Зібрали:

2022 рік: 2 146 324 грн
За 11 років: 50 027 873 грн

У дитинства немає інвалідності: як працює перший в Україні інклюзивний Космотабір





Літо, відпочинок й табір – мабуть, більшість дітей хоч раз, та стикалися з особливою табірною романтикою. Але в Україні дітям з інвалідністю ці історії недоступні, точніше, довгий час були недоступні. П‘ять років тому, Олеся Яскевич авторка ГО «Бачити серцем» вирішила виправити цю ситуацію і запустити перший в Україні інклюзивний Космотабір. Ми поспілкувалися з Олесею і дізналися про те, як виникла ідея створити Космотабір, чому все це схоже на перше кохання і як табір допомагає здійснювати мрії дітей.

«Основна філософія – у дитинства немає інвалідності»


Насправді ідея прийшла абсолютно спонтанно. Це було п‘ять років тому, навесні, до цього таких думок взагалі не було. А в якийсь момент я подумала: як же так, у всіх дітей є історія табірної тусовки, адже майже всі діти хоч раз в житті бувають в таборах. У дітей з інвалідністю такий досвід мінімальний, а у дітей з комплексними порушеннями розвитку такої досвід взагалі відсутній по ряду причин. Коли я говорю про дітей з комплексними порушеннями розвитку, я маю на увазі тих дітей, у яких крім основного діагнозу є й інші. На прикладі мого сина: він тотально незрячий, у нього розумова відсталість, епілепсія, аутизм. І відповідно, жоден табір йому не світив би. І іншим дітям у яких така ж історія максимум, що їм світить – це курс реабілітації влітку, санаторії, і все. Мене ця думка так приземлила, я подумала, стоп, а чому так? Це було не стільки про мого сина, скільки про всіх.

Я почала моніторити, що є в Києві й в Україні. Тоді, п‘ять років тому, особливо нічого і не було. Були окремі проекти, туди запрошувалися разом з дітьми і їх батьки, це як сімейні табори. Теж класна штука, але це не табір для дитини. Я подумала, раз такого немає, чому б нам самім це не зробити?
Сказала про це команді, вони такі: «як би так, але ні, але давай спробуємо, думка вже зародилася, тому ми в будь-якому випадку її реалізуємо». А далі все як в тумані. Тоді у нас не було ні програми, ні структури, ні персоналу, просто було сильне бажання зробити такий простір, де будуть діти з порушеннями розвитку, діти без порушень розвитку, основна філософія - у дитинства немає інвалідності.
Дуже швидко я зібрала бажаючих. Написала пост на фейсбуці і запитала, хто хотів би приєднатися і віддати дитину на цілий день. Минуло кілька днів і в нас вже було близько 20 дітей. У моєму ідеальному світі там повинно було бути 50 на 50 - половина дітей з порушеннями розвитку, а половина без. Так не вийшло, тоді це було 90 на 10, і то ці 10% (діти без інвалідності) - це мої племінники та діти персоналу.

Тоді ми знайшли будинок на Русанівських садах, мене це так надихнуло: літо, річка, природа, окрема закрита територія, можна влаштовувати пікніки і дітям буде комфортно. Буквально за тиждень до старту табору мені зателефонувала ріелтор і каже, що господиня будинку передумала здавати це приміщення. А вже завтра ми повинні були підписувати договір. Але господиня вирішила цього не робити, їй сказали, що це хворі діти, вони там все зламають і сусіди будуть скаржитися.
Історія була в такому стереотипному ставленні до дітей з інвалідністю, що ось вони прийдуть і все поламають, наплюють, а сусіди розбіжаться – це все цитати. Для мене це був шок-контент, я не розуміла, як так можна. Залишався тиждень, діти чекають. Але у моєї знайомої є приватний садок на Нивках, вона подзвонила і сказала, що вони там роблять ремонт і одне крило вільно, якщо ми там помістимося - то будь ласка. Ми поїхали, подивилися, все було добре, та й на безриб‘ї і рак риба.
«У більшості батьків дітей з комплексними порушеннями розвитку – це робота 24 на 7»

Ми провели цей перший табір. Це був ще той виклик, крім того, що це було класно, здорово й цікаво, не було команди, структури, програми, не було розуміння, як і що робити. Це було як перше кохання, таке ай-ла-ле, а потім думаєш, як взагалі всі вижили?
Табір тривав місяць. І коли до кінця місяця я бачила, що у кого-то відбулися зміни мінімальні або максимальні, і навіть по своїй дитині я це бачила, я зрозуміла, що треба брати цю історію в оберт, готуватися, прописувати все і робити чіткий, структурний проект.

