Собрали:

2021 год: 2 761 215 грн
За 10 лет: 46 110 227 грн

У детства нет инвалидности: как работает первый в Украине инклюзивный Космолагерь





Лето, отдых и лагерь – пожалуй, большинство детей хоть раз, да сталкивались с особой лагерной романтикой. Но в Украине детям с инвалидностью эти истории недоступны, точнее, долгое время были недоступны. Пять лет назад, Олеся Яскевич создательница ОО «Бачити серцем» решила исправить эту ситуацию и запустить первый в Украине инклюзивный Космолагерь. Мы пообщались с Олесей и разузнали о том, как возникла идея создать Космолагерь, почему все это похоже на первую любовь и как лагерь помогает осуществлять мечты детей.

«Основная философия – у детства нет инвалидности»

На самом деле идея пришла абсолютно спонтанно. Это было пять лет назад, весной, до этого таких мыслей вообще не было. А в какой-то момент я подумала: как же так, у всех детей есть история лагерной тусовки, ведь почти все дети хоть раз в жизни бывают в лагерях. У детей с инвалидностью такой опыт минимальный, а у детей с комплексными нарушениями развития такой опыт вообще отсутствует по ряду причин. Когда я говорю о детях с комплексными нарушениями развития, я имею ввиду тех детей, у которых помимо основного диагноза есть и другие. На примере моего сына: он тотально незрячий, у него умственная отсталость, эпилепсия, аутизм. И соответственно, никакой лагерь ему не светил бы. И другим детям у которых такая же история максимум, что им светит — это курс реабилитации летом, санатории, и все. Меня эта мысль так приземлила, я подумала, стоп, а почему так? Это было не столько о моем сыне, сколько о всех.

Я начала мониторить, что есть в Киеве и в Украине. Тогда, пять лет назад, особо ничего и не было. Были отдельные проекты, туда приглашались вместе с детьми и их родители, это как семейные лагеря. Тоже классная штука, но это не лагерь для ребенка. Я подумала, раз такого нет, почему бы нам самим это не сделать?
Сказала об этом команде, они такие: «как бы да, но нет, но давай попробуем, мысль уже зародилась, поэтому мы в любом случае ее реализуем». А дальше все как в тумане. Тогда у нас не было ни программы, ни структуры, ни персонала, просто было сильное желание сделать такое пространство, где будут дети с нарушениями развития, дети без нарушений развития, основная философия – у детства нет инвалидности.

Очень быстро я собрала желающих. Написала пост на фейсбуке и спросила, кто хотел бы присоединиться и отдать ребенка на целый день. Прошло несколько дней и у нас уже было около 20 детей. В моем идеальном мире там должно было быть 50 на 50 – половина детей с нарушениями развития, а половина без. Так не получилось, тогда это было 90 на 10, и то эти 10% (дети без инвалидности) – это мои племянники и дети персонала.

Тогда мы нашли дом на Русановских садах, меня это так вдохновило: лето, речка, природа, отдельная закрытая территория, можно устраивать пикники и детям будет комфортно. Буквально за неделю до старта лагеря мне позвонила риелтор и говорит, что хозяйка дома передумала сдавать это помещение. А уже завтра мы должны были подписывать договор. Но хозяйка решила этого не делать, ей сказали, что это больные дети, они там все сломают и соседи будут жаловаться. История была в таком стереотипном отношении к детям с инвалидностью, что вот они придут и все поломают, наплюют, а соседи разбегутся – это все цитаты. Для меня это был шок-контент, я не понимала, как так можно. Оставалась неделя, дети ждут. Но у моей знакомой есть частный садик на Нивках, она позвонила и сказала, что они там делают ремонт и одно крыло свободно, если мы там поместимся – то пожалуйста. Мы поехали, посмотрели, все было хорошо, да и на безрыбье и рак рыба.

«У большинства родителей детей с комплексными нарушениями развития — это работа 24 на 7»

Мы провели этот первый лагерь. Это был еще тот вызов, помимо того, что это было классно, здорово и интересно, не было команды, структуры, программы, не было понимания, как и что делать. Это было как первая любовь, такое ай-ла-ле, а потом думаешь, как вообще все выжили?

