Зібрали:
2024 рік: 2 122 767 ₴14 років: 58 458 610 ₴
Хлопчик, який живе з усмішкою
Дорогі друзі!
Збір коштів для допомоги Руслану Щербакову закрито у зв‘язку з переїздом та продовженням лікування дитини закордоном.
Якщо не буде ваших заперечень, усі зібрані кошти будуть направлені на лікування інших підопічних Уфонду, чиї історії зараз опубліковані на сайті.
Одинадцятирічному Руслану Щербакову, у якого з народження діагностували СМА, потрібні дорогі ліки «Еврісді».
На ранніх фото Руська – чудовий, світловолосий малюк із ясними оченятами та незмінною посмішкою, хлопчик – сонечко, єдина і безмежно любима дитина у родині Щербакових. І, дивлячись на фото, зовсім не віриться, що цей щасливий і обласканий мамою і татом малюк може виявитись хворою дитиною. Проте... Одного разу озвучений лікарем діагноз Русі став для сім‘ї вироком, страшнішим за який не може бути.
Все трапилося, коли Руслану виповнилося вісім місяців: Світлана, все більш стривожена тим, що її життєрадісний і активний синочок не сидить, не повзає, і якось дивно борсається, намагаючись перевернутися з живота на спинку, стала обходити всіх лікарів. Але, всі їй дружно твердили, що малюк абсолютно здоровий, і лише, як більшість хлопчиків, лінується розвиватися належними темпами.
Та, коли мама показала Руслана найдосвідченішому запорізькому лікарю Віктору Славкіну, той уперше вимовив це страшне: «спинальна м‘язова атрофія». І, щоб хоч якось пом‘якшити жорстокий удар, додав: «Дай бог, щоб я помилився»… Світлана згадує, як вийшовши з клініки, вона за найближчим кутом купила енциклопедію практикуючого лікаря, і з жахом прочитала про хворобу відведений їй на сторінці один абзац. Вже в машині вона забилася в плачі і крику, такому відчайдушному і сильному, що довелося зупинитися і чекати, коли перша хвиля шаленого болю піде, і свідомість зможе прийняти цей нестерпний факт: їхній синочок невиліковно хворий, і термін його життя – два-три роки... У 2011 році медицина давала невтішний прогноз.
А лікар, тоді ж порекомендував батькам Русі: не зволікайте, оформлюйте інвалідність, вам знадобляться гроші, багато грошей, дуже багато грошей... Але спочатку все здавалося поправним: малюк зростав активною, рухливою і дуже позитивною дитиною, не плакав, рано вивчився говорити, вже в два роки знав багато віршів, активно грав. Доки, у три роки не підхопив застуду і зненацька сильно, на межі життя і смерті, захворів: застуда, як і будь-яка інфекція, в стократ посилює розвиток атрофії, і у випадку з Русланом, на превеликий жаль, сталося саме так.
Бронхіт миттєво переріс у пневмонію, але вперше обійшлося. Однак вже за два місяці хвороба повернулася, і вдарила з подвоєною силою: Руся потрапив у реанімацію, з якої повернувся зовсім іншим… Світлана і зараз із тремтінням в голосі згадує, як її три дні не пускали до синочка, а коли все ж таки дозволили зайти, вона не впізнала свого малюка: його тіло не рухалося. Її хлопчик, який три дні тому самостійно катався на каруселі, лише тримаючи маму за руку, тепер не міг поворушитися. І, страшно навіть уявити – дитина була голодна. Як виявилося, весь цей час ніхто не намагався врятувати його і не годував. А мамі сказали, що гуманніше для всіх було б дозволити дитині піти, щоб і батьків не мучив, і сам не страждав.
З тих пір минуло вісім років. Руся живе. Завдяки людям у білих халатах, але вже іншим людям, небайдужим лікарям-реаніматологам, медсестрам. Низький їм уклін! І, звичайно ж, завдяки своїй мамі. Тоді, у той фатальний для сина момент, Світлана зробила все можливе і неможливе, щоб забрати дитину та перевести її до іншої запорізької лікарні, про яку з великою теплотою згадує й досі. Так, вони вийшли звідти із трахеостомою, і Руся ще рік не міг говорити. Та щоб не жити постійно в реанімації, їм знадобився власний апарат штучної вентиляції легенів, і вони за допомогою добрих і небайдужих людей змогли його придбати. І все це дало свій результат. Руся став рости і поступово розвиватися. Всупереч стандартним для його хвороби невтішним прогнозам та страшному діагнозу.