Під час табору відбулося багато різних історій. Ми вже запустили проект, і до нас прийшов хлопчик. Подзвонила його мама, сказала, що йому 13 років, він не ходить, не розмовляє, практично не чує, у нього епілепсія, ДЦП та він ніколи не був з однолітками. Вона запитала, чи можна їм приїхати в гості, я говорю, що, звичайно, приїжджайте. Я запропонувала залишити хлопчика на кілька годин, мама розхвилювалась, що ми не впораємося. Кажу, залиште на годину і погуляйте в парку, а якщо що, я вам зателефоную. Для нього це теж було складно, адже все незнайоме: люди, запахи, голоси. Але це була перша адаптація і просто треба було трохи часу.

Потім ми з його мамою домовилися, що вони приїдуть на дві години і так вони протягом тижня до нас їздили. Потім ми домовилися, що вона залишить його на цілий день й поїде по своїх справах. Мама трохи не знепритомніла, говорила, що ми не впораємося, це ж памперси міняти, годувати і т.д. Але якимось дивом вона його залишила, дзвонила через кожні півтори години, питала, чи потрібно їй вже виїжджати.

Вона говорила, що за ті 13 років ніколи не було у неї такого повноцінного вихідного. Вона вже і на манікюр сходила, і в магазин, тільки треття година дня, а вона не розуміє, чим себе зайняти, адже все життя крутиться навколо сина. Поки хлопчик був у нас, вона закінчила курси і почала робити букети з фруктів, овочів. І зараз син продовжує бути з нею вдома, але у неї з‘явилося заняття, чим вона може себе зайняти і заробляти якісь гроші.

Ця історія мене дуже надихнула, тому що правда у більшості батьків дітей з комплексними порушеннями розвитку – це робота 24 на 7. Тут немає вихідних, відпочинків, відпустки. Тому такий формат, коли протягом місяця батьки з ранку приводять дитину, а ввечері забирають і при цьому розуміють, що є чітка програма, а навколо є люди, які розуміють, що робити, якщо істерика, напад чи тощо.

Я бачила, як розкриваються діти, як їм цікаво тусуватися. Потім ми зробили випускний, сіли з командою і подумали, що ми точно будемо продовжувати робити це далі, але не так як було в перший раз. Ми чітко прописали, що все класне залишаємо і підсилюємо, щось викидаємо, почали підбирати команду, тестувати її. Така рутинна робота, щоб все працювало як годинник, коли табір запуститься.
«У цьому році ми вивісили анкету і за півтори години у нас було 417 заявок»

У нас так вийшло, що після першого року ми подружилися з Новопечерською школою, наша організація робила з ними освітній проект. І на території Новопечерської школи ми провели другий, третій, четвертий і в цьому році проведемо п‘ятий табір. Це в центрі міста, туди зручно добиратися, там поруч метро, це безпечний і доступний простір, там скрізь можна проїхати на колісному кріслі.

Наш табір стандартно працює цілий місяць, тільки можуть трохи зсуватися терміни. Але ми спеціально розробили таку програму. Дітям потрібен час на адаптацію і, як правило, перші десять днів займає саме адаптація, і тільки потім дитина починає отримувати кайф від того, що відбувається, а тут все раз і закінчується. Тому ми вирішили, що табір повинен тривати саме місяць, щоб дитина прожила всі етапи. В цьому році ми працюємо з 1 по 31 липня.

Ми повинні брати не більше 70 дітей, але в цьому році у нас близько 100 дітей – від 3 до 17 років. І в цьому році вперше у нас вже 68 на 32, дітей з інвалідністю більше, але також і багато дітей без неї. І це не діти нашої команди, це батьки усвідомлено пишуть, заповнюють анкети. Думаю, що в наступному році ми вийдемо 50 на 50.

