Зібрали:
2024 рік: 926 146 ₴13 років: 57 261 989 ₴
Рідкісне ім’я, рідкісний діагноз
ЗІБРАНО 29 150 грн. Ліки оплачено і передано. Звіт під історією
П‘ятирічному киянину Гуменник Святославу потрібна допомога в лікуванні рідкісного захворювання.
У Святослава дуже рідкісне генетичне захворювання - туберозний склероз, симптоматична епілепсія з частими генералізованими нападами. Хлопчикові необхідний щомісячний прийом дорогого препарату, який стримує зростання пухлин головного мозку, тим самим зберігаючи життя дитині і дозволить уникнути ризикованої для життя нейрохірургічної операції.
Туберозний склероз (хвороба Бурневілля) - рідкісне генетичне захворювання, при якому в безлічі органів і тканин утворюються доброякісні пухлини. Полісистемний характер порушень породжує широкий спектр симптомів - пошкодження мозку, зниження інтелекту; уражаються внутрішні органи - нирки, серце, легені. Одне з найстрашніших проявів цієї хвороби - епілептичні напади. Їх доводиться лікувати сильнодіючими ліками, що володіють безліччю побічних дій. Крім того, у хворих туберозний склерозом відзначають затримку психічного розвитку різного ступеня тяжкості.
- Цього року моєму єдиному синові Святославу виповнилося 5 років. За місяць до його народження, я в повній мірі відчула душею абсолютно новий для себе стан, який, на жаль, знайомий багатьом, - розповідає Юлія, мама Святослава. - Коли на 8-му місяці вагітності вимовляють діагноз туберозний склероз «земля йде з під ніг», відразу шукаєш очима стіну, на яку можна спертися. Тільки з плином часу розумієш, що ця «стіна» - всередині тебе.
Часті госпіталізації, постійна зміна ліків, епілептичні напади, нескінченні походи на обстеження і консультації в різні медичні установи - у сім‘ї Гуменник почалися важкі роки. Всі ці довгі п‘ять років, Юлія не сиділа на місці, робила все можливе для того щоб допомогти своїй дитині. Переїзд до Києва, зміна професії - і все для того, щоб самостійно і якісно допомагати Святославу. За цей час, фахівцям вдалося підібрати підходящу для Святослава протисудомну терапію і лікування. Хлопчик потихеньку зростав і розвивався.
- У грудні 2017 року, ми проходили планове обстеження МРТ, все стандартно наркоз - 45 хвилин тривоги - висновок. Слова професора нейрохірурга Вербовій Людмили Миколаївни, застигли в вухах - пухлина головного мозку розташована в небезпечному місці і прогресує, Вам терміново необхідно вводити дорогу протипухлинну терапію.
Державного фінансування з купівлі необхідних Святославу препаратів немає. Юля зверталася в МОЗ, міськраду, підтримки немає ні від кого. Жодна українська сім‘я не в змозі потягнути самостійно таке лікування. Сім‘я Гуменник живе на звичайну, середню зарплату Юлі, якої вистачає на найнеобхідніше для життя. Тому мама Святослава, просить нашої з Вами підтримки.
- Вірю, у нас все вийде, адже Бог допомагає людям руками інших людей, - каже Юлія.
Автор Лев Катков
Фото Анна Загорська
Завідуюча відділенням нейроонкології Інституту нейрохірургії імені академіка А.П. Ромоданова Вербова Людмила Миколаївна: «У Святослава туберозний склероз. Дитині необхідний тривалий прийом препарату «Афінітор» з діючою речовиною «еверолімус». Даний препарат стримує зростання пухлин головного мозку, тим самим зберігаючи життя дитині і дозволить уникнути ризикованої для життя нейрохірургічної операції».
Вартість необхідних препаратів 29 150 грн.
Дорогі друзі! Якщо ви вирішите допомогти Святославу Гуменник, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Гроші можна перерахувати, відправивши SMS зі словом ДОБРО на номер ####. Вартість SMS-повідомлень 9 грн. Можна відправити пожертвування банківським переказом в Уфонд. Всі необхідні реквізити є в фонді. Можна скористатися і нашою системою електронних платежів, зробивши пожертвування з кредитної картки або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону. А також на сайті Української біржі благодійності - Боротьба з пухлиною.
