Собрали:


2018 год: 5 439 871 грн
За 7 лет: 30 696 210 грн
Помочь

«Редкие» пациенты: Почему государственная программа по поддержке людей, страдающих от орфанных болезней «не на часі»?

«Редкие» пациенты: Почему государственная программа по поддержке людей, страдающих от орфанных болезней «не на часі»?
На сегодняшний день практически невозможно найти абсолютно здорового человека. Каждый из нас является «владельцем» хронических заболеваний, аллергий, и прочих недугов, которые как нам кажется, мешают полноценно жить и доставляют массу неудобств. Но ведь не даром говорят, что все познается в сравнение, и чтобы ощутить это в полной мере, давайте разберем такой термин как - «Орфанные заболевания», и почему, в последнее время, начали все больше внимания уделять этой теме.

Орфанные заболевания – это большей частью генетические заболевания, то есть те, которые вызываются мутациями наших ДНК. Но, есть и такие заболевания, которые связаны с какими-то случайными событиями. Особенностью всех этих болезней является то, что они неизлечимы. Их невозможно прогнозировать, лечить профилактически и доводить до стадии ремиссии. Лечение длится на протяжении всей жизни, а стоимость лечения - крайне высока и порой не подъемна даже для семей с большим достатком.
Так же, одна из самых больших трудностей в покупке препаратов для лечения, состоит в том, что самих препаратов крайне немного. Орфанными заболеваниями болеют около 5% населения всей планеты, соответственно, препараты не очень востребованы - мало кто их создает, ведь рынок сбыта небольшой. Разумеется, каждый из нас уверен, что в эти 5% он уж точно не войдет, и эта проблема его не касается. Но поверьте, если какое-то из этих заболеваний окажется у кого-то из наших близких, то данная тема станет для нас, пожалуй, самой важной. И к сожалению, никто из нас не застрахован.

А теперь давайте перейдем к ситуации с орфанными заболеваниями в Украине. У многих уже есть ряд актуальных вопросов, например: «Как обстоят нынешние дела с лечением больных?», «Когда ожидать прогресса в финансировании и лечении, и с чего необходимо начинать?», «Какая роль общественных организаций в данном вопросе?». Своим мнением, касательно этих вопросов, с нами поделится руководитель центра «Дебра-Украина» и волонтер общественной организации «Дерматологи – Детям» Татьяна Заморская.

Татьяна, расскажите пожалуйста о своей истории. Почему Вы решили посвятить свое время проблеме, связанной с орфанными заболеваниями?

Моя история похожа на истории многих семей с орфанными детьми. Рождение сына в 2002 году было шоком для нашей семьи. В моем роду и в роду моего мужа никто никогда ничем серьезным, тем более, неизлечимым, не болел. О том, что вообще есть орфанные (т.е. редкие) болезни, мы никогда не слышали. Была обычная жизнь - работа-учеба-семья -друзья-путешествия. Все это рухнуло, когда ребенку поставили диагноз в роддоме «буллезный эпидермолиз (БЭ)» и старенький профессор сказал: «Прогноз неблагоприятный», что означало – «не лечится».

Информации о буллезном эпидермолизе в украинском интернет-пространстве было ноль, что уже говорить о ситуации в медицине. Все, что удалось найти - это англоязычный сайт международной ассоциации по БЭ, где я начиталась и насмотрелась фотографий. Было очень тяжело принять, что это твой ребенок и это твоя жизнь. Тогда и пришло осознание всей глубины проблемы: «Жизнь закончилась, хорошая жизнь закончилась… У нашего сына - неизлечимое заболевание, которое не лечится нигде, ни в Украине, ни за рубежом... И его состояние будет с каждым днем только ухудшаться...».

Отплакали первые недели, поездили первый год с ребенком по всем традиционным и нетрадиционным врачам. И пришли к такому выводу: «Как помочь ребенку - никто не знает. Врачи помочь не могут. Никто ничем помочь не может. Значит будем тянуть его сами, как нам подскажет наша внутренняя интуиция». И наша четкая установка, с которой живем уже больше 15 лет – это наш ребенок, мы его любим, значит будем жить и растить, как можем. Сделаем все для него, что в наших силах, обеспечим всем необходимым и будем очень стараться, чтобы он рос как другие нормальные здоровые дети.

Нам с мужем пришлось нелегко продолжать внешнюю «обычную» жизнь - мы оба работали на серьезной ответственной работе, делали карьеру, выкладывались по полной и старались заработать денег на обеспечение ребенка и решение квартирного вопроса. При этом, мы скрывали болезнь ребенка на работе, не афишировали ее среди друзей. Старались не сильно напрягать своей проблемой родственников, которые были здоровы и счастливы - нам не хотелось омрачать их жизнь своей большой проблемой - ведь для нас болезнь стала НАШЕЙ ЖИЗНЬЮ forever!