Відбір дітей у нас проходить в перші дві години, коли ми тільки викладаємо анкету. Це здорово, я розумію, що є попит, але потрапляє мінімальна кількість дітей. Тому я задумалася про те, як ми будемо розширюватися: або два табори проводити, або в декількох містах проводити. Однозначно щось змінимо в наступному році, щоб прийняти більше дітей, але потрібно придумати як це організувати.

В цьому році ми вивісили анкету і за півтори години у нас було 417 заявок, а мені потрібно відібрати лише 70, ну ви можете собі це уявити? Ми 4 дня відбирали дітей, мені снилися ці діти і анкети. Будь моя воля, я взяла б усіх, але є багато технічних аспектів. Я розумію, що держава не допрацьовує, раз є такий попит на табір.
В першу чергу, ми дивимося на дітей зі складною формою інвалідності, це діти з комплексними порушеннями розвитку, які, як правило, протягом року не відвідують школи, садочки і якісь заклади, індивідуальні заняття не беруться до уваги. І ми виводимо таких дітей на соціальне життя, у них є можливість потусуватися з однолітками. Потім дивимося на дітей зі складними життєвими обставинами. У нас бувають діти з ВІЛ, або діти переселенці, діти, у яких щось трапилося з батьками. Потім, є діти, підопічні нашої організації, з якими ми працюємо, наприклад, з нашої школи.

У цьому році у нас дуже строго з тим, щоб дитина була цілий місяць. Раніше ми могли брати дитину на півтори-два тижні, але в цьому році ми зрозуміли, що це так не працює. Наприклад, якщо табір запустився, а дитина приходить через тиждень, йому складно адаптуватися, він не потрапляє на процес адаптації і приходить, коли команда вже сформована. Тому одним з критеріїв були саме сім‘ї, які зможуть віддати дитину на цілий місяць.

У нас є родини, які приїжджають з інших міст, спеціально орендують на місяць квартиру в Києві, або живуть у родичів. Таким дітям ми теж даємо зелене світло, тому що розуміємо, наскільки це важливо для батьків, раз вони приїжджають з іншого міста і цілий місяць тут живуть.

В останній наш табір в 2019 році до нас приїхала родина з двома дітьми: доросла дівчинка з комплексними порушеннями розвитку, яка ніколи не ходила ні в школу, ні в садки, і молодша сестричка 12 років. У нас правило, ми забираємо всіх сестричок і братиків, і розкидаємо їх по різних групах, щоб у дитини теж була можливість відчути цю табірну тусовку. Тому що, часто брати й сестри дітей з інвалідністю беруть на себе роль дорослого, доглядають, допомагають і не проживають своє дитинство. І ця сім‘я місяць побула, а потім через кілька місяців мама надсилає лист, ми всією командою плакали. Вона написала, що, завдяки нам й табору їх родина врятована. Вони з чоловіком були на межі розлучення, але за цей місяць, поки дівчинки були в таборі у них вперше був час поговорити один з одним. Вони ходили в кіно, театри, парки, змогли сказати один одному все, що не змогли сказати раніше і в результаті не розлучилися.

«Для наших хлоп‘ят дуже важливо бачити наскільки світ величезний і наскільки багато є різних людей»

У минулому році пандемія сильно вплинула. Навесні 2020 року я зрозуміла, що табору не буде, тому що це величезний ризик. У минулому році ми запустили внутрішній невеликий онлайн формат табору. Як не дивно, це історія сильно зайшла і потім ми зробили онлайн-школу для підлітків в Києві і по всій Україні.
Ми заздалегідь прописуємо програму табору. Кожен день у нас тематичний, і ми не повторюємо тематичні дні з року в рік. Дні абсолютно різні: від історичних днів, до дня кукурудзи. У нас є строгий режим і це важливо, тому що у нас є хлоп‘ята з аутизмом та з порушеннями інтелектуального розвитку, для яких важлива послідовність, чіткість і структурність всього, що відбувається. Діти знають, що після зарядки йдуть на заняття, потім перекус і тощо. Протягом дня у них є майстер-класи. До нас приходять блогери, артисти, журналісти, цікаві діячі, які щось розповідають, поліцейські, пожежники та інші.

