Зібрали:

2022 рік: 4 013 364 ₴
12 років: 51 894 913 ₴

«Роблю те, що від мене залежить, там, де я є» – Уляна Пчолкіна про діяльність «Групи Активної Реабілітації», інклюзивність в Україні та умови життя людей з інвалідністю





Уляна Пчолкіна – громадська діячка, членкиня правління «Групи Активної Реабілітації», чемпіонка світу з карате серед жінок на колясках та медійна особа. У результаті важкої травми, Уляна вже 16 років користується кріслом колісним і приймає активну участь у програмах реабілітації та підтримки людей з інвалідністю. Ми поспілкувались із Уляною та обговорили проблемні питання соціально-економічної політики України по відношенню до осіб з інвалідністю та ситуацію у державі загалом.

Уляно, Ви – програмна менеджерка ГО «Група Активної Реабілітації» (ГАР) для людей з травмами спинного мозку. Які проєкти Вам вдалося втілити в життя і які зараз на черзі?


В Україні цей рух активної реабілітації було започатковано у 1992 році, він сюди прийшов від шведської неурядової організації RG. На зараз я є програмною менеджеркою, членкинею правління, інструкторкою та організаторкою. Ми проводимо табори активної реабілітації, які направлені на те, аби максимально соціалізувати та адаптувати до нових умов життя людину, яка отримала травму і користується кріслом колісним. Унікальність нашої методики полягає у тому, що ми працюємо за принципом «рівний-рівному» - наші інструктори теж мають схожі травми спинного мозку і теж користуються кріслом колісним.

Якщо говорити про проєкти, основними напрямками діяльності є табори активної реабілітації та програма Першого контакту. Вона направлена на роботу інструкторів першого контакту в медичних і реабілітаційних закладах з людьми, які тільки-но отримали травму. Задача полягає в тому, щоб розповісти людині про нюанси травми спинного мозку, допомогти підібрати крісло колісне, оформити документи, які далі будуть потрібні людині, розповісти про ускладнення і як їх уникнути. Також проводиться робота з їхніми рідними, близькими. Якщо коротко, то інструктори Першого контакту - провідники до адаптації в нових умовах.

Один з основних проєктів, який ми втілюємо - це ІнваФішки, він направлений на те, аби збирати поради та лайфхаки для людей з інвалідністю. В рамках цього проєкту створено Центр Асистивних Технологій, який буде допомагати людям не тільки порадами, але й діями.

Також вже третій рік у нас працює проєкт «Fashion Inclusia», він був створений разом із діячами Ukrainian Fashion Week, і два сезони, ми власними силами його відпрацювали. Fashion Inclusia покликана вчити людей з інвалідністю фешн-професіям, зокрема - працювати на бекстейджі з дизайнерами, моделями та на всіх локаціях модних показів. Наша мрія - давати людям можливість опанувати нові професії. Цьогоріч ми реалізуємо цей проєкт за підтримки Українського культурного фонду.

Також, ми реалізували Школу активної реабілітації для дівчат «Я можу!», за підтримки «Натхнення.Можливості.Успіх». По суті це табір активної реабілітації, але програма більше спрямована саме на жінок. Під час пандемії нам вдалося реалізувати таку Школу онлайн.
Планів та проєктів у нас немало, отож, слідкуйте за нами.

Чи достатнім чином держава фінансує проєкти ГАР, чи отримуєте ви підтримку своєї діяльності від міністерства?

Ні, на сьогодні держава не фінансує проєкти ГО «Група активної реабілітації». Цього року ми подавались на конкурс у Фонд Соціального Захисту Інвалідів, але він пройшов дуже непрозоро і є факти, які свідчать про підтасування результатів на користь окремих ГО. Наприклад, наші однакові табори оцінили різними оцінками, пропустили далі один проєкт, але забрали купу грошей, так що ми не можемо навіть його виконати. Від підписання договору з ФСЗІ ми з важким серцем відмовились. Будемо звертались до суду на Фонд Соціального Захисту і Міністерство соціальної політики, тому що фактично вони не виконують свою роботу. Наприклад, вони виділили 2,7 млн гривень на чергову мапу доступності, яка насправді не потрібна. Дуже дивним чином оцінені проєкти. Ми знали, що протоколи не підписані двома членами комісії, тому будемо розбиратись у судовому порядку. Зараз діяльність «Групи Активної Реабілітації» відбувається за пожертви благодійників та небайдужих людей.

Чи беруть участь у ваших проєктах благодійні чи громадські організації? У чому полягає / може полягати їх участь, окрім пожертвувань?

