопросы родителей, когда они слышат диагноз: «А возможно ли лечение без инсулина? На всю ли жизнь инсулинотерапия? И какие другие средства лечения существуют?». Родители готовы тратить деньги и время на то, чтобы поехать в другую страну и там лечить ребенка. Но Украина хоть и является по каким-то позициям не самой передовой страной мира, но лечение диабета у нас происходит по международным протоколам. В какой бы стране пациент не заболел диабетом, всегда лечение начинается с инсулинотерапии. Потом, когда проводится дифференциальная диагностика между разными типами диабета, если подтверждается другой тип диабета, тогда соответственно назначается другой метод лечения. Либо диета, либо таблетированые препараты. В самом начале я говорила, что практически весь диабет в детском возрасте - это инсулинозависимый диабет. И инсулином лечат не более 100 лет. До этого все пациенты с подобным диагнозом умирали, продолжительность жизни составляла от нескольких месяцев до нескольких лет. И качество их жизни было очень низким. Сейчас благодаря современным средствам самоконтроля, инсулинам, постоянному совершенствованию технологий в диабетологии, ребенок может жить долго и счастливо. Зачастую продолжительность жизни пациента с диабетом может превышать продолжительность жизни здорового, ничем не болеющего, человека.

Наталья, возможно вы знаете о каких-то современных методах лечения? Расскажите, пожалуйста.

Сейчас существуют современные методы введения инсулина не только при помощи шприцов или ручек, а еще и при помощи инсулиновых помп, которые значительно облегчают жизнь ребенка, значительно уменьшается количество инъекций и можно подобрать индивидуальный режим инсулинотерапии, который необходим конкретно данному пациенту.
Как альтернатива измерению сахара крови из пальца, существуют методики постоянного контроля глюкозы, когда у пациента под кожей находится сенсор и каждые 3 минуты измеряет уровень сахара крови и данные фиксируются на экране мониторинга, иногда передаются на телефон. Или же если пациент носит помпу, то на экран помпы. Эти средства самоконтроля показывают, сахар падает или поднимается. И это помогает родителям предпринять меры для профилактики декомпенсации углеводного обмена. Во многих странах Европы и бывшего СССР (Казахстан, Россия, Эстония) инсулиновые помпы для детей практически полностью финансируются государством. В Украине пока нет стабильного финансирования закупок помп для детей. В некоторых регионах за деньги местных бюджетов проводится закупка расходных материалов для помп, которые уже имеют пациенты. В 2018 году было закуплено 50 инсулиновых помп для детей из Киева, которые болеют сахарным диабетом и расходные материалы на 1 год для 25 детей, которые уже имели помпы. В 2019 году в Киеве планируется очередная закупка помп для детей. Этого, конечно мало. К сожалению, маленькие пациенты с сахарным диабетом, которые проживают в других регионах и хотят лечиться при помощи помпы пока могут надеяться только на помощь благотворительных фондов.

Читайте также: Несладкая жизнь. Что ждет родителей после установления у ребенка диагноза «сахарный диабет». Личный опыт

В Уфонде есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа, тяжелой формы. До последнего времени на ваши пожертвования приобретались инсулиновые помпы и расходные материалы к ним. Государство так и не гарантирует приобретение помп и расходных материалов из бюджета. Поэтому мы продолжаем программу «Уфонд.Диабет». Вы можете помочь сотням детей лучше контролировать сахар и отсрочить или избежать серьезных осложнений вроде болезней почек, слепоты, инфарктов и инсультов.

DONATION