Зібрали:

2024 рік: 689 114 ₴
13 років: 57 024 957 ₴

Неправильный диагноз





ОПЕРАЦИЯ ВЫПОЛНЕНА.

Дорогие, друзья!
Сбор остановлен, так как, собранных средств достаточно, для приобретения импланта фирмы Cochlear Nucleus 6.
Родители Остапа обратились в немецкий фонд "Ein Herz fur Kinder" (Сердце детям), который согласился помочь Остапу и перечислить 8000 евро на счёт компании поставщика импланта, при условии, что оставшуюся сумму перечислим мы. Ближайшее время, мы оплатим имплант и его доставят в Украину. Операцию будут проводить в Украине, в институте Коломийченко.

Паныч Остапу нужен кохлеарный имплант, чтобы слышать.

Трехлетнего Остапа врачи в течение года безуспешно лечили от аутизма. Ребенок прошел курсы медикаментозной стимуляции мозга, возбуждающих нервную деятельность и подчас болезненных, принял огромное число лекарств, которые, как оказалось, ему были не нужны. И лишь совсем недавно у ребенка выявили двухстороннюю сенсоневральную тугоухость 4 степени. Оказалось, Остап попросту не слышал родителей и сверстников и оттого не мог общаться с ними! Никакого аутизма у ребенка не было. Теперь его срочно нужно оперировать – и с помощью дорогостоящих кохлеарных имплантов восстанавливать слух.

В центре раннего развития детей, где полно малышей-трехлеток, шустрый Остап снует с крейсерской скоростью. Его глаза оживленно блестят, а попавший в руки игрушечный самосвал тут же превращается в громкую «погремушку» – малыш с удовольствием трусит им, издавая резкий и громкий звук. Рядышком воспитательница затевает урок танцев, дети прихлопывают в ладоши, танцуют, но Остап не отрывается от игрушки. Кажется, ему совершенно безразлично, что происходит вокруг.
Еще несколько месяцев назад родители интенсивно лечили своего ребенка от аутизма. Этот диагноз их сынишке поставил психиатр – после, казалось бы, тщательного обследования ребенка. Мальчик не отзывался на имя, не выполнял просьб, не говорил. Начитавшись в интернете всяких «страшилок», Лариса Паныч, мама Остапа, была готова сделать все возможное и невозможное, только чтобы вернуть ребенку речь и дать шанс полноценно развиваться. Мальчику делали болезненные уколы картоксина, давали сильные стимулирующие сиропы, но препараты, эффективные для лечения аутизма у других детей, в его случае оказывались бессильны. И это приводило в отчаяние!

В семье Паныч Остап – единственный и такой долгожданный ребенок… Николай и Лариса после свадьбы мечтали о сынишке, их желания сбывались, и поначалу ничто не предвещало беды. Но во второй половине беременности врачи настояли на госпитализации Ларисы и, чтобы сохранить ребенка, она легла в клинику, где скрупулезно исполняла указания врачей.
­
– Однажды, это было на седьмом месяце беременности, – рассказывает Лариса – врач сделала УЗИ и стала что-то быстро-быстро печатать. Я спросила: «Что-то не так, плохо?» А врач ответила: «Ну, может, ребенок 10 дней поживет и все…», – так и сказала… У меня перехватило дыхание, я еле-еле дошла до своей палаты.

Вскоре Ларису прооперировали, сделали кесарево сечение, и Остап появился на свет. Он был совсем крохотным – 1 кг 250 грамм, но на вид казался пухленьким, как обычный новорожденный, и закричал сам. Каких-то серьезных патологий врачи не находили и спустя два месяца были готовы отпустить маму с ребенком домой. Но в последний день решили проверить зрение и оказалось, что у Остапа прогрессирует ретинопатия, грозящая ребенку слепотой. Сделали операцию, и малыш стал нормально видеть.
В отделении для недоношенных детей Лариса слышала десятки счастливых историй, видела, какими красавцами и умниками вырастают такие же, как ее Остап, дети, и надеялась на лучшее.

Мальчик и впрямь рос крепышом. До года и восьми месяцев развивался нормально, вовремя выучился ползать и ходить, стал лепетать, произносил «мама», мог показать, где носик, глазки: ребенок слышал и понемногу учился говорить. Но уже в год и 10 месяцев Остап словно остановился в развитии.
­
– Я спрашиваю: «Остапчик, где колобок?», а он смотрит в книжку, и ничего не показывает. Перестал реагировать на имя. Я понимала, что он семимесячный. Что все семимесячные отстают в развитии. Но все чаще и чаще я к нему обращалась, а он смотрел сквозь меня, как будто не понимал, будто слушал и не слышал, – вспоминает Лариса.