Так, безумовно, ми співпрацюємо і дружимо з іншими організаціями. Працюючи з людьми, які користуються кріслом колісним, ми кооперуємося з такими організаціями, як «Відчуй», що допомагають людям з порушенням слуху, з організацією «Бачити серцем» та «Родина», які працюють з дітьми та підлітками, які мають складну форму інвалідності. Співпрацюємо із «Fight for right», які мають справу із людьми з порушеннями зору та провадять правозахисну діяльність. Ми робимо колаборації, співпрацюємо та дружимо із різними організаціями.

Нас дуже об‘єднала боротьба за прозорий розподіл державних коштів. Можете подивитися навіть хештег у Facebook #держкоштинедляобраних. Ми об‘єдналися навколо того, аби державне фінансування стало прозорим і працювало на конкурсній основі. Адже воно може бути доступним людям, які дійсно надають послуги та роблять круті проєкти, а не за домовленістю, окремим рядком, як це було раніше.

Ви також долучаєте волонтерів до виконання завдань організації. Наскільки охоче громадськість йде Вам назустріч, чи не бракує ресурсів для допомоги учасникам таборів та ваших програм?

Звичайно, ми залучаємо волонтерів до діяльності «Групи Активної Реабілітації», у нас на Таборах працює Група Сервісу - це люди, які допомагають особам з інвалідністю в процесі навчання в тих діях, які вони поки не можуть самостійно виконувати, страхують на тренуваннях тощо. Багато років наші інструктори працювали у якості волонтерів. Взагалі, цей рух був заснований волонтерським. Були проєкти, на яких було можливо покрити людям оплату праці й надалі ми вважаємо, що будь-яка робота повинна бути оплачувана, тим більше така важка. Зараз триває пошук, наприклад, юристів у зв’язку із нашими судовими справами із державою.А як волонтеру до вас попасти та які обов‘язки він/вона бере на себе, співпрацюючи з вами?

Будь-хто може долучитися. Якщо хтось хоче безпосередньо взяти участь у Таборі Активної Реабілітації у якості волонтера Групи Сервісу, на сайті ГАР є анкета, її можна заповнити та потрапити до нас у базу. Черги охочих, звісно, немає, але люди знаходяться завжди.
Тож можна писати на сторінку ГАР у Facebook, або через сайт, і долучатися до нашої діяльності, адже будь-які компетенції та цікаві пропозиції нам згодяться, тож - welcome.
Зараз ми плануємо розширювати нашу команду офісу у Києві, і будемо залучати людей на волонтерських засадах, а далі - розвиватись і шукати стале фінансування.

Чи працюють ваші волонтери у напрямках психологічної підтримки учасників ГАР?

Спеціалізованого направлення психологічної підтримки у нас немає, але під час карантину було зроблено проєкт за підтримки МФ «Відродження» під назвою «Колеса Допомоги», де велася комунікація з людьми, які користуються кріслом колісним. Адже, самі розумієте, крісло - додатковий інструмент потрапляння бактерій, його важко дезінфікувати та кудись вийти, потрапити до лікарні. Тож у цьому проєкті ми зробили і психологічну підтримку, і допомогу у пошуку роботи, і навіть допомогу харчами та засобами гігієни. Ми створили анкету, яку можна було заповнити та отримати допомогу. Якщо до ГАР звертаються за психологічною підтримкою, то я особисто шукаю волонтерів, які готові надавати такі консультації. У Таборах Активної Реабілітації за принципом «рівний-рівному» наші інструктори, які користуються кріслом колісним, надихають людей, які тільки потрапили у таку ситуацію, на повноцінне життя. Цей психологічний інструмент працює у 99,99% випадків.

У країнах ЄС встановлені правила і норми проєктування, при порушенні яких жодна споруда не затверджується до побудови муніципальною владою. Наскільки гостро стоїть питання доступності спеціального обладнання на вулицях України?

Це складне питання в Україні. У нашій державі будівельні норми раніше мали рекомендаційний характер, лише у квітні 2019 року підписали нову редакцію та зробили їх обов‘язковими до виконання, і з 2021 року вони вступили у дію. І нічого не змінилось. Тому що, наприклад, з 1 квітня всі медичні заклади мали стати архітектурно доступними для маломобільних груп населення, інакше вони б не отримали ліцензію. Але пройдімося до будь-якої лікарні та побачимо, як вони «стали доступними». Хоч нашій незалежній державі вже 30 років, але реальний рух щодо інклюзивності будівель почався лише з 2021 року! Тож ми тільки на початку. Багато чого робиться і будується з порушеннями та знайти відповідальних дуже складно.
От в Європі, або у Сполучених Штатах, де я подорожувала, вже зовсім інший рівень. Але за кордоном вже більше ніж 50 років, як почали працювати у цьому напрямку, тому порівнювати поки що нічого. Наша боротьба триває, нам є над чим працювати.