Відгукнулися (взяли реквізити): 60 чоловік
Допомогли: 60 чоловік
Зібрано: 29 150 грн
П‘ятирічному киянину Гуменник Святославу потрібна допомога в лікуванні рідкісного захворювання.
У Святослава дуже рідкісне генетичне захворювання - туберозний склероз, симптоматична епілепсія з частими генералізованими нападами. Хлопчикові необхідний щомісячний прийом дорогого препарату, який стримує зростання пухлин головного мозку, тим самим зберігаючи життя дитині і дозволить уникнути ризикованої для життя нейрохірургічної операції.
Туберозний склероз (хвороба Бурневілля) - рідкісне генетичне захворювання, при якому в безлічі органів і тканин утворюються доброякісні пухлини. Полісистемний характер порушень породжує широкий спектр симптомів - пошкодження мозку, зниження інтелекту; уражаються внутрішні органи - нирки, серце, легені. Одне з найстрашніших проявів цієї хвороби - епілептичні напади. Їх доводиться лікувати сильнодіючими ліками, що володіють безліччю побічних дій. Крім того, у хворих туберозний склерозом відзначають затримку психічного розвитку різного ступеня тяжкості.
- Цього року моєму єдиному синові Святославу виповнилося 5 років. За місяць до його народження, я в повній мірі відчула душею абсолютно новий для себе стан, який, на жаль, знайомий багатьом, - розповідає Юлія, мама Святослава. - Коли на 8-му місяці вагітності вимовляють діагноз туберозний склероз «земля йде з під ніг», відразу шукаєш очима стіну, на яку можна спертися. Тільки з плином часу розумієш, що ця «стіна» - всередині тебе.
Часті госпіталізації, постійна зміна ліків, епілептичні напади, нескінченні походи на обстеження і консультації в різні медичні установи - у сім‘ї Гуменник почалися важкі роки. Всі ці довгі п‘ять років, Юлія не сиділа на місці, робила все можливе для того щоб допомогти своїй дитині. Переїзд до Києва, зміна професії - і все для того, щоб самостійно і якісно допомагати Святославу. За цей час, фахівцям вдалося підібрати підходящу для Святослава протисудомну терапію і лікування. Хлопчик потихеньку зростав і розвивався.- У грудні 2017 року, ми проходили планове обстеження МРТ, все стандартно наркоз - 45 хвилин тривоги - висновок. Слова професора нейрохірурга Вербовій Людмили Миколаївни, застигли в вухах - пухлина головного мозку розташована в небезпечному місці і прогресує, Вам терміново необхідно вводити дорогу протипухлинну терапію.
Державного фінансування з купівлі необхідних Святославу препаратів немає. Юля зверталася в МОЗ, міськраду, підтримки немає ні від кого. Жодна українська сім‘я не в змозі потягнути самостійно таке лікування. Сім‘я Гуменник живе на звичайну, середню зарплату Юлі, якої вистачає на найнеобхідніше для життя. Тому мама Святослава, просить нашої з Вами підтримки.
- Вірю, у нас все вийде, адже Бог допомагає людям руками інших людей, - каже Юлія.
Автор Лев Катков
Фото Анна Загорська
Завідуюча відділенням нейроонкології Інституту нейрохірургії імені академіка А.П. Ромоданова Вербова Людмила Миколаївна: «У Святослава туберозний склероз. Дитині необхідний тривалий прийом препарату «Афінітор» з діючою речовиною «еверолімус». Даний препарат стримує зростання пухлин головного мозку, тим самим зберігаючи життя дитині і дозволить уникнути ризикованої для життя нейрохірургічної операції».
Вартість необхідних препаратів 29 150 грн.
Дорогі друзі! Якщо ви вирішите допомогти Святославу Гуменник, нехай вас не бентежить ціна порятунку. Будь-яке ваше пожертвування буде з вдячністю прийнято. Гроші можна перерахувати, відправивши SMS зі словом ДОБРО на номер ####. Вартість SMS-повідомлень 9 грн. Можна відправити пожертвування банківським переказом в Уфонд. Всі необхідні реквізити є в фонді. Можна скористатися і нашою системою електронних платежів, зробивши пожертвування з кредитної картки або електронною готівкою, в тому числі і з-за кордону. А також на сайті Української біржі благодійності - Боротьба з пухлиною.
Відгукнулися (взяли реквізити): 60 чоловік
Допомогли: 60 чоловік
Зібрано: 29 150 грн