Лагерь длился месяц. И когда к концу месяца я видела, что у кого-то произошли изменения минимальные или максимальные, и даже по своему ребенку я это видела, я поняла, что надо брать эту историю в оборот, готовиться, прописывать все и делать четкий, структурный проект.

Во время лагеря произошло много разных историй. Мы уже запустили проект, и к нам пришел мальчик. Позвонила его мама, сказала, что ему 13 лет, он не ходит, не разговаривает, практически не слышит, у него эпилепсия, ДЦП и он никогда не был со сверстниками. Она спросила, можно ли им приехать в гости, я говорю, что, конечно, приезжайте. Я предложила оставить мальчика на несколько часов, мама распереживалась, что мы не справимся. Говорю, оставьте на час и погуляйте в парке, а если что, я вам позвоню. Для него это тоже было сложно, ведь все незнакомое: люди, запахи, голоса. Но это была первая адаптация и просто надо было чуть-чуть времени.

Потом мы с его мамой договорились, что они приедут на два часа и так они в течении недели к нам ездили. Потом мы договорились, что она оставит его на целый день и поедет по своим делам. Мама чуть в обморок не упала, говорила, что мы не справимся, это же памперсы менять, кормить и т.д. Но каким-то чудом она его оставила, звонила через каждые полтора часа, спрашивала, нужно ли ей уже выезжать.

Она говорила, что за те 13 лет никогда не было у нее такого полноценного выходного. Она уже и на маникюр сходила, и в магазин, только три часа дня, а она не понимает, чем себя занять, ведь вся жизнь крутиться вокруг сына. Пока мальчик был у нас, она закончила курсы и начала делать букеты из фруктов, овощей. И сейчас сын продолжает быть с ней дома, но у нее появилось занятие, чем она может себя занять и зарабатывать какие-то деньги.

Эта история меня очень вдохновила, потому что правда у большинства родителей детей с комплексными нарушениями развития – это работа 24 на 7. Тут нет выходных, отдыхов, отпуска. Поэтому такой формат, когда в течении месяца родители с утра приводят ребенка, а вечером забирают и при этом понимают, что есть четкая программа, а вокруг есть люди, которые понимают, что делать, если истерика, приступ или т.д.

Я видела, как раскрываются ребята, как им интересно тусоваться. Потом мы сделали выпускной, сели с командой и подумали, что мы точно будем продолжать делать это дальше, но не так как было в первый раз. Мы четко прописали, что все классное оставляем и усиливаем, что-то выбрасываем, начали подбирать команду, тестировать ее. Такая рутинная работа, чтобы все работало как часики, когда лагерь запустится.

«В этом году мы вывесили анкету и за полтора часа у нас было 417 заявок»

У нас так получилось, что после первого года мы подружились с Новопечерской школой, наша организация делала с ними образовательный проект. И на территории Новопечерской школы мы провели второй, третий, четвертый и в этом году проведем пятый лагерь. Это в центре города, туда удобно добираться, там рядом метро, это безопасное и доступное пространство, там везде можно проехать на колесном кресле.

Наш лагерь стандартно работает целый месяц, только могут немного сдвигаться сроки. Но мы специально разработали такую программу. Детям нужно время на адаптацию и, как правило, первые десять дней занимает именно адаптация, и только потом ребенок начинает получать кайф от того, что происходит, а тут все раз и заканчивается. Поэтому мы решили, что лагерь должен длиться именно месяц, чтобы ребенок прожил все этапы. В этом году мы работаем с 1 по 31 июля.

Мы должны брать не более 70 детей, но в этом году у нас порядка 100 детей — от 3 до 17 лет. И в этом году впервые у нас уже 68 на 32, детей с инвалидностью больше, но также и много детей без нее. И это не дети нашей команды, это родители осознанно пишут, заполняют анкеты. Думаю, что в следующем году мы выйдем 50 на 50.