Якщо у столиці України тільки мала частина споруджень має якусь архітектурну доступність, що тоді казати про периферію? Чи може особа з інвалідністю сподіватись на гідні умови життя у провінціях?

Доступність у всій Україні - не о’кей. Але у багатьох невеликих містах працюють активісти, які докладають максимум зусиль до покращення ситуації. У них дуже тісна і якісна співпраця із міською адміністрацією. Київ, на мою думку, у цьому аспекті гірший, тому що це – досить велике місто, велике охоплення, в нас не так багато людей, які можуть щось контролювати. Якщо ми беремо до уваги якесь містечко або селище, де є активна людина, яка не погоджується з тим, що її права всюди порушуються, ситуація стає набагато прогресивніша. Зазвичай, ця людина – це хтось із наших таборів.

Поговоримо про освіту. Як на вашу думку, приділяється в Україні достатньо уваги питанню інклюзії в освіті?

Насправді, як на мою думку, раніше цьому питанню більше приділялося уваги. Я не є експерткою в інклюзивній освіті, але чула неодноразово, що дуже багато процесів відкотилися, скасувалися, застопорилися. Все ж таки, ми ще не можемо обирати будь-який ВНЗ, доступний нам саме архітектурно, і це - дискримінаційно. Така ж ситуація у школах. Але цей рух тільки розпочато, тому думаю, що все буде добре.

Хочу зауважити, що правильніше буде казати «діти з особливими освітніми потребами». До них вже входять і діти з інвалідністю, і діти внутрішньо переміщених осіб, і діти переселенців з інших країн, діти з малозабезпечених родин. На жаль, у нас почали говорити тільки про дітей з інвалідністю, про інших трошки забувають. Тобто це - діти, які потребують корекції програми, вони мають бути включені в процес, адже інклюзія - це процес включення.

А на вашу думку, чи можна в принципі стверджувати, що Україна йде в правильному напрямку в питаннях інклюзивності?

Якщо ми говоримо про рух і права осіб з інвалідністю - це тільки частина інклюзивності, яка могла б бути в державі. Коли ми усі можемо почуватися на рівних в одному просторі, адаптованому і комфортному для всіх, тоді можна говорити про якусь інклюзію.
В Україні, на жаль, повелося, що інклюзія - це виключно про осіб з інвалідністю, але це не правильно.
Я б не ототожнювала інклюзію виключно з питаннями осіб з інвалідністю. Ситуація, звісно, змінюється, багато що зрушується, ЛГБТ-спільнота стає все більш видимою, гендерний рух вирівнюється. До мене багато питань виникає, як до жінки з інвалідністю/союзниці ЛГБТ-руху/феміністки, коли я висловлюю свою думку з різних питань. Ми - ті, хто займається цими питаннями й ми маємо рухати їх далі. Багато людей починають дивитися ширше на світ, стереотипи руйнуються, вони намагаються хоча б не засуджувати інших публічно, і це насправді добре.

Навіть на прикладі медіагрупи, в якій я працюю вже 2 роки як координаторка напрямку інклюзії, 30 червня ми перші в Україні прийняли політику щодо ЛГБТ+-спільноти. Повірте, це величезний крок. Зараз проходять внутрішні тренінги стосовно інклюзії в цілому. Це - цілий рух, який підтримує гендерні питання, напрямки роботи з людьми з інвалідністю, а тепер і ЛГБТ+.

Я завжди намагаюся з оптимізмом дивитися на речі, і ми зараз якраз маємо роботу - працювати над покращенням країни. Інколи хочеться сваритися, тому що не вистачає сил, але все ж таки я вважаю, що у співпраці результат буде більш плідним.

Хотіла б зазначити, що за 16 років мого користування коляскою, багато чого змінилося, але зміни приходять не так швидко, як хотілось би.

Для себе сьогодні відзначаю, що можу зробити для України - це хоча б закласти підґрунтя для того, щоб ці зміни були незворотними. Я вже навряд чи буду жити у такій доступній Україні, як-от Америка, наприклад, але я дуже хочу, щоб наступні покоління жили у кращій країні та роблю те, що від мене залежить, там де я є.

Автор Євгенія Аннюк

Читайте також: Рятувати життя – не складно: історії тих, хто вже долучився до реєстру донорів кісткового мозку