Собрали:

2019 год: 5 726 908 грн
За 8 лет: 37 411 264 грн

Несладкая жизнь. Что ждет родителей после установления у ребенка диагноза «сахарный диабет»



По последним данным за 2018 год в Украине было зарегистрировано около 9000 детей с сахарным диабетом. Статистика не утешительная и мысли о том, что наши дети тоже в группе риска, вызывают у нас тревогу и страх. Но что делать если вашему ребенку уже поставили диагноз?
Разобраться в этом вопросе нам помогут два эксперта Зоя Бова, которая является основательницей общественной организации «ДиаЛайфАктив» и по совместительству мама ребенка с диабетом, и Наталья Погодаева, заведующая эндокринологического отделения в «Охматдете». Наши эксперты расскажут о методах лечения диабета, о том, как меняется жизнь ребенка и членов его семьи, а также, как обстоит ситуация с бесплатным обеспечением препаратов.

Зоя, для начала расскажите вашу историю о том, как вы узнали, что у вашего ребенка сахарный диабет.

Как-то, мы с детьми решили поехать в Будапешт, чтобы посетить термальные источники. За полгода до этого у нас была первая прививка, которую дети тяжело перенесли, была ветрянка, а также была кишечная инфекция, которую тоже тяжело перенесли. Поэтому, что именно спровоцировало диабет – уже сказать сложно. Перед поездкой они были еще слабые и на 3-й день нашего пребывания в Будапеште я обратила внимание, что у Дани очень сильная слабость, он начал много писать и мне даже пришлось вновь надевать на него памперсы, также присутствовал запах ацетона. И мы были вынуждены вызвать врачей, они сразу же сделали тест, который у них был с собой: тест мочи на глюкозу и тест с пальца. Сахар был очень высоким и там, и там. И нас сразу же привезли в реанимацию. Врачи там не говорят ни на русском языке, ни на английском, говорят только на венгерском. И я начала еще сильнее паниковать, так как не понимала, что происходит. Потом все же мне встретился врач, который говорил на английском и объяснил мне, что у ребенка сахар в крови 47 моль. Ребенок был еще не в коме, но в предкомовом состоянии. Услышав это, я настолько сильно разрыдалась, что врачам даже пришлось выгнать меня из отделения.
Тогда я вообще не знала, что такое диабет первого типа, для меня, как и для многих диабет ассоциировался с пожилыми, толстыми людьми, которые едят очень много сладкого. И не понимала, откуда эта болезнь могла появится у ребенка, которому всего 2,5 года, я не могла в это поверить. Он очень похудел, у него была жуткая слабость, все 2 дня он пролежал под капельницами и на 3-й день мне даже приходилось его учить ходить, настолько он был слаб.

Врачи начали давать мне очень много информации, но она никак не укладывалась у меня в голове.

Какими были ваши следующие действия по приезду в Украину?

По приезду мы сразу же легли в Охматдет. С первых же дней меня шокировало отношение врачей. Как-то медсестра разбудила меня в 12 часов ночи и говорит: «Я не могу проколоть палец вашему ребенку. Мамочка, встаньте и проколите, чтобы проверить сахар». Тогда это натолкнуло меня на единственную мысль, зачем же тогда там нужна эта медсестра? Это врачи должны были обучать меня, а по факту, мне пришлось все делать самой. И вот тогда я поняла, как же нам повезло, что мы узнали о диабете в Будапеште. Ведь Венгрия, не взирая на языковой барьер, дала мне гораздо больше знаний, чем 2 недели в Охматдете.
Когда я поняла, что полагаться необходимо на свои силы, первое что начала делать - это пытаться найти какую-то информацию в интернете самостоятельно. То есть, я уже находила информацию, а потом приходила и уточняла ее у врачей, действительно ли это эффективно и т.д. Вот к примеру, помпотерапия - это было что-то уникальное 5 лет назад, о ней знало крайне мало людей, а мониторинги сахара были вообще у единиц. И об этих методах я узнавала через интернет. Тогда ведь даже не были распространены соцсети для общения.

Какое лечение назначили вам врачи?