Отбор детей у нас проходит в первые два часа, когда мы только выкладываем анкету. Это здорово, я понимаю, что есть спрос, но попадает минимальное количество детей. Поэтому я задумалась о том, как мы будем расширяться: либо два лагеря проводить, либо в нескольких городах проводить. Однозначно что-то поменяем в следующем году, чтобы принять больше детей, но нужно придумать как это организовать.

В этом году мы вывесили анкету и за полтора часа у нас было 417 заявок, а мне нужно отобрать только 70, ну вы можете себе это представить? Мы 4 дня отбирали детей, мне снились эти дети и анкеты. Будь моя воля, я взяла бы всех, но есть много технических аспектов. Я понимаю, что государство не дорабатывает, раз есть такой спрос на лагерь.
В первую очередь, мы смотрим на детей со сложной формой инвалидности, это дети с комплексными нарушениями развития, которые, как правило, в течение года не посещают школы, садики и какие-то заведения, индивидуальные занятия не в счет. И мы выводим таких детей на социальную жизнь, у них есть возможность потусоваться с одногодками. Потом смотрим на детей со сложными жизненными обстоятельствами. У нас бывают дети с ВИЧ, или дети переселенцы, дети, у которых что-то случилось с родителями. Потом, есть дети, подопечные нашей организации, с которыми мы работаем, например, с нашей школы.

В этом году у нас очень строго с тем, чтобы ребенок был целый месяц. Раньше мы могли брать ребенка на полторы-две недели, но в этом году мы поняли, что это так не работает. Например, если лагерь запустился, а ребенок приходит через неделю, ему сложно адаптироваться, он не попадает на процесс адаптации и приходит, когда команда уже сформирована. Поэтому одним из критериев были именно семьи, которые смогут отдать ребенка на целый месяц.

У нас есть семьи, которые приезжают из других городов, специально арендуют на месяц квартиру в Киеве, или живут у родственников. Таким детям мы тоже даем зеленый свет, потому что понимаем, насколько это важно для родителей, раз они приезжают из другого города и целый месяц тут живут.

В последний наш лагерь в 2019 году к нам приехала семья с двумя детьми: взрослая девочка с комплексными нарушениями развития, которая никогда не ходила ни в школу, ни в садики, и младшая сестричка 12 лет. У нас правило, мы забираем всех сестричек и братиков, и раскидываем их по разным группам, чтобы у ребенка тоже была возможность прочувствовать эту лагерную тусовку. Потому что, часто братья и сестры детей с инвалидностью берут на себя роль взрослого, ухаживают, помогают и не проживают свое детство. И эта семья месяц побыла, а потом через несколько месяцев мама присылает письмо, мы всей командой рыдали. Она написала, что, благодаря нам и лагерю их семья спасена. Они с мужем были на грани развода, но за этот месяц, пока девочки был в лагере у них впервые было время поговорить друг с другом. Они ходили в кино, театры, парки, смогли сказать друг другу все, что не смогли сказать раньше и в итоге не развелись.

«Для наших ребят очень важно видеть насколько мир огромный и насколько много есть разных людей»

В прошлом году пандемия сильно повлияла. Весной 2020 годя я поняла, что лагеря не будет, потому что это огромнейший риск. В прошлом году мы запустили внутренний небольшой онлайн формат лагеря. Как ни странно, это история сильно зашла и потом мы сделали онлайн-школу для подростков в Киеве и по всей Украине.
Мы заранее прописываем программу лагеря. Каждый день у нас тематический, и мы не повторяем тематические дни из года в год. Дни абсолютно разные: от исторических дней, до дня кукурузы. У нас есть строгий режим и это важно, потому что у нас есть ребята с аутизмом и с нарушениями интеллектуального развития, для которых важна последовательность, четкость и структурность всего, что происходит. Ребята знают, что после зарядки идут на занятие, потом перекус и т.д. В течении дня у них есть мастер-классы. К нам приходят блогеры, артисты, журналисты, интересные деятели, которые что-то рассказывают, полицейские, пожарные и т.д.

