Собрали:

2021 год: 1 320 853 грн
За 10 лет: 44 669 865 грн

СМА: приговор без надежды?





Их называют СМАйликами, но с «улыбкой», к сожалению, они никак не связаны, ведь название это от неизлечимого диагноза СМА – спинальная мышечная атрофия. Поражает 1 из 10 тысяч новорожденных, а каждый 40 житель Земли является носителем гена, независимо от пола, национальности и возраста. Заболевание редкое генетическое, связано с патологией нервно-мышечной системы, что сковывает детские движения, лишая возможности ходить, держат голову, двигать конечностями, дышать и глотать.
Лечения нет, есть только поддерживающая терапия с дорогостоящих инъекций, без которых СМАйлик не доживает и до двух лет. Минздрав Украины ни реестра таких детей, ни статистики смертности не ведёт, и де-юре даже не имеет права создавать комиссию, которая бы занялась финансированием подобных заболеваний. Поэтому, родителям СМАйликов остаётся надеяться только на собственные силы или на помощь благотворительных фондов, для которых, как правило, суммы лечения таких детей просто неподъёмны.

Цена детской жизни

В зависимости от типа СМА в мире есть только 3 вида лекарств:

«Золгенсма» - подходит для І типа СМА. Одноразовая внутривенная инъекция стоимостью 2,1-2,3 млн. дол.
«Спинраза» - подходит для всех типов СМА и для любого возраста. Инъекция в спинномозговой канал; первый год – 6 инъекций, затем 3 инъекции в год, один укол – 68 тыс. дол., 2,2 млн. дол. за 10 лет.
«Рисдиплам» - подходит для всех типов СМА, возраст - от 2-х месяцев. Гель для зондового питания 1 раз в день, 213 тыс. дол. в год и примерно 2,1 млн дол. за 10 лет.
Другой вариант – домашняя детская реанимация, а это тоже аппараты (в первую очередь для поддержки дыхания) стоимостью в десятки тысяч долларов и круглосуточный надзор родителей со знанием сложных медицинских манипуляций.

В ряде развитых стран (Швейцария, Турция, Испания, Франция, Германия, Польша и др.), если родителям не удаётся собрать средства, государство предоставляет бесплатную пожизненную помощь в обеспечении препаратами. В Украине, на сегодня, только пройден этап регистрации лекарств – «Спинраза» и «Рисдиплам». О внесении этих препаратов в перечень лекарственных средств, закупаемых из госбюджета, речь вообще не идёт. Предыдущая риторика Минздрава – большое количество пациентов, из-за чего профинансировать дорогостоящее лечение каждого больного госучреждение не потянет.
Хотя опять же, официальной статистики нет, есть только добровольный реестр, утверждённый благотворительным харьковским фондом «Дети со СМА», который насчитывает 267 детей. По словам руководства фонда, ежегодной суммы в 1,8 млрд. грн из госбюджета хватило бы на лечение всех детей со СМА в Украине.

Лотереи, фонды и суды, как шанс спасения маленьких пациентов

В Украине есть дети, которые всё же получают лечение, а потому имеют шанс на дальнейшую жизнь. Но это лишь единичные случаи, исключения, фарт.

В ноябре 2020 года, семье Зеленских из городка Бахмут, поступило счастливое известие, что их сын, 14-месячный Елисей со СМА, получит бесплатно инъекцию стоимостью 2,3 млн. дол. Всё благодаря лотерее по бесплатному распределению 100 доз препарата «Золгенсма», которую проводила компания Novartis. Родители мальчика подали документы на участие, и судьба им улыбнулась.

Ещё одной семье недавно помог одесский благотворительный фонд «Корпорация монстров» во главе с Екатериной Ножевниковой. Удалось за считанные дни собрать 790 тыс. грн к уже собранным 1 млн 340 тыс. грн для девочки Полины, чтобы отправить на операцию в Германию, где ей установят специальные стержни вдоль позвоночника, которые впоследствии можно будет раздвигать благодаря магнитному устройству. Также, маленькая Полина является участником расширенной гуманитарной программы и получает препарат «Ридиплам». Эта программа приняла украинских деток до мая 2021 года.

А вот в конце 2020 года, родители ребёнка со СМА Максима Гири, вообще выиграли промежуточный иск «Гиря против Украины» в Европейском суде по правам человека, и тот своим решением обязал Украину оплатить лечение их больного ребёнка.

Поддержка в инициативах неравнодушных

По информации Национальной ассамблеи людей с инвалидностью Украины, функцию государства по обеспечению помощи семьям, в которых есть дети со СМА, фактически выполняет Харьковский благотворительный фонд «Дети со СМА» единственная украинская организация, входящая в международное сообщество СМА и признана за пределами Украины. Уже 15 лет подряд фонд во главе с Виталием Матюшенко, отцом 17-летней дочери со СМА, осуществляет просветительскую деятельность, участвует в законотворческой работе, обеспечивает проведение научных исследований, всячески пытается привлечь благотворителей к поддержке таких семей, постоянно информирует родителей об их правах в таких ситуациях, оказывает психологическую помощь. По словам президента фонда, государство не заинтересовано в пациентах, которые не приносят ей средств, а требуют значительных средств от неё.

Немало и законодательных пробелов. К примеру, орфанные заболевания не отделены от паллиатива. Включение орфанных пациентов в перечень нуждающихся в паллиативной помощи, практически исключает разработку и финансирование целевых программ для приобретения лекарств для людей, которые имеют орфанные заболевания.

Надежда есть?

В конце января 2021 года, во время брифинга глава Минздрава Максим Степанов, открыто заговорил о существующей проблеме и процедурном моменте её решения – договоры управляемого доступа. Это механизм закупки за бюджетные средства инновационных дорогостоящих лекарственных средств в условиях отсутствия в стране таких препаратов.

Заключение договоров управляемого доступа – процесс многоуровневый и длительный во времени. Но с другой стороны, такие официальные заявления – уже большой прорыв за последние 10 лет и надежда на то, что шанс на лечение в Украине у детей со СМА всё же появится.

Также Комитет по вопросам здоровья нации, 28 января зарегистрировал законопроект 4662 «О проведении закупки лекарственных средств по договорам управляемого доступа». Это говорит о том, что существуют и другие документы, которые могут регулировать подобные процедурные вопросы. Следовательно, проблема теперь не в том, КАК, а КОГДА! И пока необходимые бумажки перекладывают из кабинета в кабинет, родители детей со СМА вынуждены собирать средства своими силами, с помощью неравнодушных людей и благотворительных фондов.

Автор Екатерина Стебельская

Другие новости и заметки