Ребенок рос, ситуация и жизнь менялись. Появились другие семьи с детьми-бабочками, которые каким-то образом стали находить меня. И в моей жизни, проблема «буллезный эпидермолиз» стала не только моей личной проблемой, а нашей общей проблемой с другими семьями в Украине. Тогда пришло осознание – нужно что-то делать. Нужно понять, что есть в других странах. Нужно, чтобы в Украине были врачи-специалисты по БЭ. Нужен специализированный центр помощи семьям с БЭ в Украине. Нужен веб сайт, информация, литература, научная литература. Нужно много, очень много денег, чтобы поддерживать перевязочными материалами, лекарствами и питанием детей с БЭ в Украине, нужно делать диагностику за границей и оперировать руки за границей, пока не будет налажена медицинская помощь дома, в Украине. Так в 2011 году, у меня и у врача-дерматолога Людмила Андреевны Деревянко, возникла идея создать первую общественную организацию, которая объединит врачей и пациентов ради помощи детям с кожными заболеваниями в Украине. И с каждым годом, мы шли вперед, решая один вопрос за другим: сделали веб сайт, открыли в 2013 году первый специализированный Кабинет медицинской помощи детям с буллезным эпидермолизом в Охматдет, нашли врача-дерматолога, потом медсестру, потом второго дерматолога, сформировали первую мультидисциплинарную команду врачей - хирург, диетолог, комбустиолог, анестезиолог. Позже, привлекли партнеров - стоматологическую клинику Порцелян и Центр Остеопороза, которые на благотворительной основе начали оказывать высокопрофессиональную помощь нашим пациентам, которую больше нигде не могли оказать.
Кабинет буллезного эпидермолиза в Охматдет (Киев)

Когда начался конфликт на Донбассе, цены на специальные перевязочные материалы иностранного производства, которые и так себе не могли позволить семьи в Украине - взлетели более чем в 3 раза (!!!!) и стали не доступны и для нашей семьи. А когда, в связи с осложнением течения болезни - расходы на сына перевалили за миллион гривен в год (сейчас уже превышают 4 млн. в год) - у нас возникла катастрофическая ситуация. Мы понимали, что никакая работа, моя, мужа, родственников, никакая поддержка добрых людей - не сможет покрыть финансовые затраты на ребенка. Мы потратим быстро все сбережения, продадим квартиру, пару лет протянем - а что дальше? Если нечем перевязывать раны, в нашем случае – это мучительная боль, сепсис и самое страшное..., о чем мы не хотели думать.

Все эти факторы загнали нас в угол, из которого нужно было найти выход.

Таким выходом стала судьбоносная встреча в апреле-мае 2014 года с родителями детей с другими орфанными болезнями, и дальнейшее создание в августе 14-го Громадськой спілки "Орфанні захворювання України". Редкие во всем мире объединяются... Когда пациентов с БЭ - 200 человек в Украине - нас не слышат или слышат, но очень слабо. Когда орфанники объединяются - наш голос сильный и нас могут услышать.

Огромнейшая благодарность Владимиру Владимировичу Дудке, автору закона об орфанных заболеваниях и всем небезразличным чиновникам в МОЗ и врачам -экспертам по орфанным заболеваниям, без которых в 2015-16гг. невозможно было бы «пробить» первую государственную программу помощи БЭ, за счет которой мы – семьи с детьми-бабочки - живем и выживаем уже третий год. Бесценная поддержка коллег по спилке - Татьяны Кулеши, Оксаны Александровой, Ларисы Волошиной и других родителей орфанных детей - была не соломинкой, а надежной опорой во всех трудных ситуациях. Болезни у нас разные, но проблемы - общие, одинаковые. Мы все - любим наших детей, нас мало, мы не можем их вылечить и финансово мы не можем их сами обеспечить. Но если таких пациентов своевременно диагностировать, назначать правильную терапию и обеспечивать необходимыми лекарствами, изделиями и лечебным питанием – они могут жить, работать, учиться, и быть полноценными членами общества. В других странах государство берет на себя в рамках социальной ответственности и социальной солидарности обеспечение таких пациентов. Мы должны бороться и отстаивать права и интересы наших детей и взрослых пациентов вместе и опираться на европейский опыт!
Многие эксперты утверждают, что за последние годы в нашей стране наконец-то появились первые достижения, которые позволили существенно улучшить качество жизни больных редкими заболеваниями, и во многом это заслуга общественных организаций. Как Вы считаете, есть ли действительно этот прогресс?

Я не просто считаю, я уверена, что без общественных организаций в Украине не было бы ничего, никакого прогресса. Все достижения, все закупки препаратов для орфанных пациентов, которые позволили не просто улучшить качество жизни пациентов – а помогли людям выжить, пробивались и до сих пор пробиваются тяжелым, ежедневным трудом родителями больных детей. В Украине нет системы интегрированной медицинской и социальной помощи орфанным пациентам. Такая система есть в других странах. У нас пока первый уровень – борьба за лекарства, питание, ежедневное выживание. До социальных услуг еще не дошли руки. Патронажные сестры, социальные работники в помощь, пандузы, санаторно-курортное обеспечение, хосписы – для украинских орфанных пациентов пока мечты и планы по работе на будущее для орфанной спилки.