Якби всі здорові люди вміли так радіти життю, як радіє йому Руслан! Якби вміли цінувати те, що зазвичай дається легко, як даність, а дитині зі спинною атрофією – так важко! А те, що вміє і може Руся здається справжнім дивом. Дитина навчилася говорити з трахеостомою і з семи років займається у звичайній школі, он-лайн. Він закінчив початкові класи з похвальним листом, як один із кращих учнів, а свій перший «гонорар» - 500 гривень відмінника - віддав на власні ліки.
Завдяки мамі, Руся освоїв інтернет і відмінно орієнтується в ньому, вирішує логічні завдання та грає у шахи, спілкується з друзями через мережі та знає безліч «дорослих» віршів. А ще він, як будь-який хлопчик, тягнеться до спорту і любить «лихачити». І нехай замість велосипеда у нього – електровізок, але і на ньому Русик, буває, включає турбо -режим.
Усім, хто щиро жаліє її, Світлана не менш відверто каже: не думайте, неможливо жити у надриві усі одинадцять років. Згодом приходить звичка, і ти сприймаєш сина, як звичайну дитину, яка не бігає, а лежить. Всі ці роки синочок для Світлани – центр їхнього маленького сімейного всесвіту. В буквальному сенсі слова – центр. Адже функціональне ліжко Русі стоїть в центрі їхньої єдиної добудованої і обжитої в будинку кімнати. І навколо неї всі ці роки крутиться життя всієї родини з незмінними санаціями, масажами, уколами, процедурами, навчанням та іншими заняттями, якими до країв заповнений кожен день сім‘ї.
Але нещодавно у хворобі Руслана намітився негативний прогрес. У хлопчика наростала слабкість в руках, і це катастрофічно небезпечно: від їхньої рухливості напряму залежить і свобода дитини, і усі її соціальні контакти. Адже хлопчик до сих пір вправно оперував телефоном та ноутбуком, керував візком. До того ж, Руся - вже не малюк, і вберегти його від інформації про його хворобу неможливо, тож хлопчик і сам розуміє, що, якщо хвороба прогресуватиме, йому загрожує повна нерухомість. Але цього не можна допустити!
Надія є. Першого ж дня, коли батькам дозволили відкривати рахунки на збір коштів на інноваційні ліки «Еврисді», Світлана відкрила рахунок. Цей нещодавно винайдений препарат багаторазово доводив свою ефективність, але в Україні за програмою вільного доступу від виробника його отримують лише близько шістдесяти сімей. У той час, як потребують його ще двісті родин. Влада обіцяє закуповувати цей препарат і безкоштовно давати нужденним. Але перспектива отримати його відсувається на майбутній рік, а кількість дітей, які гарантовано отримають бажаний доступ до препарату, поки що невідома. Та Світлана щиро сподівається, що їм із Русею поталанить, і вони опиняться серед бюджетних щасливчиків.
А поки що… Коли вдалося зібрати першу суму на один флакон, Світлана негайно придбала його і вже зараз можна говорити про майже миттєвий позитивний результат: Руся почав голосніше говорити, мова стала чіткішою, зміцніли м‘язи рук, і він знову справляється зі своїм візком. І це серйозна заявка на перемогу над прогресуванням хвороби. Тож є привід сподіватися на більше і мріяти. Мріяти про те, що Руся самостійно сидітиме, ковтатиме, що буде рухатися, говорити, і далі навчатиметься у звичайній школі, словом – буде повноцінно жити. А на запитання: «Як у нього справи?» відповість своє фірмове: «Відмінно»!
Ліки Русі треба приймати довічно, але мама не витримає нескінченного марафону зі збирання коштів. Сподіваємося, що держава все-таки надасть сім‘ям людей, хворих на спинну м’язову атрофію, таку бажану і вкрай необхідну допомогу. Але протриматися до того моменту вкрай необхідно. Тож сьогодні порятунок Русі залежить лише від нас із вами.
Завідувач відділення інтенсивної терапії Запорізької міської дитячої багатопрофільної лікарні №5 Капуста В‘ячеслав Миколайович: «Прийом препарату Еврісді дозволяє уповільнити прогресування СМА, а в деяких випадках – покращити стан дитини. Але препарат коштує дорого: один флакон коштує близько 10 тисяч доларів, і лікування довічне».
Вартість необхідного Руслану препарату «Еврісді» 260 900 гривень.
Дорогі друзі! Якщо ви вирішите допомогти Русланові Щербакову, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Допомогти можна, відправивши SMS зі словом ДОБРО на номер ####. Вартість SMS-повідомлень 9 грн. Можна відправити пожертвування банківським переказом в Уфонд. Всі необхідні реквізити є в Фонді. Можна скористатися і нашою системою електронних платежів, зробивши пожертвування з кредитної картки або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону, а також, перерахувати допомогу Руслану за допомогою пірінгової платіжної системи, перевівши біткоіни на гаманець Фонду: 1UFondJDKbYMgVhWsyijyvJoWEGWPggNp.
