Собрали:

2021 год: 965 219 грн
За 10 лет: 44 314 231 грн

Почему фонды отказывают или рацио против сострадания





Лариса Сидельник, координатор программ ВБФ «Крона»

Сегодня, разбирая почту, увидела просьбу помочь собрать невероятные деньги на препарат для ребенка. В описании традиционно "в какие фонды не обращались, нам все отказали"
Мы часто слышим "не можете помочь! зачем такие фонды?" Я решила рассказать, почему мы отказываем и почему не можем.

Не по адресу

Просьбы поступают ежедневно. Много. Электронной почтой, телефоном, в мессенджерах. Мне и допоздна, и в выходные пишут. Все возможные диагнозы и истории. Половина - не до нас.
Каждый фонд имеет определенную специализацию - будь то по нозологии, по возрасту или по проблемной сфере. Сотрудники такого фонда, эксперты именно в этой сфере. Однако, люди ленятся зайти на сайт и почитать чем занимается фонд, просто пишут в надежде что сработает. Поэтому, получают "нет".

Больше неизвестных

Правильная, ответственная благотворительность - это прежде всего экспертиза. Деньги должны пойти туда, где они реально нужны и помогут. Нужно изучить документы, провести консультации с врачами, чиновниками, пересмотреть научные статьи, пробежаться по интернету, где еще есть сообщения и сборы средств для этого человека. Немало обращений касается тех случаев, когда помочь человеку могут и в Украине, но родные "не доверяют нашим врачам" и едут за границу. А когда там деньги уже закончились, просят помочь. У них нет официальных заключений, что получить лечение можно только за рубежом. Или просто "у ребенка диагноз, поэтому нужны большие деньги на лечение". Когда спрашиваешь на что именно, люди исчезают, еще и с агрессией. Есть просьбы, когда лекарства или операция покрываются за счет государства, однако родственники не хотят отстоять свои права.

Торговля надеждой

Очень тяжелые истории. Чаще всего о ребенке, которого уже не вылечить. Врачи сказали и написали, что исчерпаны возможности, лучше не мучить ребенка. Разобраться и принять решение в таких случаях сложнее. Бывает небольшой, но шанс – какое-то экспериментальное лечение, лучшие технологии, суперовое оборудование. Здесь мы спрашиваем всю медицинскую документацию, чтобы получить альтернативные экспертные мнения. Если все зарубежные клиники сказали "паллиатив", а Израиль, еще что-то обещает за все деньги мира - мы не беремся. Если родители не дают документы, или семья уже приняла это решение, и мы не можем получить альтернативное мнение – мы не возьмемся собирать деньги. Если этот ребенок попал под опеку армии "волонтеров", которые распространяют токсичные посты в соцсетях о том единственном сомнительном шансе – мы не возьмемся за этот случай, и вам не стоит. Потому что, это уже не помощь ребенку, а заработок клиники, "волонтеров" и кучи нечестных посредников и мошенников.

Профессиональные попрошайки

Есть такие люди, для которых пожертвования стали постоянным источником дохода. Бесконтрольные, не подотчетные деньги их развращают. Они теряют чувство меры, свою ответственность за ситуацию, становятся инфантильными потребителями, вся семья перестает работать и живут со сборов. Нам несколько лет пишет мама одного ребенка и просит деньги на гормон роста. Мы выяснили, что она получает препарат бесплатно от государства. Однако ее просьбы и репосты сердобольно "заполонили планету".
Если человек просит много и часто, если грубиянит на просьбу дать доказательства потребности в средствах, скрывает что-то – однозначно нужно сказать "нет".

Высокая цена

Просьба помочь собрать средства на препарат, который стоит ВНИМАНИЕ! 2,5 миллиона долларов (70 миллионов гривен! Один укол для одного ребенка). На сегодня, это самый дорогой в мире генетический препарат, который (возможно) может остановить развитие спинальной мышечной атрофии, и только если уколоть ребенку до 2-х лет. В Украине таких детей более 250. Ребенок маленький, родителей я понимаю. Но...

Профессиональная благотворительность в отличие от импульсивного разового порыва – это ответственность за вложенные деньги, за результат. Если вы отдали кому-то свои деньги, вы же ожидаете, что они принесут максимум пользы. И желательно для большего числа людей. Если, "конешно", цель эффективно помогать, а не сделать красивую картинку или пиар.

Поэтому нам нужно включить мозги и анализировать каждый кейс и ресурсы организации. Эмоциональным выбросам здесь не место. Потому что, так можно зря потратить свои и чужие ресурсы, которые где-то могут принести гораздо больше пользы.
Собирать такую огромную сумму на одного ребенка придется очень долго. Вместо этого, за значительно меньшие деньги и быстрее, можно помочь другим детям или купить оборудование для больницы (а это тысячи детей ежегодно).

Я свернула то сообщение о самых дорогих лекарствах, и прочитала еще десять просьб: Яна – нужно 180 тысяч долларов на cart-терапию; Миша – 35 000 долларов на реабилитацию; Даниил – 42 тысячи евро на протезирование после саркомы; Алина – 90 000 долларов на пересадку почки; Дмитрий – 38 000 долларов на терапию лимфомы; больнице – 240 тысяч гривен, на функциональные кровати; Александр – на грани самоубийства, потому что через карантин не может выплатить долги, а у него трое детей – 45 000 гривен.

А вы как бы поступили?