Наша общественная организация - МГО «Дерматологи-Дітям» (Дебра-Украина, Центр помощи пациентам с БЭ) и другие пациентские организации, входящие в общественное объединение - ГС «Орфанні захворювання України» - подняли орфанную проблематику на уровне государства, достучались до общества, и продолжаем стучаться через все средства массовой информации в Киеве и в регионах. Сейчас, об орфанных заболеваниях, наши пациенты говорят на телевидении и радио, с активными родителями мы проводим открытые встречи, круглые столы и конференции с врачами и чиновниками. Мы участвуем в рабочих группах в МОЗ, в местных городских и облздравах, представляя интересы наших пациентов. Добиваемся, чтобы для пациентов закупались препараты, и чтобы эти препараты были хорошего качества с минимальным побочным действием, ведь принимать их детям, молодым людям нужно пожизненно. Я считаю, что мы делаем реальную реформу в сфере здравоохранения снизу-вверх. Но, к сожалению, то, что делается наверху, в МОЗ, в последнее время, ни мы, ни врачи не понимаем. Поэтому перед нами стоит задача заставить государство выполнять обязательства, предусмотренные Законом об орфанных заболеваниях и европейской практикой, а именно: создание реестров, бесплатное пожизненное и беспрерывное обеспечение орфанных пациентов. Все это называется в других странах - Национальный план - стратегия по редким заболеваниям. Такие программы и стратегии есть во всех европейских странах, но до сих пор нет в Украине. Альтернативы нет, и мы продолжаем отстаивать в МОЗ этот вопрос, подготовили и подали несколько проектов нормативных актов. Но нужно, чтобы нас услышали…

На сегодняшний день, не существует официального государственного реестра с больными, нет официальной статистики по орфанным заболеваниям, не закупаются абсолютно все необходимые препараты, и даже не все заболевания включены в официальный список. Как вы считаете, с чего же все-таки необходимо начать в первую очередь?

Не нужно изобретать велосипед. Уже все придумано за нас в других европейских странах, и это то, что уже есть в действующем законе об орфанных заболеваниях № 1213 от 2014 года. Это то, о чем я уже говорила - утверджение Национального плана-стратегии по редким заболеваниям. Создание национального реестра по орфанным заболеваниям, утверждение порядка обеспечения препаратами, медизделиями, лечебным питанием, создание референтных центров (специализированных центров, где могут сделать диагностику и назначит правильное лечение узкопрофильные врачи-эксперты по редким заболеваниям) и т.д. Мы уже наработали концепции, подготовили и подали в МОЗ проекты нормативных документов, предлагаем участвовать в доработке их вместе с чиновниками и врачами. Но – до сих пор нет ответственных в МОЗ, кто бы занимался орфанными проблемами. Все зам. министры, на которых спускается вопрос по орфанникам благополучно с него «съезжают»... Поэтому решение важных вопросов сейчас заблокировано наверху. Но Вода камень точит...

Татьяна, как Вы считаете, насколько долго может затянутся дальнейший процесс с реформами и принятием законов, которые бы помогли в решение данных проблем?

Без политической воли – решить системно вопросы, касающиеся орфанных пациентов - невозможно. Нынешнее руководство МОЗ не рассматривает орфанных пациентов, как вопрос, решением которого нужно заниматься. «Не на часі», – говорит Д-р Уляна Супрун.
А для нас – «на часі», наши дети имеют ограниченный временной ресурс. Мы не можем отложить решение вопроса орфанных, пока проведут реформы всей системы здравоохранения, всей страны. Орфанники - это по общемировой статистике - 5% населения страны. Это каждая 20 семья с пациентом с теми или иными редкими заболеваниями и генетическими мутациями.
Нужно не откладывать решение орфанных проблем, а утвердить стратегию, и каждый день, шаг за шагом, добиваться реализации каждого пункта стратегии. Никто не ожидает быстрого решения всех проблем. Добивает то, что никто не хочет начать их решать и нести ответственность за сроки и выполнение даже маленьких шагов на пути к большой цели......


Как мы видим, на сегодняшний день ситуация с обеспечением больных не выглядит очень оптимистично. Но, пример Татьяны Заморской вдохновляет нас и дает понять, что всегда нужно использовать все возможности по максимуму, не падать духом и продолжать бороться за ваше право на здоровую жизнь. И даже если вы, или ваши близкие столкнулись с каким-то заболеванием, самое главное, не думать, что вы одиноки и брошены на произвол судьбы, ведь многие общественные организации и благотворительные фонды сумеют протянуть вам руку помощи, вы всегда сможете найти людей со схожими проблемами, которые сумеют направить вас в верном направлении и поддержать.

Автор Анна Кознюк