В два года малыш уже ничего не говорил, пропало даже слово «мама». Обеспокоенная Лариса обратилась к врачам.

Поначалу никто из них не разделял ее тревогу. Утешали, что Остап родился маленьким, и что задержка в речевом развитии в таком случае естественна. Невролог даже сказал Ларисе, что она сама во всем виновата – преувеличивает проблему. И тогда, она решила смириться, подумала, что, наверное, и впрямь чрезмерно переживает. Но время шло, а ребенок не развивался, и в карточке Остапа появлялось все больше вердиктов врачей: логопедов, дефектологов, которые по-прежнему уверяли маму, что стоит еще чуть-чуть подождать, и ребенок заговорит. Наконец, психиатр, к которому обратилась Лариса, протестировал малыша и поставил диагноз – алалия (схожий с аутизмом), то есть отсутствие речи, связанное с повреждением головного мозга, после чего пришло время длительного – сроком почти год – интенсивного лечения в родном Херсоне, а затем и в столичных клиниках.

– Я хотела его вывести из этого состояния. Мы занимались с дефектологом по программе аутистов, а сколько мы пили всяких сиропов для стимуляции мозга, лекарства очень сильные, и пользы от них – ноль. Что бы мы ни делали, казалось, будто стоим на месте, – вспоминает Лариса.

Однажды Лариса сказала мужу: может, наш Остап не слышит? Проговорила от безысходности, не всерьёз. Николай тут же ответил: ничего страшного, мы поставим ему слуховой аппарат, и он будет слышать! После всех озвученных диагнозов проблема слуха казалась ему небольшой…
Лариса взяла ребенка и поехала с ним в Одессу – в центр слуха и речи. Они провели там с малышом почти три часа, поражая тамошних врачей букетом своих диагнозов. В одном из кабинетов врач одела Остапу очень сильные звуковые аппараты – мальчик услышал сигнал, и впервые за последний год отреагировал на него. Оказалось, Остап практически не слышит.
Мальчика и прежде неоднократно проверяли сурдологи, исследовали слух по четыре-пять раз в год, и каждый раз писали в карточке – «возрастная норма». С этим отзывом Лариса и продолжала лечить ребенка. Но вывод одесских врачей сразил маму. Ларисе тогда сказали: «4-5 степень тугоухости – это порог глухоты. Слуховые аппараты ребенку не помогут, нужно делать операцию, вживлять кохлеарный имплант».

Для родителей Остапа это был шок!

Они потеряли столько времени! Они хотели вытащить сына из его состояния, а оказалось, что целый год лечили ребенка во вред ему.

Лариса говорит, что чувствует вину перед сыном, но не винит врачей за их халатность. Прошлого не изменить, нужно стремиться вернуть слух, сделать рекомендованную врачами кохлеарную имплантацию, которая, увы, стоит непомерно дорого. Однако лишь эта операция возвратит ребенку нормальный слух и позволит дать ему здоровое и счастливое будущее.

Тогда Остап, услышит как бьется сердце его мамы и как папа тихим голосом читает ему сказки. Тогда Остап легко различит шепот маминого поцелуя и сможет отчетливо сказать в ответ: «Спокойной ночи, мамочка».

Автор Нина Филатова
Фото из личного архива семьи

Профессор, доктор медицинских наук Мехмет Зия Озьер, клиника Aсibadem (Турция): «У Остапа сенсоневральная тугоухость четвертой степени, требуется кохлеарная имплантация. Мальчик будет хорошо слышать, научится говорить. Впоследствии он сможет пойти в обычную школу. Но, возраст Остапа критический для кохлеарной имплантации, если не сделать операцию сейчас, то потом будет поздно».

Турецкая клиника Aсibadem выставила счет на $20 000. Это 546 000 грн. Таких денег у родных Остапа нет.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Остапа Паныча, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Можно отправить пожертвование банковским переводом в Уфонд. Все необходимые реквизиты есть в фонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Откликнулись (взяли реквизиты): 1047 человек
Помогли: 1047 человек
Собрано: 220 000 грн

02.04.2018
Остапу Панычу успешно выполнена кохлеарная имплантация в институте отоларингологии им.Коломийченко (Киев). В левое ухо мальчику был имплантирован кохлеарный имплант (Cochlear Nucleus 6) – аппарат, который принимает и распознает электромагнитные сигналы от закрепленного снаружи речевого процессора. Операция прошла успешно. Все датчики дали положительную «обратную связь». Через две недели имплант будет подключен. Благодаря этой операции, Остапу компенсируют недостаток слуха. Теперь мальчик будет много заниматься и научится слышать, говорить, сможет развиваться и общаться.
Родные Остапа искренне благодарят всех откликнувшихся за помощь!
Примите и нашу благодарность друзья! Мы и дальше будем следить за судьбой мальчика.