Собрали:

2021 год: 965 219 грн
За 10 лет: 44 314 231 грн

Никита Крыжный





Не хватает
63 817 259грн
14 087 000 гривен уже собрали родители Никиты. Данные обновляются.

Никите Крыжному поможет дорогостоящее лекарство.


Никита живет с мамой, папой и двумя сестрами в Киеве. У мальчика тяжелейшее генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Заболевание, которое приводит к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций. По мере роста ребенка, мышцы всего тела неуклонно слабеют и перестают работать. Дети со СМА не могут стоять, ходить и сидеть без опоры, бронхи и легкие забиваются мокротой, которую не то что ребенок, даже взрослый человек не в силах нормально откашлять – настолько ослаблены дыхательные мышцы. Дети с таким диагнозом умирают в младенчестве, а взрослые навсегда остаются прикованными к коляске. Но шанс победить болезнь есть. Американские ученые разработали препарат Zolgensma, который стоит более 2 млн долларов. Именно это лекарство необходимо для помощи Никите.

Когда Никита открывает утром глаза, он сразу же стремится исследовать свой окружающий мир. Будит маму Елену, папу Антона и старших сестер Виталину и Карину. Так, уже почти второй год, маленький Никита, каждое утро начинает новую жизнь, в своем маленьком мире семьи Крыжных.

Никита родился в апреле 2019 года. Во время родов, у Елены были некоторые осложнения, но все обошлось. Мальчик родился в срок, врачи уверяли родителей, что он здоров. До трех месяцев ребенок нормально развивался, начал держать голову, переворачиваться – и ничто не предвещало беды. Но внезапно Никита ослаб.

– Мы очень ждали Никиту, и когда сынок родился, нашему счастью не было предела. Мы были самые счастливые люди на земле, – рассказывает Елена, мама Никиты. – Проходили все плановые осмотры, все было почти в норме. Но, в три с половиной месяца мы заметили, что активность в ножках Никиты стала уменьшаться. Мы начали беспокоиться, ходить по врачам: неврологи, ортопеды. Врачи нам назначали массажи, бассейны, и говорили, что все будет хорошо, все пройдет и ребенок будет ходить. Но этого не случилось…

Так продолжалось целых 8 месяцев. В год и два месяца Никита не ползал, сам не садился, не мог перевернуться на живот и сидел с опорой, только если его посадить. У семьи Крыжных начались бесконечные походы по врачам и медицинским центрам.

Мы забили тревогу и направились на обследование в Охматдет, – вспоминает Елена. – Пройдя нескольких врачей, мы попали к неврологу, который осмотрев Никиту, сказал, что ребенку необходимо обследование в стационаре. В неврологии Охматдета, врач почти сразу сказал: «Девяносто девять процентов, что это генетика. СМА спинальная мышечная атрофия. Делайте генетический тест».

Анализ делается долго, – продолжает Елена, и мы просто должны были ждать. Нам было страшно, ребенок почти не двигается. Если бы мы знали, что это за заболевание, мы бы уже могли начать лечение.

Результаты генетического анализа выявили у Никиты мутацию гена, которая приводит к редкому заболеванию: СМА – спинальная мышечная атрофия. Наследственная, генетическая болезнь, сопровождающаяся потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц. Одна из наиболее частых причин ранней детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. Ребенок со временем не может двигать ножками, не держит голову, не может даже самостоятельно переворачиваться на живот. А с возрастом, перестают функционировать мышцы гортани, и ребенок не может самостоятельно есть, а дышать может, только через аппарат.

– В отчаянии, не поверив в то, что это происходит с нашим сыном, мы решили пересдать анализ в зарубежной клинике. – Через три недели, с клиники пришел положительный результат на СМА, – и спустя несколько дней, в Охматдете, нам дали выписку и заключение генетика, – всплакивая, вспоминает Елена.

Лечение Крыжные начали искать за рубежом. Узнав о генной терапии, которая дает возможность заменить патологический ген на здоровый ген. Нужна лишь одна инъекция, которая стоит более 2 млн. долларов.

– Мы в уныние и большом отчаянии, когда смотрим в глаза Никиты, – вытирая слезы, говорит Елена. – Сердце разрывается. Мы переживаем, что срок жизни сыночка может быть таким коротким, что он может покинуть нас таким маленьким. У меня чувство, что, когда Никита смотрит мне в глаза, то в его глазах один вопрос: «Почему мы не делаем все возможное, чтобы спасти его?».
Никита не может играть со сверстниками, не может наслаждаться детством и не может радоваться простым вещам. Но он чувствует, видит и слышит этот мир, благодаря своим родным, которые мечтают почувствовать счастье от его первых слов, первого смеха и первых шагов, которые он сделал бы навстречу им, такой веселый и искренний, с яркой улыбкой и счастливыми, полными вопрос к этому миру – глазами.

– Маленький… Никитка… Любимый мальчик, – на два голоса разговаривают с ним родители, и тогда в их голосах становится хорошо слышна боль, но не уныние.

– Никита улыбается. Антон берет в руки его ножки и подгибает их, будто где-то в самых тайниках души надеется на то, что сигнал, рожденный в его головном мозге, пройдя через спинной мозг, войдет через его руку в Никиту, и тот подогнет ножки сам.

Младенец продолжает лежать с закрытыми глазами на руках у мамы, а когда все к нему наклоняются, открывает глаза и смотрит на взрослых серьезно – так, будто он намного старше них. В этом взгляде младенца с обвисшими ножками целый мир, в котором могут привидеться ответы на многие вопросы, и на один самый важный: «Поможем Никите?»

Автор Роман Беценко
Фото из личного архива семьи

Директор ГУ "Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическими поражениями нервной системы" МЗ Украины Мартынюк Владимир: «Заболевание нервной системы - спинально мышечная атрофия относится к группе генетически обусловленных орфанных заболеваний нервной системы у детей, и заболеваний, угрожающих жизни. У Никиты Крыжного диагностирована спинально мышечная атрофия. Ребенку поможет препарат Zolgensma (Золгенсма), который прошел экспериментальный уровень исследования и переходит на уровень практического использования, предоставляя теоретическую возможность не просто влиять на патологический ген, но и заменить его на здоровый».

Клиника
University Hospitals Cleveland Medical Center выставила счет за препарат Золгенсма, сопутствующую терапию и реабилитацию на 2,3 млн. долларов (63 843 906 гривен).

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Никите Крыжному, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив
SMS со словом ДОБРО на номер 3809. Стоимость SMS-cообщения 9 гривен. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Уфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде и на сайте. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.