У одного мальчика была мечта, он хотел посидеть в настоящей Тесле (автомобильная марка). Мы подумали, а что здесь такого и нашли человека у которого есть Тесла, договорились, чтобы он приехал, договорились со школой, завели машину. Вы бы видели глаза этого парня, когда ему сказали, что мечты сбываются, вот, садись в Теслу.

Дважды в неделю у нас дискотеки: по вторникам и четвергам. По пятницам у нас большой лагерный пикник, в школе есть огромный стадион, где мы и проводим пикник. У нас всегда настолько насыщенные дни и что-то происходит, что выделить что-то одно просто невозможно.
Мы всегда приглашаем много волонтеров и это двухсторонняя польза. Для наших ребят очень важно видеть насколько мир огромный и насколько много есть разных людей, и что мир не ограничивается только мамой и папой.

«Люди могут насмотреться на картинки, а потом приходят в лагерь и понимают, что там сопли кому-то надо вытереть, кому-то памперс поменять, а они к такому не готовы»

Наша команда — это четыре человека. Это я, психолог-методист, наш администратор и координатор волонтеров, она же менеджер по коммуникациям. Но всегда к лагерю мы набираем команду кураторов, которые работают с нами месяц. У меня была идея, набирать людей, которые никогда не сталкивались с инвалидностью. И к нам приходят даже люди, которые никогда не сталкивались с детьми, и они понятие не имеют, как с ними взаимодействовать. У нас нету цели набрать специальных педагогов и психологов. В этом году у нас очень разношерстная команда. Это взрослые люди, которые сознательно пришли, кто-то взял отпуск, кто-то возвращается к нам из года в год.

Как бы все это красиво не звучало и не выглядело на фотках в социальных сетях, это только одна сторона. Другая сторона — это достаточно сложно морально, физически и эмоционально. Мы уже в марте-апреле начинаем набирать команду. На первом собеседовании мы рассказываем, что и как, тогда много людей отсеивается. Я честно рассказываю обо всем, чтобы не было ожидания и реальности. Люди могут насмотреться на картинки, а потом приходят в лагерь и понимают, что там сопли кому-то надо вытереть, кому-то памперс поменять, а они к такому не готовы и уходят. Это сложно, когда кто-то выпадает в самый разгар.

У нас есть кураторы, которые работают в командах с детьми, но у нас не команды, а «планеты», потому что это же Космолагерь. И вот у нас есть 7 «планет», в каждой «планете «от 10 до 15 детей, с ними работает 3 куратора. Еще мы набираем команду хелперов, это индивидуальные сопровождающие для ребят с комплексными нарушениями развития, те, кто не ходят, не разговаривают, не видят, не слышат, у некоторых к этому еще и гиперреактивность добавляется. Еще есть подростки волонтеры. Это получилось случайно. К нам начали приходить помогать подростки 15-16 лет и это очень здорово. Одно время была популярна песня «Между нами тает лед», тогда я даже не знала о ее существовании, но смотрю, стоит один подросток и подросток из лагеря и слушают ее, и им классно, они на одной волне.

У нас недельное обучение для команды перед запуском. Мы обучаем команду всему, рассказываем о лагере, структуре, о том, как взаимодействовать с детьми, что делать в разных случаях. Заканчиваем это обучение мы первой помощью, а потом проводим мини собеседование, смотрим, насколько все усвоилось.

Я не очаровывалась в государстве и государственной поддержке, поэтому не сильно и разочаровываюсь. С государством у нас пока никак не сложилось. Они знают о нас. Каждый лагерь кто-то из важных дяденек, тетенек приходит к нам, рассказывает, какие мы молодцы, могут слезу пустить и уходят.

Это недешевая история. По опыту прошлых лет могу сказать, что в этом году это обойдется в 600-700 тысяч гривен. Сюда входит оплата работы команды, питание, игрушки, памперсы, трансфер для семей, у которых нет возможностей привозить детей, а ребята сложные и не могут пользоваться общественным транспортом. Мы не оплачиваем аренду школе, но оплачиваем клининг, коммунальные. В этом году мы собрали 200 тысяч гривен, а в остальном нас поддержала компания Агуша.

Авто Анастасия Ищенко
Фото Космолагерь

Другие новости в разделе Медиа.