Собрали:


2018 год: 5 007 370 грн
За 7 лет: 30 263 709 грн
Помочь

Редкое имя, редкий диагноз

Редкое имя, редкий диагноз

Помочь легко

Программа
Откуда
Возраст
5 лет
Необходимо
49 962 грн
Собрано
6 650 грн
Не хватает
43 312грн
Пятилетнему киевлянину Гуменник Святославу нужна помощь в лечении редкого заболевания.

У Святослава очень редкое генетическое заболевание - туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия с частыми генерализованными приступами. Мальчику необходим ежемесячный прием дорогостоящего препарата, который сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции.

Туберозный склероз (болезнь Бурневилля) – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов – повреждения мозга, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы – почки, сердце, лёгкие. Одно из самых страшных проявлений этой болезни – эпилептические приступы. Их приходится купировать сильнодействующими лекарствами, обладающими множеством побочных действий. Кроме того, у больных туберозным склерозом отмечают задержку психического развития разной степени тяжести.

– В этом году моему единственному сыну Святославу исполнилось 5 лет. За месяц до его рождения, я в полной мере прочувствовала душой совершенно новое для себя состояние, которое, к сожалению, знакомо многим, – рассказывает Юлия, мама Святослава. – Когда на 8-м месяце беременности произносят диагноз туберозный склероз «земля уходит из под ног», сразу ищешь глазами стену, на которую можно опереться. Только с течением времени понимаешь, что эта «стена» – внутри тебя.
Частые госпитализации, постоянная смена лекарств, эпилептические приступы, бесконечные походы на обследования и консультации в разные медицинские учреждения – у семьи Гуменник начались тяжелые годы. Все эти долгих пять лет, Юлия не сидела на месте, делала все возможное для того чтоб помочь своему ребенку. Переезд в Киев, смена профессии – и все для того, чтобы самостоятельно и качественно помогать Святославу. За это время, специалистам удалось подобрать подходящую для Святослава противосудорожную терапию и лечение. Ребенок потихоньку рос и развивался.

– В декабре 2017 года, мы проходили плановое обследование МРТ, все стандартно наркоз – 45 минут тревоги – заключение. Слова профессора нейрохирурга Вербовой Людмилы Николаевны, застыли в ушах – опухоль головного мозга расположена в опасном месте и прогрессирует, Вам срочно необходимо вводить дорогостоящую противоопухолевую терапию.
Государственного финансирования по покупке необходимых Святославу препаратов нет. Юля обращалась в МОЗ, горсовет, поддержки нет не от кого. Ни одна украинская семья не в состоянии потянуть самостоятельно такое лечение. Семья Гуменник живет на обычную, среднюю зарплату Юли, которой хватает на самое необходимое для жизни. Поэтому мама Святослава, просит нашей с Вами поддержки.

– Верю, у нас все получится, ведь Бог помогает людям руками других людей, – говорит Юлия, мама Святослава.

Автор Лев Катков
Фото Анна Загорская

Заведующая отделением нейроонкологии Института нейрохирургии имени академика А.П. Ромоданова Вербова Людмила Николаевна: «У Святослава туберозный склероз. Ребенку необходим длительный прием препарата «Афинитор» с действующим веществом «эверолимус». Данный препарат сдерживает рост опухолей головного мозга, тем самым сохраняя жизнь ребенку и позволит избежать рискованной для жизни нейрохирургической операции».

Стоимость необходимых препаратов 49 962 грн.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Святославу Гуменник, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить, отправив SMS со словом ДОБРО на номер 3809. Стоимость SMS-cообщения 9 грн. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Уфонд. Все необходимые реквизиты есть в Уфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А также на сайте Украинской биржи благотворительности - Борьба с опухолью.