У одного хлопчика була мрія, він хотів посидіти в справжній Теслі (автомобільна марка). Ми подумали, а що тут такого і знайшли людину у якої є Тесла, домовилися, щоб вона приїхала, домовилися зі школою, завели машину. Ви б бачили очі цього хлопця, коли йому сказали, що мрії збуваються, ось, сідай в Теслу.

Двічі на тиждень у нас дискотеки: по вівторках та четвергах. По п‘ятницях у нас великий табірний пікнік, в школі є величезний стадіон, де ми і проводимо пікнік. У нас завжди настільки насичені дні і щось відбувається, що виділити щось одне просто неможливо.
Ми завжди запрошуємо багато волонтерів і це двостороння користь. Для наших дітей дуже важливо бачити наскільки світ величезний і наскільки багато є різних людей, й що світ не обмежується тільки мамою й татом.

«Люди можуть надивитися на картинки, а потім приходять в табір і розуміють, що там соплі комусь треба витерти, кому-то памперс поміняти, а вони до такого не готові»

Наша команда – це чотири людини. Це я, психолог-методист, наш адміністратор та координатор волонтерів, вона ж менеджер з комунікацій. Але завжди до табору ми набираємо команду кураторів, які працюють з нами місяць. У мене була ідея, набирати людей, які ніколи не стикалися з інвалідністю. І до нас приходять навіть люди, які ніколи не стикалися з дітьми, і вони поняття не мають, як з ними взаємодіяти. У нас немає мети набрати спеціальних педагогів та психологів. У цьому році у нас дуже різношерста команда. Це дорослі люди, які свідомо прийшли, хтось узяв відпустку, хтось повертається до нас з року в рік.

Як би все це красиво не звучало і не виглядало на фотках в соціальних мережах, це тільки одна сторона. Інша сторона – це досить складно морально, фізично та емоційно. Ми вже в березні-квітні починаємо набирати команду. На першій співбесіді ми розповідаємо, що і як, тоді багато людей відсіюється. Я чесно розповідаю про все, щоб не було очікування і реальності. Люди можуть надивитися на картинки, а потім приходять в табір і розуміють, що там соплі комусь треба витерти, кому-то памперс поміняти, а вони до такого не готові і йдуть. Це складно, коли хтось випадає в самий розпал.

У нас є куратори, які працюють в командах з дітьми, але у нас не команди, а «планети», тому що це ж Космотабір. І ось у нас є 7 «планет», в кожній «планеті» від 10 до 15 дітей, з ними працює 3 куратора. Ще ми набираємо команду хелперів, це індивідуальні супроводжуючі для дітей з комплексними порушеннями розвитку, ті, хто не ходять, не розмовляють, не бачать, не чують, у деяких до цього ще й гіперактивність додається.
Ще є підлітки волонтери. Це вийшло випадково. До нас почали приходити допомагати підлітки 15-16 років і це дуже здорово. У свій час була популярна пісня «Між нами тане лід», тоді я навіть не знала про її існування, але дивлюся, стоїть один підліток та підліток з табору і слухають її, і їм класно, вони на одній хвилі.

У нас тижневе навчання для команди перед запуском. Ми навчаємо команду всьому, розповідаємо про табір, структуру, про те, як взаємодіяти з дітьми, що робити в різних випадках. Закінчуємо це навчання ми першою допомогою, а потім проводимо міні співбесіду, дивимося, наскільки все засвоїлося.

Я не зачаровувалась в державі й державній підтримці, тому не сильно й розчаровуюсь. З державою у нас поки ніяк не склалося. Вони знають про нас. Кожен табір хтось із важливих дядьків, тіточок приходить до нас, розповідає, які ми молодці, можуть сльозу пустити і йдуть.

Це недешева історія. З досвіду минулих років можу сказати, що в цьому році це обійдеться в 600-700 тисяч гривень. Сюди входить оплата роботи команди, харчування, іграшки, памперси, трансфер для родин, у яких немає можливостей привозити дітей, а діти складні й не можуть користуватися громадським транспортом. Ми не оплачуємо оренду школі, але оплачуємо клінінг, комунальні. В цьому році ми зібрали 200 тисяч гривень, а в решті нас підтримала компанія Агуша.

Автор Анастасія Іщенко
Фото Космотабір

Інші новини в розділі Медіа.