Збір коштів для допомоги Руслану Щербакову закрито у зв‘язку з переїздом та продовженням лікування дитини закордоном.
Якщо не буде ваших заперечень, усі зібрані кошти будуть направлені на лікування інших підопічних Уфонду, чиї історії зараз опубліковані на сайті.
Одинадцятирічному Руслану Щербакову, у якого з народження діагностували СМА, потрібні дорогі ліки «Еврісді».
На ранніх фото Руська – чудовий, світловолосий малюк із ясними оченятами та незмінною посмішкою, хлопчик – сонечко, єдина і безмежно любима дитина у родині Щербакових. І, дивлячись на фото, зовсім не віриться, що цей щасливий і обласканий мамою і татом малюк може виявитись хворою дитиною. Проте... Одного разу озвучений лікарем діагноз Русі став для сім‘ї вироком, страшнішим за який не може бути.
Все трапилося, коли Руслану виповнилося вісім місяців: Світлана, все більш стривожена тим, що її життєрадісний і активний синочок не сидить, не повзає, і якось дивно борсається, намагаючись перевернутися з живота на спинку, стала обходити всіх лікарів. Але, всі їй дружно твердили, що малюк абсолютно здоровий, і лише, як більшість хлопчиків, лінується розвиватися належними темпами. Та, коли мама показала Руслана найдосвідченішому запорізькому лікарю Віктору Славкіну, той уперше вимовив це страшне: «спинальна м‘язова атрофія». І, щоб хоч якось пом‘якшити жорстокий удар, додав: «Дай бог, щоб я помилився»… Світлана згадує, як вийшовши з клініки, вона за найближчим кутом купила енциклопедію практикуючого лікаря, і з жахом прочитала про хворобу відведений їй на сторінці один абзац. Вже в машині вона забилася в плачі і крику, такому відчайдушному і сильному, що довелося зупинитися і чекати, коли перша хвиля шаленого болю піде, і свідомість зможе прийняти цей нестерпний факт: їхній синочок невиліковно хворий, і термін його життя – два-три роки... У 2011 році медицина давала невтішний прогноз.
А лікар, тоді ж порекомендував батькам Русі: не зволікайте, оформлюйте інвалідність, вам знадобляться гроші, багато грошей, дуже багато грошей... Але спочатку все здавалося поправним: малюк зростав активною, рухливою і дуже позитивною дитиною, не плакав, рано вивчився говорити, вже в два роки знав багато віршів, активно грав. Доки, у три роки не підхопив застуду і зненацька сильно, на межі життя і смерті, захворів: застуда, як і будь-яка інфекція, в стократ посилює розвиток атрофії, і у випадку з Русланом, на превеликий жаль, сталося саме так.
Бронхіт миттєво переріс у пневмонію, але вперше обійшлося. Однак вже за два місяці хвороба повернулася, і вдарила з подвоєною силою: Руся потрапив у реанімацію, з якої повернувся зовсім іншим… Світлана і зараз із тремтінням в голосі згадує, як її три дні не пускали до синочка, а коли все ж таки дозволили зайти, вона не впізнала свого малюка: його тіло не рухалося. Її хлопчик, який три дні тому самостійно катався на каруселі, лише тримаючи маму за руку, тепер не міг поворушитися. І, страшно навіть уявити – дитина була голодна. Як виявилося, весь цей час ніхто не намагався врятувати його і не годував. А мамі сказали, що гуманніше для всіх було б дозволити дитині піти, щоб і батьків не мучив, і сам не страждав.
З тих пір минуло вісім років. Руся живе. Завдяки людям у білих халатах, але вже іншим людям, небайдужим лікарям-реаніматологам, медсестрам. Низький їм уклін! І, звичайно ж, завдяки своїй мамі. Тоді, у той фатальний для сина момент, Світлана зробила все можливе і неможливе, щоб забрати дитину та перевести її до іншої запорізької лікарні, про яку з великою теплотою згадує й досі. Так, вони вийшли звідти із трахеостомою, і Руся ще рік не міг говорити. Та щоб не жити постійно в реанімації, їм знадобився власний апарат штучної вентиляції легенів, і вони за допомогою добрих і небайдужих людей змогли його придбати. І все це дало свій результат. Руся став рости і поступово розвиватися. Всупереч стандартним для його хвороби невтішним прогнозам та страшному діагнозу.