Просто колоть инсулин. Дали книжечку «Первые шаги с диабетом» и поставили на учет по инвалидности и на этом все закончилось.
Но нам опять повезло, потому что у начальника моего мужа есть ребенок с сахарным диабетом. И он, войдя в положение, оплатил нам лечение в Израиле, а если точнее, мы сделали установку помпы.

Помпа - устройство, которое предназначено для непрерывного подкожного введения инсулина.

Там я прошла достаточно хорошую школу, мне рассказали, как кормить, какой образ жизни вести, какой нужен режим. Каждый день врачи были со мной на связи и любой мой вопрос был обоснован и был раскрыт.
По возвращению в Украину мы продолжали посещать нашего районного врача, но, увидев помпу, она сказала, что в помпах не разбирается и мониторинг для нее не понятен. И наши дальнейшие посещения врача заключались лишь в получении инсулина, никаких консультаций и советов со стороны врача больше не было. Врачи абсолютно ничего не знают о современных методиках, они даже не читают о них. Я не виню в этом врачей, они не заинтересованы в этом и государство не дает им мотивацию, ведь каждый труд должен достойно оплачиваться.

А что насчет бесплатных препаратов?

За эти 5 лет болезни я получила инсулин, глюкометр и только последние 2 года я получала тест-полоски. До этого нам ничего не выдавали. Аргументировали тем, что их просто нет.
К примеру, тест-полоски. В конце года нам выдали 9 упаковок на неопределенный срок. В каждой упаковке по 50 штук. А ребенку нужно обязательно проверить сахар перед едой, и желательно, после еды. Грубо говоря, берем 7 полосок в день. И вот давайте посчитаем, на сколько нам хватит этой упаковки? Также, необходимо учитывать, что когда ребенок болеет, то иногда необходимо каждый час сахар проверять. Нам выдали на полгода, но хватает их на 2-3 месяца.

Зоя, расскажите пожалуйста, как обстоит ситуация с детскими садиками? Ведь детей с сахарным диабетом не всегда охотно принимают?

Все верно, и мы не стали исключением. У нас образовался некий замкнутый круг. Дело в том, что ребенку необходимо делать уколы. По инструкциям воспитатель в садике должна уметь делать уколы, но в тот же момент, она не обязана этого делать. Также в садике обязательно должна быть медсестра, но по факту, она не всегда должна быть на месте, она может работать в определенные часы. Конечно, для работы с ребенком в садике или школе нужен непрерывный контроль, и такого не может быть, что медсестра пришла и ушла, когда захотела. Если ребенок еще не обучен и не может сам проверить сахар, кто-то должен ему сделать укол. По идее, медсестра, но медсестры нет. Тогда ты приходишь к учителю, но учитель на себя ответственность не хочет брать. То есть что делать? Остается только индивидуальный план обучения в школе и в садике.

И как вы вышли из данной ситуации?

Мы пошли в частный садик, а потом в частную школу. Там конечно отношение более лояльное. Нам отказывали очень многие кружки. Все боялись на себя брать ответственность и задавали один и тот же вопрос: «А что нам делать, если вашему ребенку станет плохо?»

Дайте несколько советов мамам, которые, как и вы столкнулись с такими же трудностями?

Во-первых, необходимо найти очень хорошего эндокринолога, который обучит вас правилам питания и будет давать консультацию. Во-вторых, нужно искать поддержку у таких же мам, ведь именно они, как никто другой, поймут вас и ваши проблемы. И в-третьих, приходите в нашу организацию. У нас есть эндокринологи, психологи, которые могут дать вам много знаний. Есть наши группы, где мы делимся полезными рецептами для наших деток, есть группа психологической поддержки, есть группа продаж гаджетов, совместных покупок и советов, мы всегда общаемся и поддерживаем друг друга.

В Уфонде есть программа помощи детям с диабетом 1-го типа, тяжелой формы. До последнего времени на ваши пожертвования приобретались инсулиновые помпы и расходные материалы к ним. Государство так и не гарантирует приобретение помп и расходных материалов из бюджета. Поэтому мы продолжаем программу «Уфонд.Диабет». Вы можете помочь сотням детей лучше контролировать сахар и отсрочить или избежать серьезных осложнений вроде болезней почек, слепоты, инфарктов и инсультов.

DONATION