Якби всі здорові люди вміли так радіти життю, як радіє йому Руслан! Якби вміли цінувати те, що зазвичай дається легко, як даність, а дитині зі спинною атрофією – так важко! А те, що вміє і може Руся здається справжнім дивом. Дитина навчилася говорити з трахеостомою і з семи років займається у звичайній школі, он-лайн. Він закінчив початкові класи з похвальним листом, як один із кращих учнів, а свій перший «гонорар» - 500 гривень відмінника - віддав на власні ліки. Завдяки мамі, Руся освоїв інтернет і відмінно орієнтується в ньому, вирішує логічні завдання та грає у шахи, спілкується з друзями через мережі та знає безліч «дорослих» віршів. А ще він, як будь-який хлопчик, тягнеться до спорту і любить «лихачити». І нехай замість велосипеда у нього – електровізок, але і на ньому Русик, буває, включає турбо -режим.
Усім, хто щиро жаліє її, Світлана не менш відверто каже: не думайте, неможливо жити у надриві усі одинадцять років. Згодом приходить звичка, і ти сприймаєш сина, як звичайну дитину, яка не бігає, а лежить. Всі ці роки синочок для Світлани – центр їхнього маленького сімейного всесвіту. В буквальному сенсі слова – центр. Адже функціональне ліжко Русі стоїть в центрі їхньої єдиної добудованої і обжитої в будинку кімнати. І навколо неї всі ці роки крутиться життя всієї родини з незмінними санаціями, масажами, уколами, процедурами, навчанням та іншими заняттями, якими до країв заповнений кожен день сім‘ї.
Але нещодавно у хворобі Руслана намітився негативний прогрес. У хлопчика наростала слабкість в руках, і це катастрофічно небезпечно: від їхньої рухливості напряму залежить і свобода дитини, і усі її соціальні контакти. Адже хлопчик до сих пір вправно оперував телефоном та ноутбуком, керував візком. До того ж, Руся - вже не малюк, і вберегти його від інформації про його хворобу неможливо, тож хлопчик і сам розуміє, що, якщо хвороба прогресуватиме, йому загрожує повна нерухомість. Але цього не можна допустити!
Надія є. Першого ж дня, коли батькам дозволили відкривати рахунки на збір коштів на інноваційні ліки «Еврисді», Світлана відкрила рахунок. Цей нещодавно винайдений препарат багаторазово доводив свою ефективність, але в Україні за програмою вільного доступу від виробника його отримують лише близько шістдесяти сімей. У той час, як потребують його ще двісті родин. Влада обіцяє закуповувати цей препарат і безкоштовно давати нужденним. Але перспектива отримати його відсувається на майбутній рік, а кількість дітей, які гарантовано отримають бажаний доступ до препарату, поки що невідома. Та Світлана щиро сподівається, що їм із Русею поталанить, і вони опиняться серед бюджетних щасливчиків.
А поки що… Коли вдалося зібрати першу суму на один флакон, Світлана негайно придбала його і вже зараз можна говорити про майже миттєвий позитивний результат: Руся почав голосніше говорити, мова стала чіткішою, зміцніли м‘язи рук, і він знову справляється зі своїм візком. І це серйозна заявка на перемогу над прогресуванням хвороби. Тож є привід сподіватися на більше і мріяти. Мріяти про те, що Руся самостійно сидітиме, ковтатиме, що буде рухатися, говорити, і далі навчатиметься у звичайній школі, словом – буде повноцінно жити. А на запитання: «Як у нього справи?» відповість своє фірмове: «Відмінно»!
Ліки Русі треба приймати довічно, але мама не витримає нескінченного марафону зі збирання коштів. Сподіваємося, що держава все-таки надасть сім‘ям людей, хворих на спинну м’язову атрофію, таку бажану і вкрай необхідну допомогу. Але протриматися до того моменту вкрай необхідно. Тож сьогодні порятунок Русі залежить лише від нас із вами.
Завідувач відділення інтенсивної терапії Запорізької міської дитячої багатопрофільної лікарні №5 Капуста В‘ячеслав Миколайович: «Прийом препарату Еврісді дозволяє уповільнити прогресування СМА, а в деяких випадках – покращити стан дитини. Але препарат коштує дорого: один флакон коштує близько 10 тисяч доларів, і лікування довічне».
Вартість необхідного Руслану препарату «Еврісді» 260 900 гривень.
Дорогі друзі! Якщо ви вирішите допомогти Русланові Щербакову, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Допомогти можна, відправивши SMS зі словом ДОБРО на номер ####. Вартість SMS-повідомлень 9 грн. Можна відправити пожертвування банківським переказом в Уфонд. Всі необхідні реквізити є в Фонді. Можна скористатися і нашою системою електронних платежів, зробивши пожертвування з кредитної картки або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону, а також, перерахувати допомогу Руслану за допомогою пірінгової платіжної системи, перевівши біткоіни на гаманець Фонду: 1UFondJDKbYMgVhWsyijyvJoWEGWPggNp.